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La révolution des "patients experts"

15 mars 2016 • 31 commentaires

La révolution des
Ils refusent d’être des marionnettes, discutent sur un pied d’égalité avec leur médecin, soutiennent les autres malades. Certains obtiennent même des diplômes grâce à leur expérience de la maladie chronique. Devenir expert de sa santé, c’est possible. La preuve.
 
Un seul parcours suffit parfois à raconter une époque. C’est le cas de celui de Luigi Flora. Lorsqu’en 1989 ce trentenaire cabossé par la vie trouve refuge dans des groupes d’entraide pour enrayer les maladies qui le minent – il préfère ne pas préciser lesquelles et s’en expliquera plus loin –, il ignore qu’au fil des années il apprendra non seulement à se soigner, mais deviendra aussi un spécialiste des « parcours de santé » possibles. Jusqu’à finir par être nommé, lui qui n’avait pas même le bac, docteur en sciences de l’éducation, conseiller pédagogique et chercheur à la direction « collaboration et partenariat patient » de la faculté de médecine de l’université de Montréal. En vingt-cinq ans, Luigi Flora est devenu un « patient expert », reconnu et rémunéré pour son savoir et son expérience. « De victime, je suis devenu acteur de ma santé, puis “personne ressource”, à la fois pour les autres malades et pour les soignants », résume-t-il. Un retournement de plus en plus fréquent, qui révolutionne le monde de la médecine.
 
L'impact du sida
 
La source d’un tel changement ? L’arrivée, au début des années 1980, d’une maladie inconnue, féroce et fatale : le sida. Face à ce raz de marée, qui emporte des homosexuels, puis des toxicomanes, et enfin tout le monde en quelques mois, face aussi à l’impuissance des médecins, qui mettront pourtant seulement trois ans à découvrir le virus (VIH) responsable de cette maladie, les personnes infectées s’organisent en associations. Et mettent en place des groupes de parole d’un nouveau genre, ainsi que des services d’information, comme l’explique Philippe Barrier, philosophe et docteur en sciences de l’éducation, également diabétique se présentant comme « patient chronique » : « Tout est venu de là. Grâce à des associations comme Aides ou Act Up, les malades ont appris à assumer leur maladie, mais aussi à en faire un combat politique. »
 
Ces malades sont alors bien loin des patients hésitants et manipulables du docteur Knock, incarné au cinéma dans les années 1950 par Louis Jouvet, et qui n’osaient pas demander à leur médecin ce que signifiait son vocabulaire technique ou ses silences. Tout au long des années 1990, les patients s’informent entre eux sur le mal qui les frappe ainsi que sur les traitements, et apostrophent les médecins : à quand la trithérapie, déjà disponible aux États-Unis ? Ces symptômes ne sont-ils pas ceux d’un cytomégalovirus ? Les réseaux s’organisent, et les médecins engagés dans ces associations initient eux aussi un changement de posture décisif dans la relation soignant-soigné en acceptant de se mettre en position de chercher, comme les malades. 
 
La coconstruction avec les patients

Avec l’apparition d’Internet, à la fin des années 1990, ce mouvement trouve une nouvelle dimension. Pas une maladie qui ne génère ses sites de patients, ses blogs, ses informations pratiques, y compris pour les proches. Ce qui se révèle alors le plus précieux, c’est « l’expérience des malades ». Luigi Flora l’a compris à un moment décisif de son parcours, alors que, engagé depuis cinq ans comme intervenant dans des associations, il passait tout doucement au statut de spécialiste. « La maladie s’est réveillée, se souvient-il, et j’ai dû être hospitalisé. Pour m’administrer une chimiothérapie, on m’avait installé sous la peau une chambre implantable (dispositif composé d’un petit boîtier - la chambre implantable - et d’un cathéter, tuyau souple et fin. Placé sous la peau, il permet d’administrer les médicaments liquides sans abîmer le système veineux) et je me suis rendu compte que celle-là, comme celle de tous les autres malades autour de moi, risquait sans cesse de se boucher et de s’infecter, mais que je ne savais pas comment y remédier seul. Les soignants semblaient ne pas avoir pris en compte ce fait. J’ai demandé à rentrer chez moi, en insistant sur le fait que l’on devait m’apprendre à devenir autonome pour poursuivre le traitement. » De longues discussions avec les infirmiers commencent. Pas question de changer leur protocole ni leur rôle de soignant comme ça ! Peu à peu, l’équipe médicale initie Luigi Flora au bon fonctionnement de son cathéter et s’engage dans une nouvelle forme de collaboration avec lui. Une « coconstruction », encore inimaginable dix ans auparavant, se met en place. De telles interventions de la part de patients, véritables contre-pouvoirs, ont favorisé de grandes évolutions: le dispositif d’annonce du diagnostic de cancer, par exemple, mesure phare du Plan Cancer 1 (2003-2009), est ainsi directement né de la parole des malades.
 
Savoir vivre avec une maladie chronique

D’autres évolutions vont jouer en faveur de la révolution des patients. Grâce aux progrès de la médecine, des pathologies considérées comme mortelles se transforment en « maladies chroniques » : VIH/sida, cancer, insuffisance rénale... Aujourd’hui, celui qui en est atteint peut espérer vivre plusieurs décennies. Et cela change tout. « C’est la connaissance de la vie “avec” la maladie qui devient essentielle, poursuit Philippe Barrier. Avoir éprouvé l’hypoglycémie, savoir la ressentir afin d’adopter les bons gestes, devient aussi nécessaire que connaître les mécanismes théoriques de la maladie. » Et lui aussi, invité de conférences universitaires, transmet désormais son expérience : « Je suis passé d’acteur à auteur de ma vie », dit-il.
 
Des cursus universitaires pour les patients et les soignants

Aussi, ce qui, à l’origine, était un mouvement de défense et de reconnaissance d’une pathologie se transforme. On était « malade du sida » ou « cancéreux », on est devenu « patient chronique », et l’on doit pouvoir se relier à n’importe quel autre malade. « Je ne précise plus quels maux me minent, justifie Luigi Flora, car je souhaite que mon parcours entre en résonance avec le maximum de malades. » Dans un même esprit, des cursus universitaires – notamment le doctorat impulsé par Catherine Tourette-Turgis à la faculté de médecine de l’université Pierre-et-Marie-Curie, Paris-VI – se sont ouverts aux patients experts venant de tous horizons. Là, ils abordent « l’éducation thérapeutique » et suivent, sur les mêmes bancs que des soignants, des cours tels que « Savoir sur la maladie » ou « L’autodiagnostic ».
 
Des relations nouvelles avec les médecins

Ces révolutions dans l’institution modifient peu à peu les relations sur le terrain. « Les médecins spécialistes, notamment les quadras, ont laissé tomber le ton paternaliste que prenaient leurs aînés, observe Philippe Barrier. Aujourd’hui, avec mon diabétologue, nous parlons “clinique” et nous construisons vraiment le traitement ensemble. » Autres marqueurs de cette transformation : de plus en plus de médecins osent lâcher un certain « technicisme » et dévoiler les défis émotionnels auxquels eux aussi sont confrontés ; des sujets jusque-là tabous (vie sexuelle pendant les traitements ou effets secondaires...) peuvent être abordés en consultation ; des « mandarins » orientent leurs malades vers des sites d’informations gérés par des patients...
 
Mieux entendus, davantage insérés : tous les malades peuvent tirer de réels bénéfices de l’action des « patients experts ». Mais ces derniers ne doivent pas oublier d’où ils viennent : « Lorsqu’ils sont reconnus comme “experts”, certains ont tendance à vouloir se débarrasser de leur étiquette de “malades”, regrette Luigi Flora. Mais s’ils enlèvent leur valeur ajoutée – comme certains intervenants en toxicomanie qui nient leur passé de drogués -, ils courent le risque de perdre ce qui fait le sel de leur expertise. » Or, ce sel, c’est tout le monde de la santé qui en a besoin.
 
 

Psychologies.com

Commentaires

le 05/04/2016

Je constate à travers ces témoignages et d'autres que les choses n'évoluent pas vite, on en est encore à subir des petits docteurs Knock un peu partout.. difficile de faire bouger les lignes..

le 11/04/2016

merci pour cet article car je fais beaucoup de recherches dans mon coin vu que mon entourage médical ne repond pas vraiment à mes inquietudes et interrogation

le 11/04/2016

Mon fils a la sclerose en plaques depuis 10 ans, due au vaccin contre l'hépatite B

Je voudrais savoir quels sont ses droits. Il ne peut plus travailler

le 12/04/2016

très bon témoignage..en temps que séropositive j'ai moi aussi été une actrice de ma santé . Je suis à Act Up Toulouse , enfiien de se connaitre, de savoir ce que l'on a, de pouvoir discuter avec les soignants, docteurs, professeirsn j'étais une bénévole très active en allant aux colloques,à des Repi d'act up Paris etc...nous avons fait avec une amie Fabienne un week-end pour les femmes séropositives à Toulouse où il y avait des docteurs , des psys, des sexologues et et beaucoup de femmes...notre groupe s'appelait "les Elles positives" qui avait été initié à Montpellier par Carole.Je faisais partie du TRT5 femmes etc......mais est arrivé un jour une lassitude, plus envie d'entendre parler du Sida, plus envie de me donner et surtout le décès de mon compagnon Christian séropositif aussi . Mais je suis sure que j'aurais de nouveau envie de me battre avec d'autres séropos experts ou pas pour que cette jeunesse ne connaissent pas de près ce virus ,VIH, ainsi que le VHC(hépatite c °

ça fait du bien de pouvoir expliquer ce que l'on a, ce que l'on ressent à nos docteurs, professeurs avec les mêmes mots, et sentir leur confiance .

A bientôt, Nicole

le 12/04/2016

@pseudo-masqué 

il doit faire une demande à la MDPH, si arrêt maladie à la CPAM.

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