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Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

14 mars 2019

Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

 

Le témoignage de Virginie
Garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

 

temoignage-polyarthrite

Peu après la naissance de mon troisième enfant, j’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau des articulations. On me disait que c’était normal après un accouchement, en plus d’avoir trois enfants à gérer, une maison, un travail. Après plusieurs discussions avec mon médecin traitant et une batterie d’examens, le verdict est tombé : « Madame, vous avez une polyarthrite rhumatoïde déformante ».

L’espoir du diagnostic

Magnifique, je pouvais enfin mettre un nom sur cette maladie invisible et qui, par conséquent, n’est pas comprise par l’entourage puisque la douleur ne se voit pas. Les traitements se sont enchaînés pour essayer de diminuer cette douleur mais en vain.

Un jour, mon rhumatologue me prescrit un traitement dit biologique, quel beau mot pour dissimuler le fait que l’on vous injecte tous les mois une molécule utilisée en oncologie. Ce traitement te permet de bouger un peu plus et de ralentir l’avancée de cette maladie.

Les effets secondaires du traitement biologique

Mais personne ne te prévient des effets secondaires : perte de cheveux, nausées… La cortisone diminue l’inflammation et rend les douleurs supportables mais elle te donne des formes supplémentaires : bonjour la prise de poids. C’est difficile de voir son image changer, d’admettre que physiquement, je suis diminuée. C’est difficile le matin quand ton cerveau dit « on se lève » et que ton corps dit « euh… non ».

Je me sens parfois humiliée et si incomprise par l’entourage qui ne connaît pas cette douleur pourtant bien présente jour et nuit.

Garder espoir malgré la polyarthrite rhumatoïde déformante

J’essaie de trouver du positif : un jour avec une douleur supportable est un jour de gagné. J’essaie de ne pas me décourager et de garder espoir, il y a des jours meilleurs.

Et pendant ces jours meilleurs, j’essaie d’être une maman normale, une maman qui n’a pas mal et qui arrive à faire des activités avec ses enfants même si je sais que le lendemain sera une vraie galère.

Je profite de chaque instant positif et je me dis tous les jours « Carpe Diem ».

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

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Claire : continuer à travailler avec une polyarthrite déformante
Alain : le marché du travail exclut les malades chroniques
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Marie : le syndrome du côlon irritable empêche de vivre
Ornella : le syndrome de KiSS, d'une mère à son fils
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Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 20/06/2019

Témoignage poignant. Bon courage Virginie et j'espère pour vous beaucoup plus de jours avec moins de douleurs et  pourquoi pas sans douleur?

le 21/06/2019

@pseudo-masqué bonjour ,

En plus du bicarbonate , fais tu le régime hypotoxique ? En tout cas tient bon , c'est long pour arrêté le train .... et ses wagons ! 

Cordialement

le 21/06/2019

Bonsoir Mayiti

Je continue à prendre le bicarbonate mais je ne fais pas de régime hypotoxique. D’ailleurs je ne fais aucun régime. Le seul régime naturel que je fais tous les soirs,  c’est boire du Bordeaux au dîner. C’est un anti inflammatoire naturel que j’apprécie sans ordonnance du médecin. Je prends très peu de dafalgan depuis la prise de bicarbonate, mais j’ai depuis  toujours mal au coude droit et aux épaules. Cela m’agace fortement. La semaine prochaine, il est prévu une prise de sang pour mon rdv chez mon rhumatologue à Bordeaux le 3 juillet. Il m’avait déjà prévenu qu’une infiltration aux épaules est programmée. Si tu as un truc rapide en ce moment pour diminuer ces douleurs, j’en serais très heureux

Cordialement Celsius

le 22/06/2019

@pseudo-masqué salut

Pour moi la seule chose qui a supprimé mes articulations enflées , les douleurs et le déverrouillage , malgré la biothérapie , la chimiothérapie et la cortisone .... c'est le régime ss gluten ( ect ) . Au bout de 15 jours , j'ai commencé a desenfler ...j'ai arrêté la cortisone .. ça va faire un an , plus de metho. que la biothérapie ... Et je vais beaucoup mieux ,!  La CRP, est à 4 , de fois 1 , ... La vitesse de sédimentation est variable selon les infections que je collectionnent ...( Biothérapie oblige) mais franchement , j'y croyais pas vraiment , mais maintenant , je ne changerai plus pour rien au monde ... Car je n'espèrais pas aussi mieux...! Je revis alors qu'on m'avait promis le fauteuil en moins d'un an tellement je me détruisait rapidement .... maintenant je refais mon potager ! Et finit les béquilles ...

J'avais promis d'essayer un mois ..... ça fait un an bientôt ... et je continue ... à vie ! 

Essayes 🤔🙄😔😉😃  

Et tu as le droit au Bordeaux ( avec modération ) 😉

Cordialement

le 22/06/2019

@pseudo-masqué j ai un truc pour toi ok : 2 gouttes d huile essentielles de curcuma ( tumeric ) dans un peu d eau ou jus 2 fois par jour ...ou dissoudre du chlorure de magnésium dans un peu d eau et vaporiser sur l endroit de ta douleur ça soulage automatiquement ...j utilisé ces deux méthodes régulièrement et ça fonctionne . Bonne chance Celsius et bon courage ! 

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