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Diagnostic, traitements, relations avec les proches : les émotions vécues lors d’un cancer du sein

Il y a 3 ans et demi, cette maman de deux adolescents, membre de Carenity en Espagne, était diagnostiquée d’un cancer du sein. Aujourd'hui, à 50 ans, elle nous parle de son expérience, des traitements et de ses émotions tout au long de cette épreuve.

Comment avez-vous découvert que vous aviez un cancer ?

En mars, j'ai passé mes examens annuels avec mammographie et échographie. L'échographie a révélé un kyste solide mais aucune trace sur la mammographie, aussi ma gynécologue n’y a pas prêté attention. Elle m'a dit que je l'aurais pour la vie et elle m'a donné un flyer pour faire une autre échographie dans six mois.

À l’époque, le nodule mesurait 5 mm, j'étais inquiète mais je n'ai pas demandé un deuxième avis. Comme la mammographie n’avait rien révélé, je pensais que la gynécologue avait raison de ne pas s’inquiéter. Quatre mois plus tard, je suis retournée chez un autre gynécologue pour des examens complémentaires. Il m'a fallu un mois pour obtenir les résultats : j’ai découvert que le nodule était cancérigène et qu’il avait grandi d'un centimètre depuis la première échographie. Le temps est crucial.

Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?

J'étais sous le choc, mon mari pleurait mais j'étais calme. L’après-midi, la première chose qui m’ait venue à l’esprit, quand j’ai pris conscience de la nouvelle, est que je ne pouvais plus faire de projets.

Avez-vous des antécédents familiaux ?

Oui, ma grand-mère maternelle a eu un cancer du sein et mon père s’est battu un cancer de l'œsophage.

Quels traitements avez-vous suivis contre votre cancer ?

4 mois de Doxorubicine (adriamycine), 12 semaines de Taxol (paclitaxel) et 18 doses de Trastuzumab (herceptin).

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Avez-vous subi une mastectomie ?

Oui, j'ai subi une mastectomie mais je n'ai pas été bien conseillée. Dans mon cas, ce n'était pas nécessaire, mais si je décidais d’en avoir une, cela m’éviterait 35 séances de radiothérapie. Et comme mon traitement a été si long, j'ai décidé de le faire pour cette raison. J'ai eu une reconstruction sur le moment avec une prothèse, mais esthétiquement, ce n’est pas terrible... Si je retournais en arrière, je ne ferais pas ce choix. Aujourd’hui, je ne supporte plus de me voir nue ou de me montrer.

>> Témoignage : un cancer du sein, des complications et une mastectomie

J'ai un rendez-vous en mai avec la Sécurité Sociale pour voir s'ils peuvent rembourser une opération pour rendre ma poitrine plus harmonieuse et symétrique.

Le cancer modifie souvent l'apparence physique et la confiance en soi d'une femme, comment avez-vous vécu ces changements ?

Au début, je m'en fichais et la mastectomie ne m'a pas affectée parce que j’étais dans la lutte quotidienne, avec beaucoup de visites à l'hôpital. On n’a pas le temps de penser à son physique. Je voulais juste être guérie. J’ai commencé à m’inquiéter par la suite, avec le gain de poids à l'entrée de la ménopause, le corps moins ferme en raison du manque d'œstrogènes avec la prise de traitement hormonal...

Vos proches vous ont-ils suffisamment soutenue ?

Je suis éternellement reconnaissante à ma mère qui a pris soin de moi, m'a accompagnée aux chimiothérapies, et à ma fille qui a été une grande source d’amour et de réconfort, à seulement 9 ans. En revanche, mon mari était démuni, il ne savait pas comment prendre soin de moi. Mon fils de 11 ans préférait échapper à cette situation en allant chez ses copains. Vous ne savez jamais comment les gens autour de vous vont réagir, certains parents et amis disparaissent, ils ne savent pas quoi faire, ils ne savent pas comment faire face à votre douleur. Et curieusement, des gens qui ne partageaient pas ma vie quotidienne auparavant venaient me voir ou nous allions nous promener à la campagne. Je leur suis très reconnaissante.

Vos émotions et votre état psychologique ont-ils été suffisamment pris en compte par l'équipe médicale ?

Cet aspect de ma maladie n’a pas été pris en compte. J’ai senti que les médecins ne voyaient que la tumeur… J'ai changé d'oncologue au milieu du traitement parce que je me sentais terriblement déprimée chaque fois que je quittais son cabinet. Au moment du diagnostic, j'avais 47 ans et aucun signe de ménopause. Avec la deuxième chimiothérapie, mes règles ont disparu pour toujours. Je ne me sentais pas traitée avec délicatesse et empathie par ce premier oncologue.

>> Témoignage : l'impact psychologique du cancer de l'intestin

Quand on traverse quelque chose d'aussi dur, je pense que le feeling avec l’équipe de soins est primordial. En changeant d’oncologue, je me suis sentie plus accompagnée... J’étais une personne qui traverse une épreuve, pas seulement une tumeur sur pattes.

Votre vie professionnelle a-t-elle été impactée ?

Dans mon cas, j'ai bien toléré l'opération et la chimio, j'ai même continué à travailler tout au long du processus – je suis professeur d'expression corporelle et de méditation et ne travaille que 6 heures par semaine. C'était bon d'être actif, j'avais beaucoup de force et d'optimisme tout au long du traitement. Cela m'a aidée à être occupée à faire quelque chose que j'aime et non penser au cancer.

>> Quels droits à la réinsertion professionnelle pour les malades chroniques ?

Qu’est-ce qui a été le plus difficile dans le fait d'avoir un cancer, tant physiquement que psychologiquement ?

Le plus difficile, c'est l'incertitude de ne pas savoir si vous allez guérir, c’est une épée de Damoclès à chaque examen, puis c’est la peur d'une récidive qui prend la suite.

Quel est votre état de santé actuel et quelle est votre humeur ? 

En tout premier lieu : j'ai surmonté le cancer !!!

Il me reste des séquelles : des acouphènes dans les oreilles et des douleurs de temps en temps dues au Tamoxifène... mais totalement supportables. Mon humeur fluctue, je ne sais pas si c'est à cause du début de la ménopause ou à cause de tout ce processus que j’ai traversé, je n'étais pas la même personne avant tout cela, avant de vivre toute cette souffrance. Mais le temps passe, on s'habitue et on s'aime après cette expérience.

Quels conseils donneriez-vous à une patiente nouvellement diagnostiquée ?

Essayez de conserver votre vie la plus semblable possible à celle que vous meniez avant le diagnostic. Garder une attitude positive est le meilleur cadeau que vous pouvez vous faire. Votre corps et votre esprit lutteront ainsi tous les deux pour votre rétablissement.

Quels conseils donneriez-vous aux proches d'une patiente pour mieux le soutenir ?

Surtout, faire preuve de beaucoup de sensibilité parce que quand vous vivez une expérience de vie aussi dure, vous avez besoin de beaucoup d'amour et d'empathie. Des caresses, des câlins, des bisous qui m'ancraient dans le présent et me reposaient l'esprit.

Le mot de la fin ?

Faites confiance à la vie. Essayez d'être heureux malgré tout. Chaque minute de votre vie compte, c'est un trésor précieux à ne pas manquer.

Merci beaucoup à notre membre Carenity d’avoir partagé son expérience !
Et vous, quel a été votre parcours face au cancer et son impact psychologique ?

avatar AndreaB

Auteur : AndreaB, Community Manager

Spécialiste en marketing et communication, Andrea a travaillé dans les secteurs du bien-être, du tourisme et de la santé. Désormais Community Manager de Carenity Espagne, elle souhaite aider les patients à trouver des réponses à leurs questions ou simplement obtenir du soutien.

Commentaires - Page 2

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le 28/05/2019

@pseudo-masqué‍ Bonjour. En effet sidérée si aujourd'hui on sort le soir même après une ablation du sein. J'ai moi même subi cela début 2010 et je ne suis sortie que le 6ème jr après l'opération....Il faut dire que j'avais eu une reconstruction en même temps et que 2 drains étaient en place!

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le 28/05/2019

@pseudo-masqué‍ , la personne qui me l'a dit est celle qui l'a conduit a ses soins et qui l'a retournée , je n'ai pas sus qui c'était , tout en sachant que comme c'est quelqu'un de ma communauté de commune , c'est sur , je la connais .

Nous avons la chance d'avoir si infirmières libérales qui se relaient par équipes de trois toutes les deux semaines , une semaine c'est les vielles , l'autre les jeunes , mais tout de même , pour me retirer des fils a la cuisse 5 semaines après une biopsie , l'une d'elle a sorti du matériel stérile , mais ne s'est pas lavée les mains , ni avant , ni après et n'a pas prit de gants non plus , pas le temps , ça doit ramer avec les patients qu'elles ont dans leurs journée , par contre , je reste un peu dubitatif sur l’hygiène.   

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le 24/06/2019

Quelques commentaires sur le témoignage d'un chirurgien récemment retraité et animateur de groupes de paroles en cancérologie. Sur le plan médical , nous séparons deux étapes de surveillance , rapprochées pour verifier l'absence d' evolution d'un cancer agressif résistant aux traitements même lourds , l'autre tardive pour confirmer la guérison et dépister un éventuel deuxième cancer .Les cancers familiaux du sein sont rares ( moins de 10% ) , une grand mère atteinte ne transforme pas la famille en famille à risque , il n'y a aucun lien entre cancer du sein et de l'oesophage .Quand il existe des effets secondaires avec le Tamoxifene , il est possible de fractionner la prise ( un demi comprime le matin et le soir, par exemple ).Si cela ne suffit pas , changez de famille de traitement ( en France , Femara ou Arimidex, même efficacite effets secondaires différents).De manière generale , savoir utiliser les bienfaits des soins de support , yoga ,art-thérapie , groupe de paroles en présence d'anciens patients venant témoigner et aider.Les relations entre patient et famille proche sont un point sensible , entre affolement du a la maladie , trop visible et sur protection tres agréable au début mais rapidement insupportable, là aussi les groupes de parole conseillent en étant ouverts aux accompagnants , avec ou sans le patient.Mention spéciale pour les adolescents de patient touché par un cancer , souvent dans une position tres mature de surprotection mais cachant trop bien la destruction panique intérieure , se traduisant par une modification forte du comportement dans les etudes et/ou avec les amis....

En groupe de parole , nous essayons de créer un projet de vie positif aidant à la guérison psychologique et il n'est pas rare que d'anciens patients , apres plusieurs années , reconnaissent que cet accident de vie a eu un impact finalement positif dans leurs évolutions professionnelles et/ou privées ! Dans ces cas , je ne vous dis pas la satisfaction  et la fierté des soignants...