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Observance : quand les patients s’expriment

7 juil. 2015 • 27 commentaires

Observance : quand les patients s’expriment
Le CISS (Collectif interassociatif sur la santé), l’association {im}Patients, Chroniques & Associés et Coopération patients ont organisé début juin une « conférence citoyenne »* sur l’observance, afin de donner la parole aux personnes directement et indirectement concernées par la maladie chronique et ses traitements. L’occasion d’installer le sujet dans le débat public.
 
Comment les patients, les premiers concernés, perçoivent l'observance ? C'est ce qu'on voulu savoir le CISS (Collectif interassociatif sur la santé), l’association {im}Patients Chroniques & Associés et Coopération patients au travers d'une conférence citoyenne menée en juin et dont les conclusions été diffusées vendredi 3 juillet.
 
Ces conclusions montrent que l'observance n’est pas qu’un problème économique, de coût et de dépenses ou de gaspillage. La dimension humaine doit être reconnue comme premier facteur, non pas d’observance, liée à l’obéissance du patient vis-à-vis de l’ordonnance, mais d’adhésion : changer de regard sur les malades, les soutenir, les former et les informer, s’appuyer sur leur expérience de la vie avec la maladie et les traitements, et partager les décisions thérapeutiques sont les bases de cette nouvelle approche. 
 
Des entretiens d'adhésion ?
 
Mais comment faire, en pratique ? A l’issue de cette concertation citoyenne, plusieurs recommandations ont été émises, certaines concernant directement l’officine. Deux patients sur trois ne parlent jamais, ou rarement, d’observance avec leur pharmacien. Pourtant, en tant que professionnel de santé de proximité, son rôle dans le suivi de l’adhésion est légitime et doit être renforcé. Cela passe tout d’abord par une prise de conscience des officinaux des enjeux de la maladie et du traitement sur le quotidien des malades (faire intervenir les patients dans la formation initiale et continue, par exemple), une meilleur coordination avec les autres professionnels de santé et par un investissement de longue durée dans la relation patient/pharmacien : pourquoi ne pas mettre en place des entretiens d’adhésion ?  
 
L'accès au médicament remis en cause
 
Formes galéniques incompatibles avec le mode de vie ou coût du reste à charge sont des freins à l’observance, mais encore faut-il pouvoir se faire délivrer le médicament. Défauts d'approvisionnement, délivrances complexes, médicaments uniquement disponibles à l’hôpital, médicaments non détenus en stock par le pharmacien : autant de contraintes pour le patient. Et si, en écoutant les patients, la solution d’une délivrance personnalisée était la vente en ligne ? 
 
Le débat est ouvert. Ce que l’on retiendra, c’est que l’observance, ou plutôt l'adhésion, est plus que jamais l’affaire de tous… et qu’il y a encore beaucoup de travail à accomplir.
 
*Conférence citoyenne organisée par le CISS (Collectif interassociatif sur la santé), l’association {im}Patients, Chroniques et Associés et Coopération patients, réunissant un panel représentatif de 54 personnes, les 1er et 2 juin 2015.
 

Lemoniteurdespharmacies.fr

Commentaires

le 07/07/2015

Bonjour,

Observance, vous avez dit observance.

Je cite Julien : « plusieurs recommandations ont été émises, certaines concernant directement l’officine. Deux patients sur trois ne parlent jamais, ou rarement, d’observance avec leur pharmacien. Pourtant, en tant que professionnel de santé de proximité, son rôle dans le suivi de l’adhésion est légitime et doit être renforcé. Cela passe tout d’abord par une prise de conscience des officinaux des enjeux de la maladie et du traitement sur le quotidien des malades (faire intervenir les patients dans la formation initiale et continue, par exemple), une meilleur coordination avec les autres professionnels de santé et par un investissement de longue durée dans la relation patient/pharmacien : pourquoi ne pas mettre en place des entretiens d’adhésion » .

Ma stupeur a été grande le jour ou ayant accompagné ma belle maman âgée de plus de 85 ans à la pharmacie pour son réapprovisionnement mensuel avec son ordonnance à renouveler trois fois, je l’ai ramené chez elle.

Entrée dans la pharmacie, elle a tendu  l’ordonnance comportant, ce que j’ignorais, une quinzaine de lignes à son pharmacien habituel de famille, qui n’est pas le mien, les deux étant bien aimable et attentionné, celui de belle-maman lui a rempli scrupuleusement un grand sac lourd avec les médicaments inscrits sur l’ordonnance et a rajouté à la demande pressante de belle-maman des compléments alimentaires et autres consommables pharmaceutiques en vente libre et vu sur les revues et journaux destinés aux personnes à partir du troisième âge et après.

Nous sommes revenus à son domicile, je lui ai proposé de ranger ses médicaments dans son placard habituel et c’est là que j’ai vu le contenu du sac et du placard, pour moi effarant et effrayant. De plus en rangeant j’ai constaté que bon nombre de boîtes de médicaments étaient en double ou déjà en triple sur les étagères. Je lui ai posé la question pourquoi ce stock considérable en double ou en triple. Sa réponse m’a stupéfait, c’était parce que elle y avait droit et comme ça si le pharmacien est en manque de ses médicaments elle sera tranquille et rassurée. Je lui ai demandé si avant de renouveler son ordonnance, elle procédait à un inventaire de son besoin et de son stock pour justement ne pas stocker des quantités affolantes. Et bien non, par habitude, elle reconstituait ainsi systématiquement son stock de médicaments inscrits sur l’ordonnance et consommables pharmaceutiques tout les mois.

J’ai posé la question à mon médecin traitant, pas celui de belle-maman, à partir de combien de médicaments différents il estimait qu’un traitement pouvait se trouver contrarié et présenter un danger et là également surprise, à partir de 4 à 5 médicaments différents, alors quand en plus belle maman prend des compléments alimentaires et autres consommables pharmaceutiques, quel est l’intérêt de se soigner ainsi ?????

J’ai également posé la même question à mon pharmacien, pas celui de belle-maman, qui m’a fait la même réponse mais que si il ne servait pas les personnes âgées conformément au contenu de leur ordonnance et de leur désirs de compléments ces dernières protestaient énergiquement et partaient ailleurs, au besoin elle allait même jusqu’à aller voir d’autres médecins et revenaient avec deux ordonnances parfois contradictoires ou allaient voir deux pharmacien à la file.

J’approuve donc pleinement les propositions évoquées par Julien, elles seraient sources d’économies, d’efficacité et de sécurité. Apprendre et gérer nos ordonnances c’est cela également être acteur de notre santé.

Jolepotager

serena2416
le 07/07/2015

Bonjour Julien,

En effet, cette "observance" ou non des traitements n'est pas uniquement une adhésion totale à la prescrition. Cela passe d'abord par le cerveau et les signaux envoyés :

- je comprends, je prends

- on me fait une ordonnance sans explication, je prends pas

- une pathologie et son foctionnement me laisse seule à mes interrogations, je prends pas.

Je veux savoir pourquoi je prends tel médoc, ses effets à court et long terme. Je veux décider de me soigner ou pas en appréhendant divers paramètres. Qd on en m'en interdit l'accès, je fouine avec tjrs un risque d'incompréhension. Le doute subsiste ? je re-re-fouine jusqu'à comprendre ou en tout cas mieux que sur la ligne de départ.

A force de prendre des gamelles sur le dos devenu douloureux et en rupture de mon médoc préféré et l'impossibilité de sortir de la voiture, j'envoie qqun le prendre à la pharmacie : et là, surprise, était indiqué à la main pour cette HE max de gouttes/jr et le mode d'administration = sérieux

Une vitamine essentielle pour la SEP (15 zaine à mensuelle et encore !) les médecins pour 2 € sont récalcitrants....et bien j'achète sur le net (sécurisé évidemment et français). Le Port augmente les frais du produit mais au-moins je peux me soigner. Sur certains médoc NR, le net est nettement moins cher. Faudrait pouvoir regrouper les cdes, mais g pas trouvé la méthode...

Observance, adhésion, compréhension, logistique, coût à la Sté/individuel, tout est prendre en considération et pas uniquement une seule case pour y mettre tt le monde.

Serena

 

le 07/07/2015

Bonjour Julien,

"L'avantage" de certaines maladies chroniques, comme notamment le diabète de type I, est de devenir invivable dans les heures qui suivent l'arrêt du traitement. C'est la meilleure façon de nous convaincre de la nécessité du traitement ! Avec les années, mêmes les écarts glycémiques relativement modérés pendant quelques heures nuisent à notre qualité de vie et nous incitent, si nécessaire, à renforcer notre attention. Il est vrai que le diabète de type I est une pathologie chronique particulière concernant notamment l'observance du traitement, puisque le patient, bien formé, bien informé et autonome, est, en quelque sorte, son propre prescripteur. Il éprouve ainsi une certaine satisfaction à exécuter une décision thérapeutique dont il est l'auteur et dont il est capable d'apprécier l'efficacité.

Pourtant, si après tant d'années je peux penser qu'être diabétique de type I n'est pas si mal, je sais aussi que l'observance, et plus exactement notre propre prise en charge par nous-même, n'est pas du tout une évidence. La présence pluriquotidienne des analyses, des résultats, des décisions, des hésitations, des craintes de l'hypoglycémie ou de l'hyperglycémie, l'intégration de ces contraintes à notre vie et du diabète à notre propre image, enfin le sentiment d'une tache sans fin peuvent miner une bonne adaptation du traitement, une bonne adhésion au traitement. Il faut qu'une maturation psychologique personnelle s'opère. Cela peut prendre des années, par périodes, mais oser parler de ses difficultés est déjà une ouverture vers une meilleure observance du traitement.

Il faut parler et être entendu. Or, il peut y avoir pour un diabétique de type I une difficulté supplémentaire à parler du respect du traitement, car, contrairement à d'autres malades chroniques, il est actif dans la décision de ce traitement, et peut éprouver un sentiment renforcé de responsabilité, voire de culpabilité dans le non-respect du traitement.

Enfin, je n'oublie  pas non plus la praticité des moyens thérapeutiques, qui a tellement évolué dans le traitement du diabète de type I, que l'adhésion au traitement et l'acceptation de la maladie s'en sont accrues de beaucoup, y compris pour moi.

Voilà, ce dont je peux témoigner sur ce sujet en tant que diabétique de type I.

Cordialement.

le 07/07/2015

Aujourd'hui, on constate un grand nombre de gaspillage de médicaments, voire des boites de comprimés non ouvertes.

J'ai pu constaté que le médecin fait une ordonnance pour un médicament indiquant la posologie, sans parfois demander l'avis du patient (ne disant pas le nom du médicament), si bien qu'il va à la pharmacie et se retrouve avec une poche pleine de boites.

j'ai pu constaté aussi que le pharmacien délivre aussi l'ordonnance prescrite sans regarder la date délivrée de la précédente (je ne parle pas d'une ordonnance occasionnelle, mais à renouveler), ainsi il voit si elle est arrivée à terme. Sinon les médicaments s'entassent car ils ne sont pas tous pris alors que la prochaine ordonnance à renouvelée suit.

Comme il est inadmissible qu'un patient vient chaque mois à l'officine chercher ses médicaments et qu'il doit retourner le soir ou le lendemain chercher ceux qui manquent. Un patient régulier avec un traitement régulier devrait être pris en compte afin de satisfaire le patient. Imaginez celui qui ne peut pas se déplacer et doit envoyer une personne à sa place, etc...

Il faudrait aussi prendre conscience qu'il y a un manque d'information important qui pourrait éviter beaucoup de ses inconvénients, comme dire au patient de ne prendre chez le pharmacien que les médicaments dont il a besoin car parfois il en reste du mois précédent ou bien des boites comme du paracétamol qui s'accumulent et se périment. Mais je persiste à que ce soit le pharmacien de surveiller selon la posologie déjà prescrite auparavant (parfois un flacon de gouttes peut faire 2 mois au lieu d'1). Cela ne doit pas poser de problème puisque tout est enregistré sur leur ordi et aussi sur notre carte vitale (enfin pour certains).

Là-aussi, concernant le dossier médical (ordonnances des médicaments réguliers) sur la carte vitale peut être enregistrée dessus. Tout le monde en est-il informé?

Le généraliste a notre dossier médical et enregistre aussi notre traitement dont le dernier daté. Lui aussi n'a t-il pas un rôle d'information?

Car tout le problème est là: le manque d'informations.

Concernant un traitement occasionnel, ne donner que la posologie prescrite éviterait le gaspillage, beaucoup de médicaments ne conviennent pas par leur inefficacité ou trop d'effets secondaires, alors moins il y en a mieux c'est .  Et je ne parle pas des génériques.

Personnellement je préfère que le pharmacien livre les médicaments à domicile pour ceux qui sont malades, âgés...la vente en ligne ne fait pas tout. Où est l'oeil du pharmacien et le contact humain.

belfegor18
le 07/07/2015

@florinda - bonjour, nous retombons pas loin du pb avec les pharmaciens qui ne font que ce qu'ils veulent ou presque, avec notre ordonnance mensuelle... renouvelable sur 3 mois, car je fais confiance à mon médecin et mon traitement est comme çà, et que ledit pharmacien ne vous "donnera" pas de grosses boîtes (moins chères !) sous prétexte que votre traitement... Alors quoi, le médecin est un inconscient de mettre "renouvelable 3 mois" ? qui fait quoi, qui dirige donc notre santé ? Cela est très contrariant mais le pharmacien a gain de cause en vous disant ne pas avoir le grand conditionnement, etc. (aller ailleurs ? trop loin, et il le sait !)

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