Témoignage photo : le marché du travail exclut les malades chroniques
Publié le 15 janv. 2019 • Par Louise Bollecker
Le témoignage d’Alain
Le marché du travail exclut les malades chroniques
Je suis malade chronique depuis 20 ans. Depuis lors, j’ai dû m’adapter à beaucoup de changements dans ma vie, comme suivre des études sans pouvoir les terminer ou renoncer à m’insérer sur le marché du travail comme je l’aurais souhaité. A peine quelques années après le diagnostic, j’ai dû renoncer à travailler. Mon état de santé ne me le permettait plus du tout. Malade chronique ? Oui… mais pas 1 maladie, ni 2, mais bien 3 pour lesquelles la médecine n’offre pas de traitement curatif et éprouvé.
Comment "réussir" sa vie aux yeux de la société lorsqu'on est malade chronique ?
Les sensations physiques désagréables, la perte de sensations de bien-être font partie de mon quotidien. J’ai mis des années à m’en rendre compte et à l’accepter ; mais oui, la douleur chronique est un poids à supporter dans ma vie. Malheureusement, ce n’est pas le seul… Physiquement, la fatigabilité au sens large et les problèmes de concentration me limitent fortement dans mon quotidien. Moralement, les injonctions de la société, les jugements d’autrui, les politiques en matière de soins de santé et de sécurité sociale représentent aussi un poids, sur lequel je n’ai aucune prise. Non, il ne suffit pas de penser positivement pour que ça aille mieux et non, ce n’est pas parce que j’ai l’air un petit peu mieux à un moment de la journée que je peux envisager sereinement retravailler.
Dans notre société, il faut être performant, actif, avoir une bonne situation pour réussir sa vie. Que fait-on quand on ne peut suivre cette exigence ? Tant bien que mal, et à plusieurs reprises, j’ai tenté de reprendre une activité professionnelle partielle et adaptée à mes limites. Malheureusement, j’ai rapidement été confronté aux limites du système. Officiellement, toute personne en incapacité de travail peut reprendre une activité partielle et adaptée ; mais dans la réalité, les contraintes sont telles que de nombreux malades chroniques ne peuvent y accéder. Mon médecin me l’a confirmé il y a quelques mois en consultation.
Oui, les travailleurs handicapés doivent retourner au travail... mais pas dans mon entreprise
Et, dans le même temps, nos élus réforment la sécurité sociale en poussant les malades de longue durée vers la reprise du travail, sans tenir compte des obstacles vécus par les premiers intéressés. J’ai déjà entendu que des médecins-conseils orientaient des personnes vers des emplois complètement inadaptés (entreprises de travail « adapté » dans lesquelles l’emploi consiste à répéter les mêmes gestes comme l’envoi de courrier, de colis...) malgré une formation et des compétences d’un niveau nettement supérieur. Le problème devrait être reconsidéré en prenant également en compte la réalité du marché du travail : les employeurs engagent des travailleurs performants, dynamiques, flexibles et opérationnels dès le premier jour. D’après mon expérience, le syndrome NIMBY (Not In My BackYard) s’applique aussi au marché du travail : tout le monde voudrait remettre au travail des malades de longue de durée sous prétexte qu’ils profitent de la situation et qu’ils fraudent … à condition qu’ils ne viennent pas dans mon entreprise surtout s’ils ne peuvent s’adapter comme tout autre travailleur. Il y a bien entendu des exceptions et je n’en ferai pas un absolu.
Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat.
Autres témoignages
Claire : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante
Delphine : des années d'errance diagnostique face à Ehlers-Danlos
Marie : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre
Ornella : le syndrome de KISS, d'une mère à son fils
Virginie : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde
Quentin : la rectocolite hémorragique et le voyage
Emmanuelle : si le syndrome d'Ehlers-Danlos pouvait parler
Natacha : se réveiller avec la fibromyalgie et la polyarthrite
Facebook
Twitter
57 commentaires
@Cralette par "il ne faut pas cracher dans la soupe", je voulais juste dire qu'il ne fallait pas avoir honte de bénéficier du statut de "travailleur handicapé", rien de plus !
moi je travaille dans le privé, ce statut me rend difficilement licenciable, et auparavant, j'étais le dernier dans la file des travailleurs, ce qui voulait dire que je devais rattraper tous les retards qu'ils avaient pris (je ne leur jette absolument pas la pierre), ce qui m'obligeait à travailler de nuit et les we, pour que les délais soient tenus. Là, mon état de santé ne me le permet plus, pour un bon bout de temps. Mais je m'en tire pas mal.
@Rochambeau Bonjour Je t'envoie un message
@latendresse58 IMPEC ! vu que je suis dans mes révisions de géo-politique, ça me changera de toutes ces guerres !
Chère Gaelle Régnier, j'ai débuté la photo il y a belle lurette. Mes parents m'ont payé des cours avec une prof, on faisait du noir et blanc, c'était TRÈS instructif. Je devais justifier mes choix de développement, de cadrage, j'en ai gardé quelques unes de ces photos, et je rêverais d'avoir un LEICA.
Jeune adolescente, je me souviens avoir dit à ma mère : "maman, t'as une tête de PICASSO !" La veille, mes parents avaient été invités à un dîner par la fameuse prof de photo, qui leur avait dit : "C'est bien, mes filles sont assez grandes pour cueillir des champignons !" Hélas, elles n'avaient pas l'âge d'être pharmaciennes, l'aînée atteignait à peine les 10 ans, et elles n'avaient pas sû distinguer l'unique champignon vénéneux qui a échoué dans l'assiette de ma mère !
J'ignore si vous pourriez faire comprendre par votre travail, en quoi consistent les crises d'épilepsie = moi, c'étaient des crises "tonico-cloniques", c'est-à-dire que d'un seul coup, les bras et les jambes se mettent à s'agiter dans tous les sens, pendant plusieurs minutes. Ce que les gens ne comprennent pas, c'est que l'on ne se souvienne plus de rien, alors que les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! moi, je m'imagine ça comme si j'avais mis les doigts dans la prise électrique, et que quelqu'un arrive juste à temps pour couper le courant. Et après, on est épuisé pendant plusieurs heures. Il paraît même que j'en ai fait une en dormant ! Je serais capable de jurer dans un tribunal que je n'en ai pas fait la moindre !
mais il y a un autre type qui craint aussi, ce sont les "absences" = pensent 30 secondes, on ne bouge plus, on ne réagit plus, pendant un entretien d'embauche, ça doit pas trop le faire, non ? et quand on s'arrête au beau milieu d'un passage clouté, et qu'une voiture arrive, c'est pas cool, non ? sur un escalator, ça doit être comique ! il vaut mieux prendre le parti d'en rire, n'est-ce pas ?
@latendresse58 : je n'en doute absolument pas ! mais au début, on ne sait pas vers qui se tourner, on est perdu, et quand la MACIF attend 4 ans de courriers recommandés avec Accusé de Réception, pour vous fixer un rendez-vous avec une neurologue qui vous demande : "Vous ne croyez pas que Dieu est Amour ?", j'ai jeté un coup d'oeil effaré vers le médecin spécialisé en réparation du préjudice corporel, expert près la Cour d'appel de Paris, qui m'assistait. Heureusement qu'il y avait un témoin, sinon personne ne m'aurait crue ! le droit des contrats saupoudré de théologie, je déclare forfait... J'avais un contrat "Garantie Accident" que cette doctoresse m'avait assuré que je ne pourrais JAMAIS résilier, ben... elle n'avait pas dû aller loin dan les études de droit, celle-là, j'ai maintenant opté pour un contrat Garantie Accident DE LA VIE, qui couvre beaucoup plus (côté montant) et surtout nettement plus vite (dans les 5 moins maximum après la déclaration d'accident). Il faut se faire accompagner par un avocat spécialisé, étant donné le montant de l'identité (deux millions d'euros maximum). Et ça coûte... le même montant annuel que le contrat de la MACIF... Un contrat Garantie Accident de la Vie, c'est ULTRA MÉGA ENCADRÉ, pour le bien de tout le monde ! Attendre 4 ans pour toucher 3 kopecks, il faut avoir une famille très solidaire ! c'est loin d'être le cas de tout le monde, hélas !
Vous aimerez aussi
Quelles sont les mesures de protection juridique d’une personne malade ?
25 mars 2021 • 15 commentaires
