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BPCO : « Je me suis pris en main et je n’ai pas accepté cette diminution physique et morale »

D’abord diagnostiqué asthmatique, Joël, @pseudo-masqué‍, a appris qu’il souffrait d’une BPCO. Désireux de conserver une vie épanouie, faite de voyages et de rendez-vous avec ses enfants et petits-enfants, Joël a maintenu son activité physique, perdu du poids et suivi avec rigueur ses traitements. Témoignage.

Bonjour Joël, merci d’avoir accepté de témoigner. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?

J’ai 72 ans. Je suis un retraité sur actif aussi bien en activité intellectuelle que physique, après 43 ans d’activité professionnelle, dont 25 ans comme directeur départemental puis régional de la Poste. Je vis dans le Finistère. Je suis marié depuis 46 ans et j’ai 2 enfants et 4 petits-enfants que nous accueillons régulièrement en vacances. Nous profitons aussi de notre retraite pour voyager.

Quand sont apparus les premiers symptômes de la BPCO ?

Les difficultés respiratoires sont apparues en 1994 et on m’a diagnostiqué un asthme que les médecins considèrent comme vraisemblablement génétique. Mais je l’aurais longtemps compensé par une intense activité sportive. Puis cet asthme a dégénéré en BPCO (dite légère) détectée il y a à peu près 4 ans. L’aggravation a été spectaculaire puisque en décembre/janvier 2017 j’ai fait une grave infection pulmonaire. J’ai eu la chance de rencontrer, grâce à ma fille infirmière à Garches, une pneumologue qui a revu de manière approfondie mon traitement et qui a proposé de me mettre sous azythromicine à titre expérimental. Le résultat a été plus que probant puisque mes derniers examens ont montré une amélioration. Je fais aussi de l’apnée du sommeil et je suis appareillé depuis 2002/2003.

Avez-vous mis du temps avant d’être diagnostiqué ?

Traité par une pneumologue de Quimper, j’ai subi une biopsie des bronches pour écarter certains doutes suite à mon aggravation. Mais alors on ne m’a pas parlé de BPCO. Le nom figurait dans le dossier mais on continuait à parler d’asthme. C’est lors d’une cure bronchique que le médecin a écarté le mot asthme pour me dire que j’avais dorénavant une BPCO. Mais je n’ai bénéficié d’aucune information sur cette évolution. J’ai d’ailleurs continué le même traitement jusqu’à l’ajout de l’antibiotique mentionné ci-dessus.

Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic ?

 Vu la manière dont la chose m’a été annoncée, je l’ai perçu comme une aggravation irréversible. Mais je suis resté confiant dans le fait que les pneumologues ne semblaient pas s’alarmer sur mon cas qui, au quotidien, n’avait pas augmenté ma gêne ni transformé mon traitement

Avez-vous connu une baisse de moral, suite à cette annonce ? Comment avez-vous retrouvé l’énergie et l’optimisme ?

Non, pas à l’annonce du diagnostic. En revanche, le moral a accusé le coup quand j’ai fait mon infection pulmonaire grave qui a perturbé mes activités extérieures. Là, je me suis vu face au handicap car ma baisse de capacité respiratoire ne me permettait plus de marcher sans ressentir un étouffement. Alors je me suis pris en main et je n’ai pas accepté cette diminution physique et morale : j’ai surveillé mon alimentation pour perdre du poids, j’ai intensifié le nombre de marches à pied, j’ai fait du nettoyage quotidien des bronches et des sinus, puis l’azythomicine m’a redonné confiance. Progressivement j’ai constaté que je me renforçais en capacité respiratoire, souffrant de moins en moins d’étouffement pendant les marches

Quels traitements suivez-vous ?

Fluticazone propionate 125 : 2 doses matin et soir

Tiotropium bromure 18 : 1 gélule matin

Fluticasone Furoate 27,5 : 1 pulvérisation matin et soir

Azithromycine 250 : 1 comprimé 3 fois par semaine mais seulement d’octobre à mars

Je n’évoque pas ici le traitement de fond pour le diabète (principalement glycazide et metformine) ni pour le cœur (Nébivolol).

Avez-vous modifié vos habitudes pour mieux gérer votre maladie ?

Heureusement, depuis 1995, je ne fume plus. Mais il est vrai que j’ai fait de la marche et surveillé mon alimentation pour perdre du poids. Et j’ai intégré pendant cette période un jeune complet de 10 jours. La perte de poids s’accompagnait d’une amélioration respiratoire immédiate.

Où en est votre BPCO aujourd’hui ? S’est-elle améliorée ?

Oui ma BPCO s’est un peu améliorée ce qui est très encourageant puisque de 2002 à 2012, mon état de santé se dégradait tous les ans. Il est vrai que j’ai pris ma retraite en 2011 dans un état de fatigue assez grave et que la disparition du stress, de la course permanente pour allonger les journées et réduire le temps de sommeil a été très bénéfique.

Au quotidien, quel symptôme est le plus gênant ?

Je suis gêné par le souffle court dès que j’accélère le pas, que la route s’élève ou que je porte des charges. Mais rien ne m’empêche malgré tout de marcher, de monter et de porter. En revanche, j’ai renoncé à partir au Pérou alors que c’était un projet qui nous tenait à cœur. Mais je suis là à la limite du possible, et surtout du risque, avec cette maladie. Mais c’est le seul voyage dont nous nous priverons !

Parvenez-vous à mener une vie quotidienne normale ? Qu’est-ce qui vous rend heureux au quotidien ?

Oui, ma vie quotidienne est normale. Outre la BPCO, je suis diabétique de type 2. Ces deux maladies imposent d’avoir le moral et de considérer qu’il y a pire. Il faut s’imposer une rigueur dans la prise des traitements, un suivi médical, et surtout tenter de ne rien changer à ses envies. Quand j’arrive à suivre mes enfants et petits-enfants en m’entretenant pour le faire, je suis heureux de vivre cela.

Avez-vous un conseil pour que les patients gardent espoir face à la maladie ?

Oui tout mettre en œuvre, même si c’est un peu dur, pour s’entretenir par des efforts constants, alimentaire et physiques, qui sont récompensés quand on s’aperçoit que l’on peut vivre avec cette maladie et ne pas la laisser gagner.

Un mot de la fin à ajouter ?

Ne sous-estimez jamais ces maladies pernicieuses dont on ne mesure pas au début le niveau de grave handicap qu’elles peuvent provoquer. Battez-vous avec votre corps et pas contre lui. N’oubliez pas que tout kilo gagné sur le surpoids est un pas de plus vers un meilleur confort de vie et une victoire sur votre maladie. Ne dites jamais « c’est trop tard » !

Merci beaucoup à Joël d’avoir partagé ce témoignage inspirant et positif ! Et vous, comment avez-vous adapté votre mode de vie face à la BPCO ?

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

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le 09/10/2019

Bonjour  @pseudo-masqué‍ bravo pour ton combat contre cette maladie qui s'est déclarée chez moi il y a 1 an 1/2 J'ai 66 ans marié depuis 45 ans 3 enfants et 5 petits enfants Suite à 50 ans de tabagisme je me suis retrouvé l'année dernière le 16 avril  aux urgences pour décompensation de bpco le 18 je fais un oedème pulmonaire aigu suite au passage chez le pneumo je suis Bpco stade 2 avec un vems de 60% ,suite aux examens cardio je suis également insuffisant cardiaque le coeur fatigué a fait le travail des poumons saturés  Aujourd'hui et depuis ma sortie de l'hopital  je me bats contre cette maladie inconnue pour moi et avant le scanner j'étais persuadé d'avoir un cancer des poumons  C'est au fur et a mesure de mes recherches que je me suis rendu compte de la gravité de la maladie qui est surtout dégénérative et très anxiogène quand on manque de souffle j,ai comme toi les memes symptomes souffle court essoufflement dans les montées et très gèné pour porter les charges lourdes ,mais comme toi je ne baisse pas les bras je marche tous les jours entre 1 h minimum et le plus souvent  1 h 30 je pousse aussi jusqu'à 2 h de marche mais là je commence à trouver le temps long et à une moyenne de 5 km/h donc une marche énergique à 6 km/h c'est le début de la marche rapide pour les sportifs Pour le coeur je prends 4 médicament et pour les poumons ultibro c'est tout en sachant que la marche est le principal médicament et bien sur la volonté de vouloir le faire Voila je me fais aussi vacciner contre la grippe et le pneumocoque et j'ai surtout arrété de fumer malheureusement remplacé la cigarette par des bonbons Vichy ,ce qui entraine un surpoids mais j'ai commencé a diminuer les bonbons et la courbe du poids s'inverse comme quoi tout arrive. Un conseil au nouveau bpco ,ne jamais baisser les bras car si on veut combattre cette maladie on le peut et aujourd'hui je vis assez bien avec cette maladie Je voulais encore rajouter qu'en venant ici sur le forum de Carenity j'ai trouvé chez les anciens le soutien nécessaire pour supporter et combattre cette maladie

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le 09/10/2019

Bravo à toi Joël , et félicitations.  

Et merci pour ton témoignage.

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le 09/10/2019

Bonsoir Joel

Ton message est rassurant et motivant . Comme toi j'ai été diagnostiqué BPCO -Emphysème en 2015 ,  suite à une visite chez un pneumologue .Je peinais , en marchant , dès qu'il y avait une montée  et je devenais vite essoufflé .J'avais derrière moi , 45 années de tabagisme .Le pneumologue m'a fait peur en me disant " Si vous n'arrêtez pas de fumer , dans 5 ans vous serez sous assistance respiratoire…..mais je peux vous aider si vous souhaitez arrêter de fumer " Il m'a prescrit des patchs , j'ai stoppé le tabac sur le champ et je n'ai jamais repris même si parfois l'envie a été grande .Je suis allé ,malgré mes difficultés à respirer et le manque de souffle , et contre l'avis du pneumologue jusqu'à Compostelle , en Galice , à pied 

En avril dernier , une grosse bronchite m'a conduit à l'hôpital  à 2 reprises .Au CHU d'ANGERS?j'ai été diagnostiqué BPCO STADE 4  , je suis sous oxygène la nuit depuis la mi août . A l'annonce de ma maladie et des nouvelles contraintes qui y sont liées , j'ai déprimé  , le moral était au plus bas  , je me voyais cloitré chez moi , ne pouvant plus rien faire 

Grâce à la gentillesse , la patience , la délicatesse des membres de CARENITY , qui m'ont expliqué la maladie et tout ce qui l'entoure , les choses à faire et à ne pas faire , les précautions à prendre , j'ai refait surface  mais je sais aussi que je dois être vigilant .

Je fais en sorte  de marcher chaque jour ( je ne fais plus 25 ou 30 km comme quand je suis allé à Compostelle ) mais je marche 1h 1h30 suivant l'état de forme ou la fatigue 

Je dois  faire un stage de réhabilitation respiratoire ( au printemps prochain) qui semble t'il est très bénéfique ( conseillé par les membres CARENITY )

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le 10/10/2019

Merci à tous les trois. Je crois que vos témoignages confirment le mien: il ne faut pas baisser les bras , et il n'est jamais trop tard. Mais c'est vrai que les progrès imposent des efforts constants et le moral a ses hauts et ses bas. Nous sommes trois à constater du mieux. Cher Hervé49 suis bien ton traitement et tu verras incontestablement le mieux. Il est bien préférable d'agir et d'encourager les autres, que de se morfondre en regret d'avoir fumé. La vie construit pas sur les regrets mais sur l'espoir. Ce n'est pas l'espoir d'une guérison , mais celui d'une amélioration et finalement d'un confort de vie qui s'améliore. Tous mes vœux à tous et courage !

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le 18/10/2019

Merci Joël, cela fait chaud au cœur de lire ton témoignage. On se dit que tout peut s'arranger ou au moins se stabiliser ! Bises