«
»

Top

La révolution des "patients experts"

15 mars 2016

La révolution des
Ils refusent d’être des marionnettes, discutent sur un pied d’égalité avec leur médecin, soutiennent les autres malades. Certains obtiennent même des diplômes grâce à leur expérience de la maladie chronique. Devenir expert de sa santé, c’est possible. La preuve.
 
Un seul parcours suffit parfois à raconter une époque. C’est le cas de celui de Luigi Flora. Lorsqu’en 1989 ce trentenaire cabossé par la vie trouve refuge dans des groupes d’entraide pour enrayer les maladies qui le minent – il préfère ne pas préciser lesquelles et s’en expliquera plus loin –, il ignore qu’au fil des années il apprendra non seulement à se soigner, mais deviendra aussi un spécialiste des « parcours de santé » possibles. Jusqu’à finir par être nommé, lui qui n’avait pas même le bac, docteur en sciences de l’éducation, conseiller pédagogique et chercheur à la direction « collaboration et partenariat patient » de la faculté de médecine de l’université de Montréal. En vingt-cinq ans, Luigi Flora est devenu un « patient expert », reconnu et rémunéré pour son savoir et son expérience. « De victime, je suis devenu acteur de ma santé, puis “personne ressource”, à la fois pour les autres malades et pour les soignants », résume-t-il. Un retournement de plus en plus fréquent, qui révolutionne le monde de la médecine.
 
L'impact du sida
 
La source d’un tel changement ? L’arrivée, au début des années 1980, d’une maladie inconnue, féroce et fatale : le sida. Face à ce raz de marée, qui emporte des homosexuels, puis des toxicomanes, et enfin tout le monde en quelques mois, face aussi à l’impuissance des médecins, qui mettront pourtant seulement trois ans à découvrir le virus (VIH) responsable de cette maladie, les personnes infectées s’organisent en associations. Et mettent en place des groupes de parole d’un nouveau genre, ainsi que des services d’information, comme l’explique Philippe Barrier, philosophe et docteur en sciences de l’éducation, également diabétique se présentant comme « patient chronique » : « Tout est venu de là. Grâce à des associations comme Aides ou Act Up, les malades ont appris à assumer leur maladie, mais aussi à en faire un combat politique. »
 
Ces malades sont alors bien loin des patients hésitants et manipulables du docteur Knock, incarné au cinéma dans les années 1950 par Louis Jouvet, et qui n’osaient pas demander à leur médecin ce que signifiait son vocabulaire technique ou ses silences. Tout au long des années 1990, les patients s’informent entre eux sur le mal qui les frappe ainsi que sur les traitements, et apostrophent les médecins : à quand la trithérapie, déjà disponible aux États-Unis ? Ces symptômes ne sont-ils pas ceux d’un cytomégalovirus ? Les réseaux s’organisent, et les médecins engagés dans ces associations initient eux aussi un changement de posture décisif dans la relation soignant-soigné en acceptant de se mettre en position de chercher, comme les malades. 
 
La coconstruction avec les patients

Avec l’apparition d’Internet, à la fin des années 1990, ce mouvement trouve une nouvelle dimension. Pas une maladie qui ne génère ses sites de patients, ses blogs, ses informations pratiques, y compris pour les proches. Ce qui se révèle alors le plus précieux, c’est « l’expérience des malades ». Luigi Flora l’a compris à un moment décisif de son parcours, alors que, engagé depuis cinq ans comme intervenant dans des associations, il passait tout doucement au statut de spécialiste. « La maladie s’est réveillée, se souvient-il, et j’ai dû être hospitalisé. Pour m’administrer une chimiothérapie, on m’avait installé sous la peau une chambre implantable (dispositif composé d’un petit boîtier - la chambre implantable - et d’un cathéter, tuyau souple et fin. Placé sous la peau, il permet d’administrer les médicaments liquides sans abîmer le système veineux) et je me suis rendu compte que celle-là, comme celle de tous les autres malades autour de moi, risquait sans cesse de se boucher et de s’infecter, mais que je ne savais pas comment y remédier seul. Les soignants semblaient ne pas avoir pris en compte ce fait. J’ai demandé à rentrer chez moi, en insistant sur le fait que l’on devait m’apprendre à devenir autonome pour poursuivre le traitement. » De longues discussions avec les infirmiers commencent. Pas question de changer leur protocole ni leur rôle de soignant comme ça ! Peu à peu, l’équipe médicale initie Luigi Flora au bon fonctionnement de son cathéter et s’engage dans une nouvelle forme de collaboration avec lui. Une « coconstruction », encore inimaginable dix ans auparavant, se met en place. De telles interventions de la part de patients, véritables contre-pouvoirs, ont favorisé de grandes évolutions: le dispositif d’annonce du diagnostic de cancer, par exemple, mesure phare du Plan Cancer 1 (2003-2009), est ainsi directement né de la parole des malades.
 
Savoir vivre avec une maladie chronique

D’autres évolutions vont jouer en faveur de la révolution des patients. Grâce aux progrès de la médecine, des pathologies considérées comme mortelles se transforment en « maladies chroniques » : VIH/sida, cancer, insuffisance rénale... Aujourd’hui, celui qui en est atteint peut espérer vivre plusieurs décennies. Et cela change tout. « C’est la connaissance de la vie “avec” la maladie qui devient essentielle, poursuit Philippe Barrier. Avoir éprouvé l’hypoglycémie, savoir la ressentir afin d’adopter les bons gestes, devient aussi nécessaire que connaître les mécanismes théoriques de la maladie. » Et lui aussi, invité de conférences universitaires, transmet désormais son expérience : « Je suis passé d’acteur à auteur de ma vie », dit-il.
 
Des cursus universitaires pour les patients et les soignants

Aussi, ce qui, à l’origine, était un mouvement de défense et de reconnaissance d’une pathologie se transforme. On était « malade du sida » ou « cancéreux », on est devenu « patient chronique », et l’on doit pouvoir se relier à n’importe quel autre malade. « Je ne précise plus quels maux me minent, justifie Luigi Flora, car je souhaite que mon parcours entre en résonance avec le maximum de malades. » Dans un même esprit, des cursus universitaires – notamment le doctorat impulsé par Catherine Tourette-Turgis à la faculté de médecine de l’université Pierre-et-Marie-Curie, Paris-VI – se sont ouverts aux patients experts venant de tous horizons. Là, ils abordent « l’éducation thérapeutique » et suivent, sur les mêmes bancs que des soignants, des cours tels que « Savoir sur la maladie » ou « L’autodiagnostic ».
 
Des relations nouvelles avec les médecins

Ces révolutions dans l’institution modifient peu à peu les relations sur le terrain. « Les médecins spécialistes, notamment les quadras, ont laissé tomber le ton paternaliste que prenaient leurs aînés, observe Philippe Barrier. Aujourd’hui, avec mon diabétologue, nous parlons “clinique” et nous construisons vraiment le traitement ensemble. » Autres marqueurs de cette transformation : de plus en plus de médecins osent lâcher un certain « technicisme » et dévoiler les défis émotionnels auxquels eux aussi sont confrontés ; des sujets jusque-là tabous (vie sexuelle pendant les traitements ou effets secondaires...) peuvent être abordés en consultation ; des « mandarins » orientent leurs malades vers des sites d’informations gérés par des patients...
 
Mieux entendus, davantage insérés : tous les malades peuvent tirer de réels bénéfices de l’action des « patients experts ». Mais ces derniers ne doivent pas oublier d’où ils viennent : « Lorsqu’ils sont reconnus comme “experts”, certains ont tendance à vouloir se débarrasser de leur étiquette de “malades”, regrette Luigi Flora. Mais s’ils enlèvent leur valeur ajoutée – comme certains intervenants en toxicomanie qui nient leur passé de drogués -, ils courent le risque de perdre ce qui fait le sel de leur expertise. » Or, ce sel, c’est tout le monde de la santé qui en a besoin.
 
 

Commentaires

le 15/03/2016

Bonjour et merci pour cet article dont le titre évocateur m'a illico interpellée ! Tout patient qui " Ils refusent d’être des marionnettes, discutent sur un pied d’égalité avec leur médecin, soutiennent les autres malades peut devenir expert de sa santé !" .

Et ici sur un forum Santé , ce qui' il est important de retenir c'est que plus on s’intéresse à son mal (par le biais de livres , presse , lectures scientifiques , etc...)  surtout s'il est chronique , plus on a de chance de devenir expert de sa santé , donc des chances de dialoguer plus en transparence avec ses soignants , donc de se sentir mieux dans sa tête ,  et , si on le souhaite , en faire profiter les autres sur un forum Santé de cet enrichissement personnel ! C'est en fait ce que j'essaie de réaliser  tout en prenant du recul et demeurant discrète ! 

le 15/03/2016

Aussi enthousiaste et ravigotté ( enfin...) que Chris 31 : affaire à suivre de prêt: MERCI JULIEN!

le 15/03/2016

 Article enthousiasmant , qui donne envie de dire... Banco! et de s'engager .

le 15/03/2016

Merci Julien.

le 16/03/2016

On ne va certainement pas s'en plaindre..

Vous aimerez aussi

Interview d’expert : tout savoir de l’ergothérapie

Interview d’expert : tout savoir de l’ergothérapie

Lire l'article
Kinésithérapie, maladies chroniques et douleurs : les réponses d’un expert

Kinésithérapie, maladies chroniques et douleurs : les réponses d’un expert

Lire l'article
Études, publications scientifiques et projets innovants : Carenity s’engage pour les patients

Études, publications scientifiques et projets innovants : Carenity s’engage pour les patients

Lire l'article
Quelles maladies et quels médicaments sont incompatibles avec l’ibuprofène ?

Quelles maladies et quels médicaments sont incompatibles avec l’ibuprofène ?

Lire l'article