Vie professionnelle et maladie chronique : le vécu et les solutions des membres Carenity
Publié le 7 juin 2019 • Par Louise Bollecker
Est-il possible de continuer à travailler lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique ? À travers notre grande enquête internationale, nous avons voulu comprendre le quotidien professionnel des patients, leurs difficultés et leurs solutions.
Enquête menée en mai 2019 auprès de 1 753 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis. Pour plus de pertinence, nous vous présentons ici les résultats donnés par les membres Carenity en France.
La maladie a un fort impact sur la vie professionnelle
Nous avons voulu comprendre si le fait d’être atteint d’une maladie chronique avait une influence sur la trajectoire professionnelle. Pour les membres Carenity qui ont répondu à l’enquête, le constat est clair : sur une échelle de 1 à 10, ils attribuent la note de 7,1 à l’impact de la maladie sur leur vie professionnelle. On remarque que les cadres et professions intellectuelles supérieures ont eu un peu moins de difficultés au travail que les employés, les ouvriers ou les professions intermédiaires.
La vie professionnelle est principalement bouleversée par la fatigue (impact de 7,8/10) qui découle de la maladie. Complètent ce podium les douleurs chroniques (6,2/10) ainsi que les troubles de l’attention et de la concentration (5,7/10).
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En revanche, la prise en charge (fréquence des rendez-vous médicaux, mode d’administration des traitements) ne semble pas être l’aspect qui touche le plus la vie professionnelle. La note de 5,4/10 a toutefois été donnée à l’impact des effets secondaires des traitements sur le travail.
Plus de la moitié des patients ont déjà pris des congés à cause de leur maladie
Face à la fatigue et aux autres symptômes de leur maladie, les patients ne peuvent parfois plus exercer leur métier comme à l’accoutumée. 72% des répondants ont pris des congés à cause de leur maladie au cours des 12 derniers mois. Dans 58% des cas, il s’agissait d’arrêt maladie. Au total, sur l’année écoulée, les répondants se sont absentés pendant 83,6 jours de leur poste. Les ouvriers, les artisans, commerçants et chefs d’entreprise sont ceux qui ont le moins pris de congés.
La répartition des congés pris à cause de la maladie :
Seuls 35% des répondants ont bénéficié d’aménagements dans leur travail
Pour 65% de nos répondants, aucun ajustement pour limiter l'impact de la maladie sur la vie professionnelle n’a été mis en place. Pour les 35% qui ont pu bénéficier d’ajustements, c’est en majorité une réduction du temps de travail qui a été proposée (51%), suivi par un aménagement des horaires (39%) et une nouvelle ergonomie du lieu de travail comme de nouvelles chaises ou un ascenseur (26%). Le télétravail n’a été proposé qu’à 11% des patients.
« J’aimerais que le télétravail puisse se développer pour nous permettre d’allier plus facilement vie familiale, état de santé et vie professionnelle. En étant à la maison je pourrais mieux gérer mes douleurs plutôt que de devoir faire plusieurs déplacements dans la journée et côtoyer des collègues qui ne comprennent pas forcément ma maladie. »
Les aménagements proposés aux patients :
Les aménagements sont pourtant nécessaires et attendus par les patients : à rémunération égale, 52% des membres Carenity préfèreraient continuer à travailler.
« J’aimerais pouvoir m’allonger pour me reposer, car les effets secondaires de la cortisone m’empêchent de dormir la nuit et la fatigue s’accumule avec des pertes de mémoire très importantes. »
Les patients manquent de connaissances sur les aides financières disponibles
81% des membres Carenity ayant répondu à l’enquête ne perçoivent aucune aide financière liée à leur situation professionnelle. Si 31% ne sont pas éligibles et 13% n’ont pas entamé de démarches, 43% ne connaissent pas d’aide financière dont ils pourraient bénéficier.
Pourtant, il existe des procédures qui permettent par exemple d’obtenir la reconnaissance du statut de travailleur handicapé pour bénéficier d’une pension d’invalidité ou d’aménagements du travail.
Les discriminations liées à la maladie sur le lieu de travail
54% des répondants à cette enquête ont parlé ouvertement de leur maladie sur le lieu de travail et « seules » 12% des personnes au courant se sont montrées désagréables.
« Le handicap invisible est très difficile à supporter pour nous, par rapport au regard de la hiérarchie et des collègues. »
Néanmoins, 46% des patients se sont sentis discriminés. 43% d’entre eux ont été victimes de harcèlement sur leur lieu de travail, à cause de leur maladie.
Les solutions des membres Carenity pour mieux intégrer les patients au marché du travail
Nous avons soumis plusieurs solutions aux patients qui ont répondu à l’enquête. Toutes ont été plébiscitées, mais trois ont eu la préférence de nos membres :
- Avoir une aide de l’Etat pour être mieux équipé, afin de s’adapter plus facilement dans sa vie professionnelle (transport vers son lieu de travail, chaise/bureau adaptés…)
- Favoriser la reconversion professionnelle des patients atteints de maladies chroniques vers un métier plus adapté
- Adapter l’environnement de travail en créant par exemple des espaces pour se reposer et/ou s’isoler (par ex : pour prendre son traitement)
88% des patients ont également jugé bon de réaliser des actions dans les entreprises pour mieux faire connaître les maladies chroniques.
Enfin, 66% sont favorables à l’obligation des entreprises d’employer des personnes atteintes de maladies chroniques – c’est actuellement le cas pour les entreprises de plus de 20 salariés qui doivent embaucher au moins 6% de travailleurs handicapés par rapport à leur effectif. C’est néanmoins cette proposition qui a reçu le plus d’avis défavorables : 27% des membres s’étant déclarés contre.
« La règle de l’emploi des travailleurs handicapés n’est pas très respectée. Il faudrait informer les patrons, toutes branches confondues, que les travailleurs handicapés ne sont pas des bêtes curieuses. Les travailleurs handicapés sont discriminés. »
Merci à tous les membres qui ont participé à l'enquête !
Merci à tous les membres Carenity qui ont partagé leur expérience pour faire avancer l’intégration des malades chroniques sur le marché du travail. Vous pouvez lire ci-dessous d’autres de leurs opinions et solutions concernant la vie professionnelle des patients.
« Ce qui est important, c’est l'esprit d'équipe. La prise en compte de mon état par mes collègues me permet d'adapter ma charge de travail. J'ai la chance d'avoir des collègues sur lesquels je peux compter et si mon état ne me permet pas d'exercer correctement mon travail, mes supérieurs m’autorisent à partir. »
« Je ne crois pas qu’il y ait de solution. Je ne veux pas avoir de traitement de faveur par rapport aux autres car j’estime que tout le monde est fatigué physiquement, moralement, que chacun a son lot d’ennui... »
« Il faut encourager la possibilité de faire une formation pour trouver un poste par rapport à sa pathologie. Je voudrais continuer à travailler mais dans de bonnes conditions car il est important pour le moral de continuer une activité professionnelle. »
« Informer tant les employeurs que les collègues qu'une maladie peut être invisible mais douloureuse, que le bruit peut être une terrible source d'impossibilité à travailler, que certaines personnes doivent être au calme pour travailler efficacement, que des pauses fréquentes sont souvent nécessaires. »
« Une mission de sensibilisation à l'impact du travail sur les maladies chroniques et vice-versa de la part de la médecine du travail à destination des collègues et employeurs est indispensable. Il faut faire comprendre que le travail est possible, qu'un malade peut être utile et efficace, moyennant aménagement et compréhension. »
Enquête menée en mai 2019 auprès de 1 753 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.
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42 commentaires
Malgré les douleurs, il faut tenir le coup, avoir une vie sociale et professionnelle permet de garder un regard positif sur soi. (pour celles et ceux qui le peuvent bien sûr).
je pense qu'il faut s'auto discipliner, mettre en place des petites routines,s'y tenir au maximum tout en ayant droit de flancher occasionnellement, nul n'est infaillible.
ne pas passer son temps à se lamenter sur son sort mais rebondir après une poussée de douleur. Il est vrai que le mental y est pour beaucoup. Quelque soit l'âge, le vécu personnel ou professionnel, seul (e) ou entouré (e) c'est la personne atteinte et elle seule qui pourra surmonter sa douleur ou en tout cas apprendre à vivre au mieux avec.
Je pense qu'il ne faut surtout pas faire ami - ami avec la douleur, Tenir tête à la douleur ne veut pas dire être dans le déni ! mais justement vouloir la combattre.
Bonjour
Je vais reprendre en temps partiel thérapeutique pour une durée de 3 mois, après 3 mois d'arrêt maladie. C'est une bonne manière de réintégrer progressivement l'entreprise, évidemment pour mon directeur, ce qui compte c'est le chiffre d'affaires de l'entreprise et pas les problèmes de santé de chacun. On verra.
Bonsoir,
J ai une SEP avec des piqures 3 fois par semaine j ai une infirmière qui vient me les faire. Moi j ai un problème avec mon employeur car il veut que je commence à 7h30 du matin j ai demandé au médecin préventif qui ne veut pas modifier mes heures pour que je commence plus tard elle me dit pour le bon fonctionnement du service et le malaxe on en fait quoi de ses traitements qui subie
Bonjour, encore merci pour cette enquête qui effectivement fait ressortir exactement l'impact que nous rencontrons dans le monde du travail face à la maladie. J'ai du arrêter de travailler trop souvent absente. Mais je continue à faire des formations chaque années et je porte mon savoir faire aux autres bénévolement en attendant de retrouver du travail au moins à temps partiel. Car je reconnais qu'être actif cela nous permet de garder le lien social et contribue au bien être et notre santé n'en sera que meilleure.
Bonjour
Vendredi 24 mars j'ai été convoqué en salle de réunion par une responsable et le DHR car je fais beaucoup de casse au piquage à cause de la fatigue et les médocs.ils veulent me virer.je travaille pour des sacs de Luxe.
Je suis reconnue travailleuse handicapé de la catégorie C.je suis malentendante et je suis appareillée des deux oreilles depuis mes six ans.j'ai beaucoup souffert de mon handicap.
J'ai toujours travaillé et je suis mère célibataire.j'ai galéré pendant 4 ans pour trouver un boulot stable.
Ce n'est pas la première fois qu'on essaye de me mettre dehors au boulot.on m'avait demandé une reconversion professionnelle mais pour faire quoi?!je suis toujours couturière on m'a mis dans ce métier.
L'année dernière j'allais voir une infirmière du travail car j'ai des douleurs articulaires.elle en a parlé sûrement au DHR et j'ai été convoqué chez l'assistance sociale du boulot avec l'infirmière qui m'ont parlé de 80% avec retraite complémentaire pendant 9 ans.je me suis renseigné et j'ai compris que à la retraite je n'aurais pas la retraite complémentaire donc je me disais mais comment vivre que la retraite.j'ai refusé.
Avec l'assistante sociale je me renseignait sur la retraite anticipée à 55 ans et le DRH était au courant il me l'a dit vendredi dernier pour savoir où j'en suis . je ne sais pas encore.il n'était pas content car je ne suis pas rentable.plus du tout . j'étais en arrêt maladie depuis 3 mois et j'ai repris le 1er mars . J'ai une lombarthrose avec discarthrose et arthrose au genou droit.c'est épuisant.
Je suis perdue et toute seule .je n'ai plus confiance en personne au boulot.il y a une déléguée de CGT pour les travailleurs handicapés.mais je me méfie.
Si je fais une lettre de licenciement conventionnel et l'employeur me dit ok et après comment vivre ?je dors mal depuis et je suis très en colère car ils profitent de mon handicap et je suis célibataire.
Voilà fritzy
