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Vie professionnelle et maladie chronique : le vécu et les solutions des membres Carenity

7 juin 2019

Est-il possible de continuer à travailler lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique ? À travers notre grande enquête internationale, nous avons voulu comprendre le quotidien professionnel des patients, leurs difficultés et leurs solutions.

Vie professionnelle et maladie chronique : le vécu et les solutions des membres Carenity

Enquête menée en mai 2019 auprès de 1 753 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis. Pour plus de pertinence, nous vous présentons ici les résultats donnés par les membres Carenity en France.


La maladie a un fort impact sur la vie professionnelle

Nous avons voulu comprendre si le fait d’être atteint d’une maladie chronique avait une influence sur la trajectoire professionnelle. Pour les membres Carenity qui ont répondu à l’enquête, le constat est clair : sur une échelle de 1 à 10, ils attribuent la note de 7,1 à l’impact de la maladie sur leur vie professionnelle. On remarque que les cadres et professions intellectuelles supérieures ont eu un peu moins de difficultés au travail que les employés, les ouvriers ou les professions intermédiaires.

impact de la maladie sur la carrière
La vie professionnelle est principalement bouleversée par la fatigue (impact de 7,8/10) qui découle de la maladie. Complètent ce podium les douleurs chroniques (6,2/10) ainsi que les troubles de l’attention et de la concentration (5,7/10).

impacts de la maladie sur la vie professionnelle

>> Fatigue chronique : découvrez le vécu et les solutions des patients

En revanche, la prise en charge (fréquence des rendez-vous médicaux, mode d’administration des traitements) ne semble pas être l’aspect qui touche le plus la vie professionnelle. La note de 5,4/10 a toutefois été donnée à l’impact des effets secondaires des traitements sur le travail.


Plus de la moitié des patients ont déjà pris des congés à cause de leur maladie

Face à la fatigue et aux autres symptômes de leur maladie, les patients ne peuvent parfois plus exercer leur métier comme à l’accoutumée. 72% des répondants ont pris des congés à cause de leur maladie au cours des 12 derniers mois. Dans 58% des cas, il s’agissait d’arrêt maladie. Au total, sur l’année écoulée, les répondants se sont absentés pendant 83,6 jours de leur poste. Les ouvriers, les artisans, commerçants et chefs d’entreprise sont ceux qui ont le moins pris de congés.

La répartition des congés pris à cause de la maladie :

congés à cause de la maladie


Seuls 35% des répondants ont bénéficié d’aménagements dans leur travail

Pour 65% de nos répondants, aucun ajustement pour limiter l'impact de la maladie sur la vie professionnelle n’a été mis en place. Pour les 35% qui ont pu bénéficier d’ajustements, c’est en majorité une réduction du temps de travail qui a été proposée (51%), suivi par un aménagement des horaires (39%) et une nouvelle ergonomie du lieu de travail comme de nouvelles chaises ou un ascenseur (26%). Le télétravail n’a été proposé qu’à 11% des patients. 

« J’aimerais que le télétravail puisse se développer pour nous permettre d’allier plus facilement vie familiale, état de santé et vie professionnelle. En étant à la maison je pourrais mieux gérer mes douleurs plutôt que de devoir faire plusieurs déplacements dans la journée et côtoyer des collègues qui ne comprennent pas forcément ma maladie. »


Les aménagements proposés aux patients :

ajustements du travail face à la maladie

Les aménagements sont pourtant nécessaires et attendus par les patients : à rémunération égale, 52% des membres Carenity préfèreraient continuer à travailler.

« J’aimerais pouvoir m’allonger pour me reposer, car les effets secondaires de la cortisone m’empêchent de dormir la nuit et la fatigue s’accumule avec des pertes de mémoire très importantes. »


Les patients manquent de connaissances sur les aides financières disponibles

81% des membres Carenity ayant répondu à l’enquête ne perçoivent aucune aide financière liée à leur situation professionnelle. Si 31% ne sont pas éligibles et 13% n’ont pas entamé de démarches, 43% ne connaissent pas d’aide financière dont ils pourraient bénéficier.

>> Lisez notre article sur les aides financières dont peuvent bénéficier les patients atteints de maladies chroniques

Pourtant, il existe des procédures qui permettent par exemple d’obtenir la reconnaissance du statut de travailleur handicapé pour bénéficier d’une pension d’invalidité ou d’aménagements du travail.


Les discriminations liées à la maladie sur le lieu de travail

54% des répondants à cette enquête ont parlé ouvertement de leur maladie sur le lieu de travail et « seules » 12% des personnes au courant se sont montrées désagréables.

« Le handicap invisible est très difficile à supporter pour nous, par rapport au regard de la hiérarchie et des collègues. »

Néanmoins, 46% des patients se sont sentis discriminés. 43% d’entre eux ont été victimes de harcèlement sur leur lieu de travail, à cause de leur maladie.

discriminations professionnelles à cause de la maladie


Les solutions des membres Carenity pour mieux intégrer les patients au marché du travail

Nous avons soumis plusieurs solutions aux patients qui ont répondu à l’enquête. Toutes ont été plébiscitées, mais trois ont eu la préférence de nos membres :

- Avoir une aide de l’Etat pour être mieux équipé, afin de s’adapter plus facilement dans sa vie professionnelle (transport vers son lieu de travail, chaise/bureau adaptés…)
- Favoriser la reconversion professionnelle des patients atteints de maladies chroniques vers un métier plus adapté
- Adapter l’environnement de travail en créant par exemple des espaces pour se reposer et/ou s’isoler (par ex : pour prendre son traitement)

88% des patients ont également jugé bon de réaliser des actions dans les entreprises pour mieux faire connaître les maladies chroniques.

Enfin, 66% sont favorables à l’obligation des entreprises d’employer des personnes atteintes de maladies chroniques – c’est actuellement le cas pour les entreprises de plus de 20 salariés qui doivent embaucher au moins 6% de travailleurs handicapés par rapport à leur effectif. C’est néanmoins cette proposition qui a reçu le plus d’avis défavorables : 27% des membres s’étant déclarés contre.

« La règle de l’emploi des travailleurs handicapés n’est pas très respectée. Il faudrait informer les patrons, toutes branches confondues, que les travailleurs handicapés ne sont pas des bêtes curieuses. Les travailleurs handicapés sont discriminés. »

 

merci aux participants de l'enquête sur maladie et travailMerci à tous les membres qui ont participé à l'enquête !

Merci à tous les membres Carenity qui ont partagé leur expérience pour faire avancer l’intégration des malades chroniques sur le marché du travail. Vous pouvez lire ci-dessous d’autres de leurs opinions et solutions concernant la vie professionnelle des patients.

 

« Ce qui est important, c’est l'esprit d'équipe. La prise en compte de mon état par mes collègues me permet d'adapter ma charge de travail. J'ai la chance d'avoir des collègues sur lesquels je peux compter et si mon état ne me permet pas d'exercer correctement mon travail, mes supérieurs m’autorisent à partir. »

« Je ne crois pas qu’il y ait de solution. Je ne veux pas avoir de traitement de faveur par rapport aux autres car j’estime que tout le monde est fatigué physiquement, moralement, que chacun a son lot d’ennui... »

« Il faut encourager la possibilité de faire une formation pour trouver un poste par rapport à sa pathologie. Je voudrais continuer à travailler mais dans de bonnes conditions car il est important pour le moral de continuer une activité professionnelle. »

« Informer tant les employeurs que les collègues qu'une maladie peut être invisible mais douloureuse, que le bruit peut être une terrible source d'impossibilité à travailler, que certaines personnes doivent être au calme pour travailler efficacement, que des pauses fréquentes sont souvent nécessaires. »

« Une mission de sensibilisation à l'impact du travail sur les maladies chroniques et vice-versa de la part de la médecine du travail à destination des collègues et employeurs est indispensable. Il faut faire comprendre que le travail est possible, qu'un malade peut être utile et efficace, moyennant aménagement et compréhension. »

Enquête menée en mai 2019 auprès de 1 753 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 13/06/2019

Petite correction: en France, l'obligation d'emploi à hauteur de 6% s'impose aux entreprises (privées et publiques) à partir de 20 salariés et non pas comme écrit "... de plus de 20 salariés". L'arrondi du calcul se fait vers le bas; 30 salariés x 6% = 1,8  qui reste une personne handicapée à employer. Dans le prive et le public les 6% ne sont pas atteints. Le public fait mieux que le privé.  Quand une entreprise n'atteint pas ces 6%, elle verse une contribution calculée sur les unités manquantes et X fois le smic horaire, les chiffres précis se trouvent facilement sur le net. Pour mémoire, 50% de l'obligation d'emploi peut se réaliser par des achats ou de la sous-traitance au ou avec avec des ESAT (CAT anciennement) et les Entreprises Adaptées (Ateliers Protégés anc.) La contribution versée va servir, entre autres, à des formations proposées par l'AGEFIPH et son homologue pour le public. Courage et persévérance à tous et toutes.

le 14/06/2019

dur de re-travailler avec la maladie, mais j'ai eu la chance d'être très soutenue par mes collègues, aussi bien les femmes que les hommes et cela m'a fait un bien immense et m'a donné l'envie de re-travailler.

j'ai eu un arrêt de 12 mois puis j'ai repris à temps partiel thérapeutique (50% pendant qq mois puis 60%, 70%, 80%..et reprise à temps plein au bout de 2 ans) aménagement du temps ainsi que de l'ergonomie du bureau (douleurs épaule et bras) pour lequel mon employeur ne s'est absolument pas opposé....ça m'a permis de garder le moral malgré les douleurs et les baisses de tonus fréquentes...

douleurs encore présentes malheureusement !

le 15/06/2019

Je ne sais pas trop quoi penser de cette enquête qui me paraît avoir été menée de façon confuse, c'est-à-dire qu'on nous livre à la fois des chiffres, des pourcentages provenant de plusieurs pays, et qu'en même temps, on nous présente les résultats donnés par les membres de Carenity en France. Or, le droit du travail est très différent dans les cinq pays (dont la France) cités. Ma pathologie (l'épilepsie) concerne 3 millions de personnes en Europe, et il y en a une soixantaine de formes différentes. En ce qui concerne mes droits, j'ai tout découvert au jour le jour, car je ne suis devenue épileptique que deux ans après le traumatisme crânio-cérébral grave que j'ai subi en Allemagne, où je vis en partie. Néanmoins, cette durée "avant le pire" est tout à fait ordinaire. Ce qui a beaucoup changé pour moi, ce sont la fatigue, voire l'épuisement généré par le traitement, qui me soigne et me met "à la masse" en même temps. Mon généraliste m'a expliqué que je n'avais qu'un jour de marge sans traitement, et qu'encore, c'était large ! Heureusement que mes collègues, issus de grandes écoles, m'ont connue "avant", toujours au taquet, prête à tout faire pour rattraper les retards pris par les équipes scientifiques en travaillant le we, ET de nuit. Désormais, cela n'est plus possible. J'ai également dû aménager un lit d'appoint sur mon lieu de travail, une fatigue aussi écrasante qu'imprévisible me tombant dessus soudainement, en me prenant de court. Après 1/2 heure de sommeil, ça repart ! En ce qui concerne les troubles de la concentration, vu que j'ai fait les grandes écoles, je sais ce qu'il faut prendre pour être performante. J'ai noté que beaucoup de patients sur Carenity confondaient : "mi-temps thérapeutique" et "travail à temps partiel" = grave approximation !  De plus, il y a quantité d'aides financières différentes dont les "travailleurs handicapés" peuvent bénéficier = il ne faut pas avoir honte de se faire un lexique au début ! ça sera votre meilleure aide ! On croule littéralement sous le "mille-feuille administratif" ! Il faut savoir apprendre à demander de l'aide, auprès du "médecin du travail", sans oublier "l'assistante sociale" = ils sont payés pour ça, c'est leur métier, ils sauront vous parler avec un langage que vous comprendrez, et spontanément trouver les mots pour vous toucher. Je tiens à souligner (ce qui n'est pas fait dans l'article) que 80% des handicapés ont un "handicap invisible", ce qui fait que les gens non informés ont tendance à nous prendre des paresseux, alors que nous donnerions tout ce que nous avons pour pouvoir travailler "comme avant" ! Je comprends mal comment des "travailleurs handicapés" ont pu être licenciés dans environ 20% des cas, ce statut les rendant "indéboulonnables", et étant bénéfique À LA FOIS à l'employeur, et au salarié. En effet, le "travailleur handicapé" perçoit l'intégralité d'un salaire "plein temps", alors qu'il travaille à temps partiel. L'employeur en paye la moitié, tandis que la Sécurité sociale complète le reste. Quant à la discrimination à l'embauche... il faut "savoir vendre" ce statut spécial au futur employeur ! Au final, mon temps de travail en Allemagne étant tout à fait variable, je dois prendre soin à avoir toujours au moins 10 jours de traitement de plus que la dose nécessaire. Et surtout, ne jamais me déplacer en Europe sans ma Carte Européenne d'Assurance Maladie, que l'on ne peut pas vous refuser sous le prétexte que "les épileptiques n'ont pas le droit de voyager à l'étranger" ! C'est du 100% vécu, à la Sécurité sociale de Saint Germain en Laye ! 

En conclusion, 88% des patients ont jugé bon de réaliser des actions dans les entreprises pour mieux faire connaître les maladies chroniques, mais certains d'entre nous, sur Carenity, ont visé une autre démarche : intervenir dans les collèges, les lycées, pour mieux faire connaître nos pathologies, et donc miser sur la prévention. En ce qui me concerne, je lutte aussi contre les "déserts médicaux" en distribuant l'intégralité de la traduction de mes 3 mois d'hospitalisation en service de pointe en Allemagne. Je n'aurais pas pu faire cela sans être informée des démarches d'autres membres de Carenity, mais également en répondant à un questionnaire sur l'épilepsie, sur un autre site, provenant de lycéens.

Vous êtes confrontés à des difficultés ? Témoignez de ce que cela vous a appris, sur la capacité à s'adapter, et à en faire un atout. Rester muet, c'est... chercher à dissimuler la réalité, et ça ne pourra pas durer ! Tournez-vous vers les associations et les fondations spécialisées dans le monde entier, elles sont nombreuses, et gratuites !

le 24/06/2019

bonjour

tout dépend du handicap !

j'en suis à 23 opérations et dès mes op des cervicales

C3 C4 C5 C6 , la sécu m'a mise en invalidité 2ème catégorie au  bout de 2 ans 

d'arrêt de travail , j'ai même fait du mi- temps thérapeutique,

avec des traitements très lourds on ne peut pas toujours être en forme

pour assumer certaines fonctions qui demandent du suivi et un investissement important

le 24/06/2019

Bonjour et merci Louise

Je parle ici en qualité de personne ayant réorienté mon parcours professionnel. En effet, j'étais infirmière, et je n'étais plus en capacité de faire des déplacements, de rester debout toute la journée. J'ai donc décidé de prendre les choses en main, et de me réorienter, j'ai fait un master de direction. Paralléèlement, j'ai eu la chance d'être bien suivie par ma médecine du travail, qui a enclenché mon dossier RQTH. 

Dans toutes les médecines du travail, vous pouvez solliciter le service social qui peut vous aider aux démarches, puis un dossier est à remplir par le médecin traitant. Ce dossier est transmis à la MDPH qui statue. Sachez que dans toutes les MDPH il y a des procédures d'urgence, avec des passages de dossiers prioritaires. 

Dès que vous avez cette notification, vous pouvez vous rapprocher de votre SAMETH, qui peut alors vous aménager votre poste de travail, ainsi que votre domicile si vous êtes en télétravail. J'ai eu accès à deux fauteuils aménagés pour mon cas, un repose jambe, deux reposes pieds, deux souris ergonomiques, un ordinateur portable, deux supports de documents, un appui bras.

Ne pas lâcher, se faire bien accompagner.

Très bon courage.

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