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Témoignage photo : le marché du travail exclut les malades chroniques

Publié le 15 janv. 2019 • Par Louise Bollecker

"Je suis malade chronique depuis 20 ans. Depuis lors, j’ai dû m’adapter à beaucoup de changements dans ma vie, comme suivre des études sans pouvoir les terminer ou renoncer à m’insérer sur le marché du travail comme je l’aurais souhaité."
Témoignage photo : le marché du travail exclut les malades chroniques

 

Le témoignage d’Alain
Le marché du travail exclut les malades chroniques

 

Témoignage-AlainJe suis malade chronique depuis 20 ans. Depuis lors, j’ai dû m’adapter à beaucoup de changements dans ma vie, comme suivre des études sans pouvoir les terminer ou renoncer à m’insérer sur le marché du travail comme je l’aurais souhaité. A peine quelques années après le diagnostic, j’ai dû renoncer à travailler. Mon état de santé ne me le permettait plus du tout. Malade chronique ? Oui… mais pas 1 maladie, ni 2, mais bien 3 pour lesquelles la médecine n’offre pas de traitement curatif et éprouvé.

Comment "réussir" sa vie aux yeux de la société lorsqu'on est malade chronique ?

Les sensations physiques désagréables, la perte de sensations de bien-être font partie de mon quotidien. J’ai mis des années à m’en rendre compte et à l’accepter ; mais oui, la douleur chronique est un poids à supporter dans ma vie. Malheureusement, ce n’est pas le seul… Physiquement, la fatigabilité au sens large et les problèmes de concentration me limitent fortement dans mon quotidien. Moralement, les injonctions de la société, les jugements d’autrui, les politiques en matière de soins de santé et de sécurité sociale représentent aussi un poids, sur lequel je n’ai aucune prise. Non, il ne suffit pas de penser positivement pour que ça aille mieux et non,  ce n’est pas parce que j’ai l’air un petit peu mieux à un moment de la journée que je peux envisager sereinement retravailler.

Dans notre société, il faut être performant, actif, avoir une bonne situation pour réussir sa vie. Que fait-on quand on ne peut suivre cette exigence ? Tant bien que mal, et à plusieurs reprises, j’ai tenté de reprendre une activité professionnelle partielle et adaptée à mes limites. Malheureusement, j’ai rapidement été confronté aux limites du système. Officiellement, toute personne en incapacité de travail peut reprendre une activité partielle et adaptée ; mais dans la réalité, les contraintes sont telles que de nombreux malades chroniques ne peuvent y accéder. Mon médecin me l’a confirmé il y a quelques mois en consultation.

Oui, les travailleurs handicapés doivent retourner au travail... mais pas dans mon entreprise

Et, dans le même temps, nos élus réforment la sécurité sociale en poussant les malades de longue durée vers la reprise du travail, sans tenir compte des obstacles vécus par les premiers intéressés. J’ai déjà entendu que des médecins-conseils orientaient des personnes vers des emplois complètement inadaptés (entreprises de travail « adapté » dans lesquelles l’emploi consiste à répéter les mêmes gestes comme l’envoi de courrier, de colis...) malgré une formation et des compétences d’un niveau nettement supérieur. Le problème devrait être reconsidéré en prenant également en compte la réalité du marché du travail : les employeurs engagent des travailleurs performants, dynamiques, flexibles et opérationnels dès le premier jour. D’après mon expérience, le syndrome NIMBY (Not In My BackYard) s’applique aussi au marché du travail : tout le monde voudrait remettre au travail des malades de longue de durée sous prétexte qu’ils profitent de la situation et qu’ils fraudent … à condition qu’ils ne viennent pas dans mon entreprise surtout s’ils ne peuvent s’adapter comme tout autre travailleur. Il y a bien entendu des exceptions et je n’en ferai pas un absolu.

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

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Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

57 commentaires


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Utilisateur désinscrit
le 20/01/2019

Bonjour ! Très beau témoignage qui reflète bien notre triste réalité ! Je suis infirmière en maladie longue durée depuis 1 ans 1/2 et parfois il m'arrive de penser à reprendre le travail. Mais pas dans mon hôpital car il n'y a aucun poste de reclassement adapté à mes douleurs, je pense plutôt à infirmière scolaire ou infirmière préleveuse au laboratoire mais dans la journée les douleurs me rappellent très vite que c'est impossible. Je ne sais vraiment pas comment font les personnes qui ont une spondylarthrite ankylosante et une fibromyalgie pour travailler ! Moi dès que je reste 30 min assise ou 10 min debout après j'agonise de douleur ! Cela m'angoisse parce que pour le moment je perçois mon salaire mais d'ici moins de 2 ans je passerai en demi solde. Mon médecin m'a déjà averti qu'après elle me passe en invalidité. J'ai vraiment du mal à faire le deuil de mon métier, je garde toujours espoir de reprendre le travail mais une petite voix me dit tout au fond de mon cœur que je ferais mieux de me réveiller ! Oui c'est vraiment très dur de ne pas pouvoir travailler quand on souffre de douleurs chroniques !

Douce journée à tous ! 


Cralette
le 20/01/2019

La médecine du travail a demandé l'avis du service de pathologie professionnelle pour savoir si je suis apte ou inapte a travailler et surtout à reprendre le travail un jour. Le psychiatre qui m'a reçu m'a lu la lettre que la medecine du travail lui a fait disant qu'aucun chefs de service ne me voulaient a cause de mes antécédents. Ce fut d'une violence incroyable même si je peux les comprendre. Jai dit que lorsqu'on embauche un TH on doit savoir qu'il doit forcement y avoir des arrêts maladie. En même temps je les comprends. J'attends les conclusions de ce RV avec des angoisses sur mon devenir. 


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Utilisateur désinscrit
le 20/01/2019

@Epéedargent @maya78 @Rachel70 @Lecadet maritima Bonjour il existe des lois et des associations pour les personnes en RQTH

https://travail.emploi.gouv.fr/emploi-et-handicap/ RQTH

https://emploi.handicap.fr/a-travailleurs-handicapes-droits-11266.php.


Lecadet
le 20/01/2019

@latendresse58 merci 👍


Rochambeau
le 20/01/2019

@Cralette‍ moi, j'ai le statut de "travailleur handicapé", je suis en catégorie 2, (il y en a 3) et c'est du gagnant-gagnant À LA FOIS pour le malade et l'employeur = je conserve le même salaire qu'avant mon accident, mon employeur m'en paie 50%, et le département complète le reste. Comme le traitement, même faible, me fatigue beaucoup, soudainement, je suis parfois obligée d'aller me reposer 1/2h à 1h, sans que ça ait correspondu à aucun effort intellectuel anormal, ou un effort physique.

Mes collègues, qui sont diplômés des grandes écoles comme moi, comprennent bien la question, car l'entreprise a IMMÉDIATEMENT été prévenue que je venais d'être victime d'un traumatisme crânio-cérébral grave en Allemagne, en 2011. La "petite française" a plombé la Sécu de Rhénanie Wesphalie par 3 mois hospitalisation en service de pointe, grâce à la Carte Européenne d'Assurance Maladie, désormais valable 2 ans. Je me reconnais une unique qualité = celle de n'avoir JAMAIS fumé, et pourtant, j'ai travaillé dans une entreprise de luxe qui fabriquait ses propres cigarettes, et on ne pouvait quasiment plus apercevoir le directeur marketing tellement il fumait clope sur clope ! L'air de la trépidante Hong Kong était moins pollué que son bureau... 

J'en reviens à ce fameux statut de "travailleur handicapé" : je ne travaille qu'à temps partiel, et suis payée à temps complet. Pour... un bon bout de temps je crois, à ce que m'a dit le médecin du travail. Je suis très soutenue par la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr).

J'oubliais = les "travailleurs handicapés" sont difficilement licenciables = il ne faut pas cracher dessus par les temps qui courent, vous ne croyez pas ? J'ai la chance d'être devenue épileptique "sur le tard", d'avoir travaillé dans le monde entier pour de grands groupes, et d'être suivie par "LE" ponte de l'épileptologie en France, et également d'être très proche de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) et d'assister à leurs colloques chaque année lors de la Journée de l'Epilepsie. On y aborde chaque année l'épilepsie sous un angle différent, et il y a à faire, vu qu'il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie, que l'épilepsie des enfants. et des adolescents n'a rien à voir avec celle des adultes. Regardez EPILEPTICMAN, il est hilarant quand il explique sur youtube qu'il est en ERREUR 404 ! Lui soutient Epilepsie France, qui souligne l'aspect commercial de Carenity, mais c'est bien ce qu'explique son fondateur, sur le site de l'EDHEC dont il est diplômé !

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