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Libido, fatigue, revenus : les dommages collatéraux du cancer

13 juin 2014

Libido, fatigue, revenus : les dommages collatéraux du cancer

Deux ans après le diagnostic de la maladie, les patients souffrent toujours de répercussions sur leur qualité de vie, témoigne une étude.

● La fatigue, premier des symptômes

La fatigue est le symptôme le mieux partagé par les malades du cancer, et elle peut persister durant des années. Elle touche davantage les femmes : 60 % se disent fatiguées deux ans après le diagnostic, contre 37 % des hommes. Le cancer le «moins» fatigant est celui de la prostate (30 % des malades sont fatigués deux ans après le diagnostic), le plus épuisant celui du poumon (70 % des patients). La douleur et les séquelles de la maladie et des traitements sont, sans surprise, très souvent associées à la fatigue. Mais le statut socio-économique joue aussi, en particulier chez les femmes : les cadres sont moins fatigués que les employés, eux-mêmes moins fatigués que ceux qui ne travaillent pas.

«On peut supposer que dans leurs divers “rôles” sociaux et de gestion du ménage et du quotidien, les femmes issues de foyers avec des revenus plus faibles ou de catégories socioprofessionnelles plus basses sont moins facilement aidées et/ou remplacées », explique le rapport. La fatigue, qui impacte l'emploi, les relations sociales, l'humeur et les activités quotidiennes, entraîne une forte dégradation de la qualité de vie, et est même associée à une survie plus courte. Le type de cancer, le sexe du malade et sa catégorie socioprofessionnelle «doivent être pris en compte afin de proposer un panel d'interventions adaptées pour gérer la fatigue et optimiser la qualité de vie des personnes », insistent donc les auteurs de l'enquête Vican2 de l'Inserm pour l'Institut national du cancer (Inca), La vie deux ans après un diagnostic de cancer .

● Fertilité: les patients mal informés

«Fonder une famille est un enjeu majeur de l'après-cancer» avec 6 % des cancers survenant chez les 15-44 ans, insistent les auteurs du rapport. Plus de 30 % des personnes âgées de moins de 45 ans au moment du diagnostic de cancer caressaient le projet d'avoir un enfant ; or, la maladie et les traitements peuvent altérer la fertilité.

Pourtant, seuls deux tiers des patients concernés se sont vu proposer de conserver leurs gamètes. La cryoconservation des gamètes n'a été réalisée que chez 15,8 % des hommes qui étaient fertiles au moment du diagnostic, et pour seulement 2 % des femmes, chez qui les techniques sont plus complexes et plus expérimentales.

L'existence d'un projet parental au moment du diagnostic n'a influencé le choix du traitement que pour 5 % des hommes. Les femmes sont un peu plus nombreuses (16 %) à penser que leur désir d'enfant a eu un impact, mais en réalité on n'observe pas véritablement de différence dans le traitement choisi. Le rapport regrette tant un manque d'information des patients qu'un déficit de formation chez les soignants. Par ailleurs, les patients informés par les équipes soignantes ne sont pas toujours ceux qui sont les plus concernés par le sujet… Les auteurs du rapport plaident donc pour la mise en place d'«une information standardisée» et pour la généralisation de certaines bonnes pratiques.

● Le couple mieux préservé que la libido

La vie de couple est bien préservée durant la maladie, en particulier pour les hommes: deux ans après le diagnostic, 84 % d'entre eux (et 69 % des femmes) vivent toujours avec la même personne.

La sexualité en revanche souffre du cancer: 53 % des patients évoquent une baisse de la libido, voire sa disparition pour 22 %. C'est le cas en particulier chez les hommes dont la moitié a moins de rapports sexuels qu'avant (41 % des femmes), 40 % ressentant davantage d'insatisfaction (24 % des femmes). Les difficultés sont particulièrement prégnantes lorsque le cancer touche une zone génitale (prostate, col de l'utérus, sein…), mais les autres malades ne sont pas épargnés puisqu'ils sont 65 % à déclarer des difficultés. Fatigue et baisse de l'estime de soi sont notamment en cause.

Pourtant, la sexualité reste peu abordée avec les soignants: 40 % des hommes et 60 % des femmes ne se sont pas vu proposer d'aborder le sujet. 17 % des hommes et 24 % des femmes n'ont pas souhaité en parler. Lorsque la question a été abordée, c'était à l'initiative du personnel soignant pour 18 % des hommes et… pour seulement 4 % des femmes!

La sexualité fait «partie intégrante d'une meilleure qualité de vie, insistent les auteurs. Il apparaît donc nécessaire de renforcer la formation du personnel soignant» et de mieux orienter vers des consultations spécialisées ceux qui en ont besoin.

● La maladie affecte les revenus

L'annonce de la maladie n'est pas une bonne nouvelle pour le revenu des ménages. En 2010, au moment du diagnostic, 20 % des personnes malades étaient considérées comme pauvres (avec un revenu au plus égal à 1 000 euros). «Cette même part a été estimée à 14 % par l'Insee pour la population générale», souligne le rapport. Deux ans plus tard, on passe à 25,1 % de malades «pauvres» alors que la population générale se maintient à 14,3 %. Les malades du cancer s'appauvrissent donc davantage que le reste de la population. Une situation qui impacte les salariés, encore nombreux lorsque la maladie est découverte (40 % des personnes vivant seules et environ 30 % de celles vivant en couple) bien plus que les retraités.

Les données publiées montrent également que les pertes d'emploi concernent prioritairement les personnes en situation précaire plutôt que celles bénéficiant d'un CDI. Mais la perte d'emploi n'est pas la seule cause de diminution du revenu, rappelle le rapport: celle-ci peut être liée à une réduction du temps de travail. Selon les auteurs, la situation des indépendants n'est guère plus favorable: artisans et commerçants sont une majorité à expliquer qu'ils se trouvent dans une situation financière délicate. C'est beaucoup moins le cas pour les professions libérales (seule 16 % des personnes interrogées), ce qui fait écho aux cadres supérieurs qui, dans la population salariée, tirent également mieux leur épingle du jeu.

Le Figaro.fr

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