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Fibromyalgie et sérénité : le chemin pour faire le deuil de son "moi d'autrefois" et accepter la maladie

Jeune femme âgée de 30 ans, @Liséa6‍ est atteinte de la fibromyalgie depuis 2016 mais diagnostiquée depuis avril 2018. Suivie à l’hôpital Cochin depuis janvier 2019 au centre de la douleur, elle a accepté de nous parler de son travail pour accepter la maladie et la combattre au mieux.

Bonjour Liséa6, merci d'avoir accepté de répondre à nos questions. Combien de temps avez-vous attendu un diagnostic ? 

J’ai attendu 1 an et demi avant d’avoir mon diagnostic, après des premières douleurs en mai 2016. Je n’ai pas été victime d’un faux diagnostic. La rhumatologue que j’avais vu avant de consulter le médecin interne qui m’a diagnostiqué la fibromyalgie, m’avait dit qu’il pouvait s’agir soit d’une maladie d’Ehlers Danlos, d’une fibromyalgie ou d’une dépression.

Aviez-vous déjà entendu parler de cette maladie auparavant ?

Non, je n’avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant, du moins pas avant mes premières recherches sur le sujet. J'ai fait ces recherches car mes tests sanguins ne donnaient rien du tout et idem pour l’IRM cérébrale que j’ai dû faire fin juillet 2016 dans le cadre d’une suspicion de sclérose en plaque.

Qu’avez-vous ressenti au moment du diagnostic ? Soulagée d’avoir trouvé la cause de vos douleurs ou effrayée par cette maladie ?

J’ai été soulagée au moment du diagnostic. Soulagée de pouvoir me dire que je n’étais pas folle, que mes symptômes étaient bien dû à une véritable maladie.

Qui a posé le diagnostic ? Comment le professionnel de santé vous l’a-t-il annoncé ?

C’est un médecin interne qui a enfin posé le diagnostic. Il me l’a annoncé normalement, sans passer par des détours. Il m’a dit "Ne cherchez pas plus loin, vous avez une fibromyalgie". Il m’a remis un petit dossier qui expliquait ce que c’était la fibromyalgie.

Comment vos proches ont-ils réagi ? Avez-vous le sentiment d’avoir été suffisamment soutenue ?

Mes parents me soutenaient face aux douleurs mais n’arrivaient pas à se mettre en tête que j’étais réellement malade, jusqu’au jour ou ma mère m’a accompagnée au centre anti-douleur de l’hôpital Cochin à Paris et que le spécialiste lui a expliqué clairement que la fibromyalgie est une véritable maladie.

Qu’est-ce qui est le plus dur dans le fait d’apprendre qu’on est atteint de fibromyalgie ?

Pour moi, le plus dur est de savoir qu’il n’y a pas de traitements qui guérissent ou qui pourraient nous soulager sur une longue durée. Je suis peinée que la recherche ne soit pas encore assez développée au 21ème siècle. Cela permettrait à tous les malades et autres personnes extérieures de pouvoir connaître réellement les origines de la fibromyalgie et d’autre part qu’il puisse y avoir un ou des traitements efficaces pour mieux nous soulager comme pour la spondylarthrite par exemple, voire nous guérir.

Le plus dur, c’est aussi de lire ou d’entendre de faux témoignages sur la fibromyalgie, des personnes qui se permettent de donner de fausses définitions de la fibromyalgie. Ces gens-là ne nous aident pas du tout pour qu’on puisse être plus crédibles face aux administrations, médecins, entourages ou d’autres catégories de personnes extérieures. Cela est également dur de passer auprès des autres pour une personne qui n’a pas de pathologie car notre maladie ne se voit pas sauf par exemple quand je dois m’aider de ma canne pour les longues marches ou lorsque je me mets à boiter par exemple.

Quelles sont vos méthodes pour accepter cette maladie ?         

Ce qui me permet d’accepter la maladie c’est avant tout ma thérapie TCC avec ma psychologue. La psychologue m’a proposé un agenda d’activités en rapport avec mes douleurs que je dois compléter tous les jours. Je dois noter mes activités du jour avec le niveau de ma douleur noté sur 10 et noter ce que j’ai pu ressentir au niveau émotionnel et douleurs lors des activités, pour pouvoir faire une moyenne à la fin et voir si j’arrive à mieux gérer mes douleurs au fil du temps. Elle m’a également proposé un site internet qui propose des podcasts sur plusieurs thèmes afin de devenir notre propre coach.

Elle m’a aussi conseillé de lire des livres comme celui de Laurent Gounelle (L’homme qui voulait être heureux). Elle m’a de plus recommandé une application de méditation nommée Petit bambou. Il y a 8 séances gratuites.

Elle m’a aidé à me fixer des objectifs dans mon quotidien et surtout d’arriver à accepter la fibromyalgie dans mon quotidien entièrement. À présent, je ne traite plus ma maladie comme une ennemie grâce à ses conseils et à mon travail personnel pour y arriver. Maintenant, je l’implique dans tout ce que je fais. Quand j’arrive à réaliser une chose, que la fibromyalgie me permet de faire, je la félicite pour ses efforts et quand elle me dit stop je l’écoute et ne vais plus contre ce qu’elle ne peut plus gérer. Ce n’est qu’en acceptant cette cohabitation avec notre maladie qu’on pourra aller mieux moralement et physiquement.

Quel intérêt voyez-vous dans l’acceptation par rapport au déni ? Vous-même, avez-vous vu des changements de votre état suite à votre travail sur vous-même ?

L’acceptation d’une maladie est le point de départ pour aller de l’avant par la suite. L’acceptation vaut toujours mieux que d’être dans le déni. Le déni tue une personne à petit feu. La perte de notre "nous" d’autrefois vis-à-vis de la maladie entraîne habituellement un sentiment de tristesse ou de deuil, ce qui est une réaction humaine tout à fait normale. Une phase de révolte et d’incompréhension fait souvent suite à l’annonce de la maladie. Cette réaction est tout à fait normale, l’impact psychologique de l’annonce qui constitue un acte fondamental, nécessite pour le malade de faire un « travail de deuil » de son état antérieur, avant qu’il puisse s’accepter tel qu’il est maintenant et d'adapter son projet de vie ou de le reconstruire si besoin.

Voici les étapes du deuil :

Les étapes du travail de deuil ont été décrites par la psychiatre et psychologue Elizabeth Kübler Ross en 1976 :

Choc initial : « Sur le coup, ça m’a fait un choc ! »

Déni : « Ce n’est pas vrai ! »

Révolte : « Pourquoi moi ? »

Négociation : « D’accord, je n’ai pas le choix, mais… »

Réflexion : « Je ne serai plus jamais comme avant ! »

Acceptation : la maladie est acceptée (ou « supportée »)

Toutes ces étapes ne sont pas obligées, ni vécues par toutes les patientes et tous les patients.

De mon côté je suis passée par les étapes de la révolte, de la négociation, de la réflexion puis de l’acceptation. J’ai effectivement vu des changements dans ma façon de gérer mes douleurs, mes plaintes et mon moral. Même en ayant de fortes douleurs, j’essaie de ne pas me laisser abattre... bon, bien sûr il y a des jours où je craque, où ce n’est pas facile de gérer la douleur mais j’essaie de tout faire pour avoir un maximum de soulagement et pour garder mon moral vers le positif.

Comment décririez-vous votre moral en ce moment, un an après le diagnostic ?

Mon moral se porte bien en ce moment. Il y a des jours ou je peux être triste, en colère ou je voudrais faire plus de choses mais globalement je vais beaucoup mieux qu’au début du diagnostic à ce niveau-là. Je gère beaucoup mieux mes émotions actuellement.

Quels traitements suivez-vous ?

Je prends du tramadol maxi 2 fois dans la journée mais je peux aller jusqu’à 3 selon ce qu’il y a marqué sur mon ordonnance. Je prends le tramadol seulement lorsque la douleur devient insupportable bien qu’à ma dernière visite le médecin m’a dit d’en prendre avant que la douleur ne soit trop forte. 

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Parallèlement à ce traitement, j'ai commencé des séances de kinésithérapie et de balnéothérapie. J’ai arrêté la kinésithérapie car je ne voyais pas le bénéfice, bien au contraire j’avais encore plus de douleurs à la fin de mes séances. Je fais aussi de la marche quand je peux (une fois par semaine) entre 30 min et 1 h maximum avec des pauses. Lorsque je n’ai pas le temps je fais 30 min de vélo d’appartement en 3 fois 10 min. Je vais à mes séances de balnéothérapie 1 fois par semaine. Je dispose du TENS (neurostimulation électrique transcutanée) mais pour le moment je ne vois pas vraiment les bienfaits de cette petite machine. Cela ne fonctionne pas sur mes grosses douleurs et sur les plus légères, dès que je l’enlève, la douleur revient en plus fort. J’ai aussi un tapis massant et une bouillotte.

Si vous aviez un conseil à donner à un patient qui vient d’être diagnostiqué ?

Si j’avais un conseil a donné à un nouveau patient venant d’être diagnostiqué, je lui dirais de ne pas hésiter à essayer certains médicaments chimiques ainsi que des techniques naturelles et surtout de se faire suivre par un bon psychologue et notamment effectuer une thérapie cognitivo- comportementale. C’est une véritable aide niveau moral. Après le deuil de son état antérieur, je dirais à cette personne de toujours garder l’espoir, d’être le plus positif que possible au quotidien. Bien sur ça ne sera pas le cas tous les jours mais au moins essayer de l’être régulièrement.

Le mot de la fin ?

Ne restez surtout pas dans l’isolement, si vous n’avez plus de famille ou un entourage qui ne croit pas que vous êtes vraiment malade alors rapprochez-vous d’une association s’il y en a une près de chez vous.

Même si rien ne guérit la fibromyalgie pour le moment, nous pouvons trouver une ou des choses qui nous permettent d’avoir un peu de répit que ce soit sur le moment ou même 2 heures après. Gardez toujours espoir, battez-vous pour vos familles ou pour une chose qui vous tient vraiment à cœur !

Ne renoncez pas à la vie, même si le quotidien n’est pas souvent très chouette à vivre. Essayez de faire des choses qui vous procurent du bien-être, des choses qui soulageront vos douleurs comme de la relaxation, aller faire une cure en thalasso thérapie ou juste aller marcher dans une forêt avec une ou un ami(e) ou des membres de votre famille. Ne restez surtout pas inactif car vos douleurs empireront au fur et à mesure. Sortez de chez vous-même ne serait-ce que pour 20 min de marche pour prendre l’air et activer vos muscles.

Courage et force à tous dans notre combat quotidien !

Merci beaucoup à @pseudo-masqué‍ de nous avoir donné ses conseils pour accepter la maladie et retrouver la sérénité. N'hésitez pas à commenter son témoignage pour poser vos questions et partager votre expérience !

 

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires - Page 10

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le 26/05/2019

Liséa6

Une endositométrie c'est pour vérifier l'état de mes os. Car pour eux ce n'est pas normal que je me sois cassé le col du fémur à 55 ans et que je continue à souffrir (tout est en métal).

J'ai décidé de les appeler demain directement car la souffrance augmente et ma capacité à me déplacer à diminuer d'un seul coup. Comme je ne veux pas finir dans un fauteuil roulant, je vais voir avec eux ce que l'on peut faire.

Merci beaucoup, pour tes renseignements, je vais voir ce que je peux faire car mon médecin traitant ne s'occupe de rien par rapport à mon état de santé. Les médicaments , qui sont déjà très fort , me sont donnés par un psychiatre mais qui n'a pas de connaissance sur la fibro même si il l'en prend cas.

Bisous!

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le 27/05/2019

@pseudo-masqué 

Merci pour l'explication de l'endositométrie. Je ne connaissais pas du tout.

Tiens moi au courant si tu arrives à avoir un rdv. Tient bon surtout!

Je sais que ce n'est pas simple de tomber sur un médecin généraliste qui connaît la fibro et qui y croit surtout. J'ai connu ça moi aussi et c'est aussi pour cela que j'ai fini par changer de médecin. 

Gros bisous et courage!

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le 27/05/2019

Merci beaucoup Liséa6,

Mais je vis en Bretagne et c'est difficile de trouver quelqu'un dans le corps médical qui s'y connaît. Beaucoup de spécialistes, ;m'ont dit que j'étais folle. C'est pour cela que j'aimerais avoir un rendez-vous à Cochin.

Car la liste des médecins la fibromyalgie en France n'est pas correcte, du coup je ne trouve personne qui désire de faire le nécessaire comme passer des IRM. Je me suis cassée le col du fémur il y a un an et je marche toujours avec une canne malgré la rééducation et je souffre de plus en plus de la jambe. 

Je ne supporte plus la douleur, ce que j'ai essayé de faire comprendre au centre anti douleur de Morlaix (29) . La doctoresse m'a fait juste une ordonnance sanguine que j'ai faite mais à l'heure actuelle je n'ai toujours pas de résultat et je dois passé pas avant le 04 juillet la radio c'est pour cela que j'espère que l'hôpital de Cochin veule bien me prendre en charge.

Mais je désespère car ma motricité diminue ainsi que mon moral.

Bisous!

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le 28/05/2019

@pseudo-masqué 

Je comprends tout à fait pourquoi tu souhaites au plus vite avoir ce rdv avec l'hôpital cochin. Ça doit être insupportable pour toi de souffrir autant et de ne pas tomber sur de bons spécialistes. C'est vraiment le parcours du combattant. As tu réussi à avoir le service de la douleur de l'hôpital cochin au téléphone ? Je sais que le secrétariat est disponible le matin pour les rdv donc a voir! Précise que ton cas est urgent. 

Courage ne baisse pas les bras !

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le 11/06/2019

Cher Liséa6,

Je te confirme que l'hôpital de Cochin a refusé mon dossier comme celui de l'hôpital la Cavale Blanche à Brest. Je ne supporte plus ses douleurs, et de n'avoir personne pour m'aider à soulager . Dès que mes parents ne sont plus sur terre, je mettrais fin à mes jours car je suis au bout du rouleau. Je ne peux plus rester dans cet état cela devient trop dur.

Merci beaucoup, de m'avoir soutenu mais j'ai besoin plus . Je ne veux plus souffrir.