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Androcur et méningiomes : connaître les risques des traitements contre l'endométriose

Emmanuelle, @pseudo-masqué‍, diagnostiquée tardivement d’une endométriose, a accepté de nous raconter son parcours, des premiers symptômes aux traitements. L’un d’eux, l’Androcur, lui a causé des méningiomes (tumeurs cérébrales). Elle se bat aujourd’hui pour que les patientes soient au courant des risques des traitements.

Bonjour et merci d’avoir accepté de témoigner. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?

Je suis une femme de 55 ans, avec deux enfants de 31 et 24 ans. Je travaillais à la Banque de France, en tant qu’analyste financier. J’ai travaillé à Paris, Vernon, Poitiers, Caen.

Quand les premiers symptômes de l’endométriose sont-ils apparus ?

Depuis toujours, j’avais des règles douloureuses et abondantes. Je me souviens que je devais changer au lycée de serviettes périodiques parfois toutes les heures, donc à chaque cours ! Je pensais que c’était normal. Ensuite, j’ai eu un enfant assez jeune, et quelques fausses-couches, avant d’en avoir un deuxième, tous les deux par césarienne. Après le deuxième enfant, les douleurs lors des règles se sont accentuées, et ensuite les douleurs sont devenues permanentes.

endometriose temoignage emmanuelle

Avez-vous mis longtemps avant d’être diagnostiquée ?

Le diagnostic a mis 8 ans, c’est-à-dire le délai entre le moment où j‘ai dit que quelque chose n’était pas normal, que je souffrais trop et le moment où le mot endométriose a été dit par un médecin.

J’avais fait des recherches de mon côté, mais quand je disais aux médecins : « l’endométriose peut-être ? », ils me répondaient : « non, vous avez eu des enfants, donc ça ne peut pas être ça ». J’ai même été voir un chirurgien dans ma ville, en lui disant « Ouvrez-moi le ventre, il y a quelque chose qui ne va pas là-dedans », et il m’avait répondu : « Mais madame, on n’ouvre pas le ventre des gens comme ça ! ».

C’est en fait un médecin du travail, une femme, qui me voyant aller de plus en plus mal d’années en années a prononcé pour la première fois le mot « endométriose ».

Comment avez-vous réagi au diagnostic ? Avez-vous été soutenue par vos proches ?

J’étais soulagée de savoir ce que j’avais. Ce n’était pas psychologique comme on me le disait (mon médecin traitant m’avait envoyé voir un psychiatre). Combien de fois ai-je entendu : « Ah les femmes, avec leurs ventres, toujours quelque chose qui ne va pas ».

Quels traitements avez-vous suivi et suivez-vous contre l’endométriose ?

J’ai été opérée et ensuite j’ai eu pas mal de traitements : Enantone, Decapeptyl, puis Androcur, Luteran. Ils ont été efficaces car pris en continu, ils évitaient les saignements. Parfois, les saignements revenaient, malgré la prise en continu. Et donc on refaisait des piqures de Decapeptyl ou Enantone, qui sont des traitements assez violents.

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Mais des douleurs résiduelles sont toujours là, liées au fait que l’opération n’a pas enlevé tous les foyers d’endométriose. Elles sont cependant beaucoup plus supportables que ce que j’ai connu avant l’opération, où pendant des années, j’ai pris des antiinflammatoires quotidiennement pour supporter les douleurs et pouvoir travailler et m’occuper de mes enfants.

Au quotidien, comment gérez-vous l’endométriose ?

Je ne prends plus aucun médicament actuellement, car en pré-ménopause, j’ai moins de saignements. Et je ne peux plus prendre aucun traitement hormonal. Je gère mes douleurs par l’hypnose le plus souvent. J’ai été aidée en ça par un médecin anesthésiste qui m’a donné le mode d’emploi de l’hypnose dans le cas de douleurs. Et bien que n’y croyant pas au début, ça ne marche plutôt pas trop mal.

Quels ont été les premiers symptômes des méningiomes ?

Les premiers symptômes ont été une fatigue et des maux de tête. Comme l’endométriose génère beaucoup de fatigue, je n’ai pas vu que cette fatigue était différente. Ensuite, j’ai eu des problèmes de concentration, de perte de force dans une jambe, la perte de sensibilité à droite de la bouche, de la difficulté à parler (mis sur le compte de la fatigue), un tas de signes neurologiques que le médecin n’a pas su décrypter pendant des années. Il a fallu que ma main droite se paralyse pour qu’enfin l’IRM cérébrale soit demandée par mon médecin traitant.

Comment avez-vous su qu’il s’agissait d’un méningiome ? Avez-vous été diagnostiquée d’une autre pathologie à tort ?

J’ai su à l’IRM cérébrale, en 2017. 5 méningiomes et un adénome dans l’hypophyse, tout ça dû aux traitements pris pour maitriser l’endométriose (et même pas pour la guérir). Donc on m’a donné des traitements potentiellement mortels pour une maladie qui n’est pas mortelle, même si elle est très invalidante. Certes un médicament c’est toujours un bénéfice/risque, mais on apprécie mieux cette balance si on connait les risques !

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Avant, on m’avait cataloguée dépressive, faisant insuffisamment de sport (les traitements m’ont fait prendre 30 kgs), d’où la faiblesse de ma jambe ! On avait pensé aussi à la maladie de Lyme, et comme les tests pour cette maladie ne sont pas fiables, j’ai été traitée pour cette maladie.

Comment vous soignez-vous aujourd’hui ? Comment allez-vous ?

J’ai été opérée du plus gros méningiome qui m’a fait perdre la parole et m’a paralysée du côté droit (sans compter d’autres problèmes comme les pauses respiratoires, les fausses routes alimentaires, etc.). Cela fait deux ans que j’ai été opérée, et j’ai récupéré ma mobilité mais pas entièrement ma parole comme avant. Je fatigue très vite, j’ai des vertiges, des absences, des maux de tête, au niveau de la partie du crâne qui a été ouverte et aussi pour les 4 autres méningiomes qui me restent. Je m’estime chanceuse de m’en être sortie, car des personnes sont mortes de cette opération.

L’Androcur est un médicament prescrit contre l’endométriose qui augmente le risque de tumeurs cérébrales. Pensez-vous qu’il soit responsable de vos méningiomes ?

Il est responsable à coup sûr car l’analyse de la tumeur enlevée montre des récepteurs à la progestérone. Donc tout médicament contenant de la progestérone fait grossir les méningiomes dans mon cas. Et une étude de la CNAM sortie à l’été 2018 montre que ce médicament présente un sur-risque important de créer des méningiomes. Des études sont en cours pour le Lutéran, le Lutényl et les autres progestatifs, et des alertes ont déjà été données par l’ANSM début 2019. Le risque doit cependant être quantifié, comme ça a été le cas pour l’Androcur. A mon 1er rendez-vous, le neurochirurgien m’a d’ailleurs dit : « Tout ce que vous avez dans la tête est dû aux traitements que vous avez pris pour l’endométriose ».

Vous avait-on avertie de ce risque en vous prescrivant ce médicament ? Quel est votre sentiment à ce sujet ?

Je n’ai jamais été avertie, par aucun des médecins qui m’ont prescrit l’Androcur. Et cela alors qu’il a m’été prescrit par 3 professeurs de gynécologie. Autant je peux comprendre qu’un médecin généraliste ne soit pas au courant des effets potentiellement graves de tous les médicaments qu’il prescrit, autant je trouve ça inadmissible de la part de professionnels spécialistes en gynécologie, qui n’ont pas à leur disposition un spectre de médicaments si étendu que ça. Or, aucun gynécologue ne m’a demandé si j’avais des symptômes neurologiques par exemple, qui auraient pu faire penser à une atteinte cérébrale due aux médicaments qu’ils me prescrivaient.

Quel conseil donneriez-vous à une patiente atteinte d’endométriose ?

Le conseil que je donne dans mon association, l’AMAVEA, que je crée pour les femmes atteintes de méningiomes : il faut un dialogue franc et honnête avec les gynécologues, que les gynécologues ne soient pas dans le déni de ce que ces médicaments peuvent engendrer comme problèmes graves, et que la balance bénéfice/risque soit évaluée pour chaque situation.

>> Consultez le site de l'association AMAVEA en cliquant ici

Les médicaments sauvent des vies, permettent dans le cas de l’endométriose de faciliter le quotidien. Cependant ces médicaments ne guérissent en rien l’endométriose, et il faut que des études sur l’endométriose soient enfin faites pour en comprendre l’origine et le mécanisme. De même pour les méningiomes, il faut encore des études pour comprendre pourquoi certaines femmes développent des méningiomes et d’autres pas.

Donc deux cas de figure se présentent pour répondre à votre question :

- soit la femme n’a pas de méningiome détecté, et prend ces traitements hormonaux : pas de panique, elle doit être attentive (et son médecin aussi) aux signes neurologiques qui pourraient faire penser à une atteinte cérébrale. Sachant que des méningiomes peuvent rester silencieux pendant des années avant de faire parler d’eux. Donc ne pas hésiter à demander une IRM cérébrale en cas de doute.

- soit la femme a un ou des méningiomes, et s’ils ne sont pas opérés (et donc la tumeur non analysée mais juste surveillée), la prudence impose d’arrêter tout traitement hormonal. Ce qui implique un dialogue avec le ou la gynécologue pour définir les possibilités.

On en revient toujours à la relation primordiale entre le médecin et la patiente. Et non pas une relation d’infantilisation, la patiente faisant confiance totalement au médecin, car malheureusement, dans mon cas, on voit que j’ai fait confiance à 3 professeurs reconnus en gynécologie et spécialiste de l’endométriose, et qu’aucun ne m’a rien dit.

Il faut espérer qu’avec les alertes de l’ANSM, relayées par les médias et les associations, l’information sera enfin donnée aux femmes !

 

Merci infiniment à @pseudo-masqué‍ pour son témoignage ! Et vous, avez-vous déjà pris de l’Androcur ? Vous a-t-on parlé des risques des traitements prescrits ?

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 19/09/2019

@pseudo-masqué‍ , je suis sûr que ton témoignage va aider des femme.

J'ai été diagnostiquée en 2015, comme toi, jeune, j'avais de grosses douleur et des règles qui revenait souvent. On m'a dit que j'étais une petite nature et qu'il fallait que j'arrête de me regarder le nombril. Oui assez jeune 20ans, même si je prenais la pilule, je suis tombé enceinte, fausse couche, je suis retombé enceinte, mon conjoint de l'époque avait été averti tôt que le foetus n'était pas viable, alors j'ai avorté, j'avais beau‍ prendre la pilule, je retombait enceinte, alors une autre fausse couche (quand je dis fausse couche c'est moins 2 mois de vie). Mais après l'avortement, grosse dépression donc j'ai eu mon premier enfant, un beau garçon, puis une fille et enfin un autre garçon. Après mon troisième, mon gynécologue m'a conseillé de mettre un stérilet Minerva, car mes règles durait facile une dizaine de jours et étaient hémorragique. J'ai été tranquille pendant 4 ans, puis on m'en a remis 1, et presque 4 ans de tranquillité, mais on m'a opérer de toute urgence de la vésicule biliaire et le stérilet n'était plus actif, alors on recommencé les douleurs. Puis grâce à une nouvelle gynécologue que j'ai eu, et qui y a pensé j'ai pu être diagnostiqué. J'ai été opéré en novembre 2016. Et j'ai cru que j'étais tranquille, mais à cause d'un nerf un peu trop sollicité, le nerf clunéale, et d'un prolapsus de la vessie et du périné, manque de tonicité du périné et de plein d'adhérence, suite de chirurgie et reste de l'endometriose. Je suis à nouveau handicapée, nevralgie cluneale et incontinence. 

Mais je suis entre de bonnes mains, et c'était juste pour te dire que malgré avoir été opéré, je souffre toujours, il faut donc faire attention. 

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le 19/09/2019

Merci Mamankat!
Nos parcours d'endométriose sont différents, mais douloureux moralement et physiquement , avec fausses-couches aussi.
Et vésicule biliaire et tout le reste. Adhérence suite aux opérations pour essayer de "netyoyer" l'endométriose.
Nos corps ont souvent été mis à rude épreuve.