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Regard des autres, confiance en soi… contre le psoriasis, les patients partagent leur histoire

29 oct. 2018

Regard des autres, confiance en soi… contre le psoriasis, les patients partagent leur histoire

À l’occasion de la Journée mondiale contre le psoriasis, le 29 octobre, nous avons posé quelques questions à nos membres français, italiens et britanniques pour en savoir plus sur l’impact de leur pathologie sur la vie quotidienne. Voici leur histoire.

 

Enquête psoriasis

« À la piscine ou à la plage, certaines personnes me dévisagent comme si j'avais la peste et un truc hyper contagieux ! »

36% de nos membres ayant répondu à l’enquête ont un psoriasis qu’ils jugent visible. Pour 31% d’entre eux, la pathologie est même très visible. Les plaques de psoriasis sont majoritairement situées sur les coudes (71%) et le cuir chevelu (69%), ce qui peut causer des remarques désobligeantes : « plusieurs fois, les gens ont confondu psoriasis et pellicules et me demandaient de le traiter en disant que cela faisait sale ».

« Un jour, un de mes amis a eu peur de m'approcher en voyant mon psoriasis sur mon cou, et ça c'est un geste que je ne pourrais pas oublier »

62% des membres sont complexés par leur psoriasis. Pour près d’un membre sur deux, l’aspect visuel de la maladie est l’aspect le plus gênant de leur maladie, devant les démangeaisons et les douleurs. Et pour cause, 66% d’entre eux ont déjà subi des commentaires blessants ou ont été dérangés par le regard des autres. L’épreuve d’aller à la piscine et de se mettre en maillot de bain sont deux thèmes que nos membres ont régulièrement évoqué dans notre enquête. La confiance en soi et le moral sont ainsi les deux aspects de la vie quotidienne qui sont le plus impactés par le psoriasis.

« Ma sœur ne voulait pas que je touche son fils de peur que je lui donne ma maladie. »

Au supermarché comme dans les boutiques, de nombreux membres nous ont expliqué que les caissiers ou vendeurs évitaient, parfois sans tact, le contact physique.

La vie professionnelle est également un sujet dont nos membres ont parlé. Le lieu de travail n’échappe pas à son lot de déconvenues : « Je suis infirmière et au travail, on me demande constamment "oh, qu'est-ce que c'est sur vos coudes ?" avec dégoût. C'est comme si je ne devais pas être infirmière parce que j'ai une maladie contagieuse… Cela me fait toujours me sentir mal, mais je souris et je passe à autre chose ! » Un autre membre nous a confié qu’à un entretien d’embauche, « il m'est arrivé que l'on me pose la question des rougeurs, si elles n'étaient pas dues à la boisson ». Une autre patiente, qui travaille en restauration, ne peut pas porter de jupe, même lorsque la température frôle les 40 degrés.

 

Et vous, partagez-vous ces ressentis ?
Racontez-nous votre histoire et commentez pour apporter votre soutien !

 

 

Enquête menée auprès de 116 membres sur les plateformes Carenity en France, Italie et Royaume-Uni, du 19 au 26 octobre 2018.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 05/11/2018

@pseudo-masqué et tous les autres amis bonjour.

UN TEMOIGNAGE EN COUP DE  GUEULE ! ! !

En effet ce foutu psoriasis que les dermatologues ne veulent pas divulguer les causes pour raison mercantile, si ce n'est cette raison plus grave encore "l'incompétence" 'ai  fait cette réponse il y a 20 ans a un médecin qui m'a prié de sortir de son cabinet. Sa prétention lui a couté un manque à gagné car il en a oublié ses honoraires.

Après 45 ans de psoriasis je me suis guéri grâce aux  nombreuses lectures sur le Parkinson? En fait dans 80% des psoriasis ont  l'origine d'une intolérance alimentaire  ou une inflammation de l'intestin ou les deux réunis, l'un absorbé créa l'inflammation, comme consommer les solanacées dont la tomate en particulier et le gluten "moderne".

J'ai visité les plus grands spécialistes parisiens qui m'ont fait dépenser l'argent de la sécu et le mien, crème, savon etc...Pour rien sauf des consultations assurées. C'est scandaleux et très grave car pour m'avoir fait trainer avec cette inflammation intestinale cela à sans doute créé ma Parkinson.

Il  cinq ans maintenant , j'ai supprimé les solanacées de mon alimentation, pas simple pour cuisiner vous dirait mon épouse, mais je suis guéri. Si je fais un écart , un repas chez des amis avec un simple minuscule bout de tomate séchée, mon système immunitaire lance toute la cavalerie de défense et les rougeurs près des ailes du nez , cuir chevelu, poitrine et autre endroit que l'indécence m'oblige à garder secret...là ou y a des poils, je crois que vous avez deviné, ces rougeurs refont surface dès le lendemain et ça dure 3 jours. Mais j'en connais la cause.

Une de nos amies sur ce site nous a indiquée "l'huile Russe" c'est magique! cela soigne en profondeur, bien respecter la notice. encore merci. Tapez "huile russe" , vous accédez au site direct.

Le système immunitaire à en effet un manque de vitamine la D, la B 12 et 6 , le mieux prendre un cocktail de vitamine "complex 100" de chez ONATERA OU VITALL+"

Zinc et sélénium de chez FLEURANCE. et en principe les 100/100 de psoriasis  sont traité.

Savon a l'huile d'olive ou amande, doux pour la toilette. Rien d'agressif. Bannir les gels douches.

Oui 45 ans inconfort plus ce que peut déclencher cette pathologie, mal dans sa peau (pas pour moi car l'essentiel était sous les vêtements) comme la dépression , bref un scandale bien entretenu et sous silence!

J'espère avoir été clair, profitez des petits et grands bonheurs, bien a vous.

    

le 26/11/2018

@pseudo-masqué 

OH SALUT DALYA,

le 26/11/2018

Bonjour chère DALYA , 

Je m'appelle FAIZA et j'habite ALGER,J'ai trouvé votre message porteur d'espoir, je veut remercie d'avoir partagé votre expérience sur ce site. En effet j'ai 48 ans et j'ai eu mon psoriasis du cuir chevelu depuis l'age de 7 ans (suite au divorce de mes parents) imaginez 40 ans de psoriasis , avec le temps ce n'est plus une contrainte, ça ne me gratte pas , c'est surtout sur le plan esthétique ( les croûtes parfois les rougeurs derrière les oreilles) je traite en ce moment avec une pommade ( Clotasol ).je me lave avec le shampoing à base de huile de cade.

Vous lire et  entendre dire , qu'un  jour il a disparu par miracle, c'est magnifique. surtout quand on a des beaux cheveux , on veut les mettre en évidence. Au final , je vais me mettre à prendre de la vitamine D, on ne s'est jamais!

Au faite , je veux savoir est ce que la lotion DAIVONEX est efficace et combien coûte 'elle? merci de me répondre! Bonne journée , portez vous bien et à bientôt§

UNE AMIE D'ALGER FAIZA

le 27/11/2018

@pseudo-masqué vous avez sans doute  une intolérance  alimentaire votre système  immunitaire  est continuellement  débordé. 

le 01/12/2018

Mon mari est atteint depuis l'âge de 18 ans, par poussées, consécutives à des contrariétés, des deuils , des plaques qui disparaissent pour apparaître ailleurs, avec un risque de menace sur les articulations, des rémissions l'été  et des reprises de plus belle après, il a tout essayé les corticoïdes ,entre autre, en pommade, des tisanes, de la parapharmacie et de camouflage, par des vêtements cache-misère.

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