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L'acromégalie et moi

Marie-Christine, membre Carenity, est atteinte d'acromégalie. Elle nous raconte son combat contre la maladie et nous fait part de son optimisme.

1 - Bonjour marie-christine, pourriez-vous vous présenter en quelques lignes ?
J’étais une femme très active, travaillant en restauration en lycée, jardinant et s’occupant de la maison comme font les femmes aujourd'hui en plus de leur travail.

2 - Comment s'est déroulé le diagnostic de votre maladie ?
Le diagnostic ne s’est pas fait tout de suite. J'avais mal aux os, aux articulations, souvent des problèmes de santé, épicondylite des coudes, douleurs des épaules, rhizarthrose aux mains, canal carpien, fibrome, thyroïde, hypertension, diabète, allergies et une fatigue importante. Tout cela venait petit à petit sans que mon médecin ne décèle quoi que ce soit. Il me disait que c'était de l’arthrose car je ne faisais pas un métier facile et je jardinais beaucoup. Que faites-vous après que votre médecin vous ai dit cela ? Vous acquiescez. 

La vie passe ainsi et votre médecin prend sa retraite. Et voilà que la nouvelle médecin s’inquiète de tous ces problèmes de santé et m'envoie en endocrinologie au CHU. Et là le diagnostic tombe avant d'avoir eu les résultats simplement en me voyant. On m’a alors annoncé : « Je sais ce que vous avez, vous avez l'acromégalie ».

Vous savez : votre vie est raccourcie de 10 ans ! Le diagnostic m'a fusillé. Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Après tout s'est enchaîné : le diagnostic des hormones de croissance, l’IRM de l’hypophyse, les piqûres de sandostatine, l'opération…

Aujourd’hui mes hormones de croissance sont en baisse donc l’acromégalie n’évolue plus, mais je suis toujours sous surveillance !

Tous mes problèmes de santé venaient de cette maladie. En endocrinologie les médecins savent car ils voient des patients atteints de cette maladie régulièrement (enfin un peu). Le chirurgien qui m'a opérée m'a dit qu'il en opérait trois à quatre par an sur le Poitou-Charentes. C’est peu mais connu ! Un généraliste n'en voit pas un dans sa vie de médecin m'a t-on dit. Mais il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans, il s'habitue à vous, il vous connaît donc son jugement est faussé dès le départ…

3 - Quels sont les impacts les plus importants de la maladie sur votre quotidien ?
Après le diagnostic, je ne sortais plus. Le fait que les médecins me disent en me voyant « je sais ce que vous avez », cela m'a mis le moral à zéro, les gens (que vous connaissez, les amis) qui vous voient et savent ce que vous avez vous disent « encore heureux que les médecins aient trouvé, tu aurais été un monstre autrement ! ». Alors là, ceux-là vous ne les voyez plus. Je ne m'aimais pas physiquement avant, aujourd'hui cela n'a pas changé, mais je fais avec.

Je chausse aujourd'hui du 42, (avant 40 voire 41) donc je suis limitée en modèle. Les mains c'est pareil, elles ont grandies et grossies, taille de bague 64 donc pas trop le choix, je vois un psy avec un traitement (prozac) car il faut évacuer tout cela. Mais je vous rassure je ne suis pas un monstre, j'ai un peu vieilli (56 ans) donc l'aspect change dans une vie mais je suis parfaitement normale avec des grands pieds et des grandes mains, mais cela ne se voit pas car je suis grande (1,70m). Je fais mon travail chez moi comme je peux, j'ai relativisé, et j'ai décidé de m'occuper de moi ! 

Que faites-vous aujourd'hui pour faire face à la maladie ? Quels conseils pratiques pourriez-vous éventuellement donner à une personne souffrant d'acromégalie pour mieux vivre avec la maladie ? 

Je suis en arrêt maladie depuis 3 ans, je vais être en invalidité bientôt car je suis toujours fatiguée et je ne peux plus travailler physiquement. Je vais régulièrement au CHU pour un suivi acromégalie et diabète. Je vis ma vie simplement sans stress, en faisant ce que je peux aujourd'hui le reste peut être demain. Je ne suis plus si exigeante qu'auparavant. 

4 - Quel message positif souhaiteriez-vous partager à nos lecteurs et en particulier à ceux qui souffrent d'acromégalie ? 
Il ne faut pas garder un médecin pendant 30 ans ! Il faut se faire opérer si c'est possible car ensuite l’acromégalie n’évolue plus.

Il faut prendre la vie comme elle vient sans se créer de soucis permanents, vivre sereinement et envoyer sur les roses les faux amis. 

Profitez de la vie, de la famille, des vrais amis et faites ce que vous avez envie de faire, ne reportez pas. La vie est belle !

avatar Léa.Blas

Auteur : Léa.Blas, Patients Experience Manager

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir seuls face à leur maladie.

Commentaires - Page 4

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le 04/05/2018

bonjour, tout d'abord je vous souhaite un bon courage pour vos problèmes de santé et puis je vous dis de vivre le moment present pleinement quand vous avez des moments de répit, profitez de votre famille, vos amies, sortez, allez au cinema, chez le coiffeur  dansez, inscrivez-vous dans une chorale (le chant fait du bien pour le moral) et quand çà ne va pas, isolez-vous un peu pour reprendre des forces, apprenez à respirer, ne négligez pas la prise des médicaments. Voilà ce que je m'applique à moi-même atteinte d'un TOC depuis plus de 40 ans et maintenant à 67 ans j'ai appris à vivre avec ma maladie apres être passée par la depression, des tentatives de suicides et malgré toutes les therapies que j'ai entreprises rien n'a fonctionné alors je me donne du bon temps quand çà va mieux et je ne vois plus personne quand çà ne va pas car je veux que mon entourage voit le meilleur de moi. Si mon expérience peut vous soulager, ce serait bien.....je vous envoie des ondes positives pour que votre qualité de vie s'améliore.                                       Au plaisir de vous lire.

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le 18/09/2018

Mon frere est atteint de cette maladie depuis l age de 16 ans il as actuellement 62 ans.

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le 05/03/2019

N'hésitez pas à contacter l'association "Acromégales, Pas Seulement..."

acro.ass@gmail.com