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BPCO : comment accepter le handicap de l'oxygène ?

Découvrez le témoignage de Maria [@mamauv] touchée par la BPCO. Ancienne comptable en invalidité depuis mai 2016 et à la retraite en octobre de cette année, Maria reste active. Elle pratique le qi-gong depuis 2003 et l'a même enseigné entre 2009 et 2016. Elle adore également faire du vélo (électrique depuis deux ans) et aller à la piscine pour se détendre. 

De combien de temps souffrez-vous d'une BPCO ? 

Je suis diagnostiquée BPCO depuis septembre 2003, suite à une décompensation et une hospitalisation de cinq jours.

Fumiez-vous ? Ou étiez-vous exposé à une pollution particulière ou un autre facteur environnemental ?

Je fumais à l'époque un paquet et demi de cigarettes par jour, j'ai arrêté le jour de mon hospitalisation et n'ai jamais retouché une cigarette et ce, sans aucune aide. C'était dur mais j'ai eu très peur.

bpco-velo-oxygene

De quelle façon la maladie a-t-elle altéré votre qualité de vie ?

A cette époque il n'y a eu aucun impact sur mes proches, ni au niveau professionnel. J'étais, je m'en suis aperçue après, mal suivie... Une visite tous les ans chez le pneumo avec une radio et un EFR, état stable à l'année prochaine. Je me plaignais souvent de mon essoufflement sans résultat, jusqu'en 2013.

Comment en êtes-vous arrivée au stade de l'oxygène ? 

En 2013, j'ai reçu un coup de massue sur la tête, mon pneumo m'a proposé un séjour en réhabilitation j'étais très fatiguée, j'ai accepté et au test d'efforts on m'a annoncé que j'avais besoin d'oxygène. Ma surprise à été entière et j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter.

Ma première réhabilitation s'est plutôt bien passée, j'avais juste de l'oxygène au vélo, donc à l'effort, on m'a découvert un FOP qui pouvait en partie expliquer l'essoufflement anormal par rapport à mon taux de BPCO. Je suis sortie, j'ai repris le travail normalement (entrée en mi-avril,  sortie fin mai) sans oxygène.

En septembre après un changement de pneumo, on m'a proposé un séjour à Bichat pour des examens complémentaires, rien de plus n'a été découvert, à par peut-etre des micro-emboles.
A partir de là, j'ai refait des réhabilitations tous les ans je viens de terminer ma septième.

Avez-vous restreint vos activités extérieures et vos passions à cause de l'oxyègne ? 

Petit à petit, j'ai apprivoisé l'oxygène, sauf que maintenant c'est 18 heures sur 24 au moins, dans les bons jours. Je ne sortais pas avec avant, le regard des autres me gênait, mais j'aime tellement sortir que petit à petit et avec l'aide de mon nouveau pneumologue, j'y suis arrivée.

Je m'autorise toutes mes envies avec parfois des désillusions, je fais moins vite, moins fort, mais rien ne m'arrête. Je suis même montée au sommet du Pilat (avec oxygène bien sûr) tout le monde me regardait mais tant pis j'étais trop contente. Je fais des sorties vélo de 40 km (avec l'électrique), je fais mon ménage et beaucoup de patisserie (mon autre passion).

Quelle sensation vous procure l'oxygène ?

L'oxygène ne me procure aucune sensation, inodore et indolore. Juste le poids du portable en plus et la restriction de temps à l'extérieur - le pire pour moi - je cherche toujours des solutions.

Quel a été l'impact de la maladie au niveau professionnel et social ?

Je me suis faite licenciée, en arrêt maladie. Même si c'est grossier et que mon ex-employeur a perdu aux Prud'hommes, le fait est que j'ai ressenti, à ce moment-là, du rejet pour la maladie.

Au niveau personnel, mon mari m'aide bien. Parfois, il m'énerve en voulant faire à ma place, mais c'est un excès de gentillesse. Certains "amis" m'ont tourné le dos, mais tant pis je m'en suis fait d'autres plus sincères.

Comment accepte-t-on le handicap qu'impose une vie sous oxygène ? Y'a-t-il des moments difficiles ?

J'ai accepté mon handicap et ma vie sous oxygène, mais les moments de désappointements me gâchent parfois mes journées. Comment ? Eh bien, à la longue parce que je me suis un jour levée en me disant que ce n'était pas ce fil au nez - et non à la patte - qui allait me gêner. J'ai trouvé un ami que je peux joindre quand je veux, il est mon meilleur soutien et les bons copains sont là aussi. Le problème, c'est que je ne dis rien, j'attends toujours que les autres voient que je suis mal ou pas d'ailleurs.

Comment décririez-vous votre quotidien sous oxygène ? 

Le même qu'avant. Peut-etre même une vie plus équilibrée. Le hic c'est la recherche du truc pour sortir plus longtemps sans souci. C'est ce qui me tracasse le plus et aussi... que mon oxymètre fonctionne bien, je plaisante !

Avez-vous un message à transmettre aux personnes dans la même situation que vous ?

Ne lâchez rien ! Ne permettez jamais à personne médecins, famille ou amis, de faire des choix à votre place, c'est vous qui choisissez votre vie.
 
Je souhaite aussi remercier tous les miens qui m'aident et m'aiment, ainsi que mes pneumo et cardio si gentils et professionnels avec moi. Eux aussi comptent beaucoup dans ma nouvelle vie car je peux tout leur dire.

avatar Louise-T

Auteur : Louise-T, Community Manager

Journaliste de formation, Louise a été rédactrice dans plusieurs journaux avant de rejoindre l'équipe de Carenity en France. Elle apporte un soin particulier à relayer l'actualité médicale pour informer les membres Carenity sur leurs droits ou encore sur les traitements innovants.

Commentaires - Page 3

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le 30/04/2018

Bonjour Maria,

Merci beaucoup pour ton témoignage, je comprends parfaitement ton sentiment lorsque l'on t'a annoncé l'oxygenatherapie.

Pour ma part cela fait deux ans que lors d'une visite semestrielle chez mon pneumologue, que sans ménagement me l'a prescrit.

Le choc a été terrible, aucune diplomatie de sa part, et 3h après la cuve était arrivée chez moi.

J'ai mis plusieurs mois à m'en remettre.

Je dois l'utiliser qu'à l'effort, c'est à dire en kinésithérapie respi, et quand je fais du vélo chez moi et en extérieur quand je fais des marches.

Mais depuis 2ans, je refuse encore de le prendre à l'extérieur, il le sait et je gère.

Je suis très active, je fais les choses à mon rythme mais après 9ans de BPCO, mon état est stable et me permet de toujours travailler à temps plein. ( Je suis ASEM )

J'adore ta phrase:

Ne lâchez rien.

Ne permettez jamais à personne, médecins,famille ou amis de faire des choix à votre place.

C'est vous qui choisissez votre vie.

Et j'ajouterais, nous sommes la seule personne à mieux nous connaître.

Voilà ma petite histoire, je souhaite bon courage à toutes les personnes qui souffrent de BPCO, et profitez à votre rythme de tous les moments de bonheur.

Bonne journée Maria

Eluska

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le 04/05/2018

Goldo,                    Mon époux ne s'exprime pas sur ce site, ce n'est pas son truc mais je le fais pour lui. il est sous  oxygène depuis 2003 diagnostiqué emphysème en 1997 et BCPO maintenant et depuis 2003 c'est 24h sur 24.l'oxygène à gérer c'est très compliqué, a cause de l'autonomie des portables. je le soutiens mais je ne fais jamais à sa place, quand je vois que c'est un peu difficile pour lui, je lui demande s'il a besoin d'aide et c'est lui qui me dit .Je le laisse faire, c'est lui qui sait mais je vois qu'au fil des années c'est de plus en plus dur, le moindre effort l'essouffle. il a des aérosols tous les jours depuis le début de l'hiver mais je lui ai toujours dit que je préférais l'enterrer vivant que mort, c'est à dire debout. dans la vie on ne peut pas tout maitriser et il se passera ce qu'il doit se passer mais j'avoue des fois le voir aussi ralenti et en perte d'autonomie cela me fait mal. cela fait 22 ans que nous vivons avec cette maladie, il avait 47 ans quand il a  été diagnostiqué, il va en avoir 69 ce mois ci. courage a tous.

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le 18/08/2018

@pseudo-masqué Vous deviez donner vos résultats dans un bon mois.

J' attends toujours vos conclusions !!

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le 18/08/2018

J'ai eu d'autres soucis (on petit chien mal en point mais cela va mieux. Il est vrai que 14 ans...). Je ne sors pas d'une chute de tension et cette chaleur me terrasse depuis depus deux mois. J'ai donc un peu aussi abandonné CEF et le reste mais j'ai tout repris depuis une semaine. Donc, ma BPCO ne s'aggrave absolument pas (1 puf d'Innovair le matin au réveil: difficultés à respirer convenablement car allongée toute la nuit ? Sûrement.) A part cela, ça va. Les Sérocytols m'ont certainement bien aidée et j'en recommanderai si cela s'avère nécessaire.

Cela fait donc un peu plus de 4 ans que j'ai commencé cette BPCO et aucune aggravation, au contraire. J'ai eu 81 ans le 2.3 et ne souffre heureusement de rien d'autre à part d'une hernie discale depuis 7 ans mais je contrôle bien et pas d'opération en vue, limitée dans mes actions au quotidien mais ça va, quand mal j'avale un Harpagophytum (racine du diable) et c'est reparti. Donc, rien à dire de plus. Voilà léaeugenie. J'espère avoir répondu comme tu voulais (j'avais oublié !).

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le 31/08/2018

Bonjour,

A lire tout ces commentaires il me vient une réflexion, avons nous fait une énormité et pourquoi le sort s'acharne t-il sur certaines personnes et impose de payer cash tout ça.

Vivre avec l'oxygène, pour moi , c'est 24h/24 à 2l et 3 l à l'effort et couplé la nuit avec la VNI. Je vis dans l'angoisse en permanence depuis décembre 2017, je suis porteur d'une pompe à morphine intrathécale (le cathèter va directement dans le liquide céphalo rachidien ) j'ai ce dispositif depuis 10 ans et je n'ai jamais rencontré de problèmes, le procédé me convenait et les douleurs étaient bien atténuées.

Je me rends, comme d'habitude au CHU de la Timone pour faire remplir cette pompe, ça ce passe sans problème et je rentre dans un centre de rééducation où j'étais depuis 3 semaines.

Et la suite???, je me réveille nu comme un ver dans un lit et relié à un tas de systèmes.

Je pense que je fais un cauchemard et je commence à m'angoisser et à paniquer, je vois deux ou trois personnes se pencher sur moi et on me dit, ne vous inquiétez pas vous  êtes en réanimation à la Timone, Votre pompe à morphine vous a envoyer un bolus très important, on ne comprend pas pourquoi, mais vous étiez dans le coma depuis 8 jours, maintenant vous êtes tiré d'affaire. Merci Docteur mais depuis cet incident j'ai des problèmes respiratoires qui se sont aggravés et je suis resté dans un état second pendant 3 mois. je ne pense pas être hors sujet mais il faut savoir que la morphine est déconseillée aux personnes ayant un problèmes respiratoire, je précise que je n'ai aucun souvenir de l'épisode de vie avant l'incident et je vis dans l'angoisse.

Amitiés à tous