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Marisol Touraine: l'ouverture des données de santé, "un mouvement incontournable"

28 janv. 2015 • 17 commentaires

Marisol Touraine: l'ouverture des données de santé,

Paris, 26 jan 2015 - La ministre de la Santé Marisol Touraine a réaffiché son ambition de faciliter l'accès aux données de santé, qualifiant leur ouverture de "mouvement incontournable", lundi en marge de la présentation de projets exploitant les informations de l'Assurance maladie, à Paris.

Une soixantaine de participants s'étaient réunis lundi dès 9h30 pour participer au premier "hackathon" organisé par la Cnamts et Etalab, la mission gouvernementale chargée de l'ouverture des données publiques. 

Le but de l'événement pour ces développeurs ou statisticiens issus d'instances publiques ou de start-up: se regrouper en équipes pour monter, en une journée, des projets établis à partir des bases de données de l'Assurance maladie mises spécialement à leur disposition. 

"C'est pour moi l'occasion d'exprimer ma volonté d'aller dans le sens de l'ouverture des données", a déclaré la ministre à l'issue de l'événement, qui se tenait dans les locaux de l'association La Paillasse, dans le 2e arrondissement. 

"On est face à un mouvement incontournable qui doit évidemment être encadré, c'est ce que va faire la loi (santé, examinée en avril au parlement, ndlr) en permettant l'accès facilité aux données de santé", a-t-elle ajouté.

La "culture de rétention" des données de l'administration "au nom de la protection va évoluer très vite, parce que les acteurs publics vont se rendre compte qu'eux-mêmes sont gagnants dans ces processus", a estimé Marisol Touraine.

Peu avant, les différentes équipes avaient présenté les résultats de leurs expériences, certains ayant tenté d'établir un lien entre la précarité et le diabète, d'autres entre l'absence de médecins et le recours aux urgences selon les départements, par exemple.

Également présent, le nouveau patron de la Sécu, Nicolas Revel, a annoncé que les données présentées lundi aux participants seraient mises en ligne "dès le 1er jour du mois de février, l'objectif" étant "d'aller plus loin" par la suite. 

Le directeur général de l'assurance maladie a souligné que les données regroupées au sein du système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie (Sniiram) étaient préalablement anonymisées, c'est-à-dire qu'il est impossible d'identifier un patient ou un médecin.

Créé en 1999 par la loi de financement de la sécurité sociale, le Sniiram "constitue probablement la plus grande base de données médico-économiques dans le monde", s'est félicité Nicolas Revel, précisant qu'il intégrait "près de 50 milliards de données", dont "1,2 million de feuilles de soins chaque année, 500 millions d'actes médicaux et 11 millions d'hospitalisations". 

Une partie de ces données sont déjà accessibles à quelque "250 organismes", essentiellement publics, et à une "vingtaine d'équipes de recherche par an", selon M. Revel.

Le projet de loi santé prévoit un accès facilité et protégé à un "grand système national des données de santé", et notamment son ouverture aux entreprises à but lucratif, "dès lors que l'intérêt général est l'objectif recherché", a expliqué la ministre. 

La vente de ces données n'est pas exclue, a-t-elle affirmé, assurant que la loi contiendrait "des garde-fous". 

L'Express.fr

Commentaires

serena2416
le 28/01/2015

Bonjour,

- "des garde-fous"  "encadrement"

- un lien entre précarité et diabète : c'est un fait avéré que des diabétiques se font hospitaliser....pour manger. Le fichage les aidera-t'il

- "base de données" mouais...

En apparté, une émission récente révèla que les actes de naissances du monde entier était conservés dans des blochaus par une certaine religion que je tais.

Si vous étiez catholique (par exemple) de votre vivant....vous devenez une autre religion  à votre mort. Les familles de "people dcd" ne peuvent absolument rien faire.

Cela fait peur cette manipulation de notre vivant et après.

"vente des données"...ça craint comme internet d'ailleurs.

Séréna

le 31/01/2015

Recouper les données à partir de critères multiples et différents pourrait effectivement ouvrir de nouvelles pistes d'études. La ministre dit qu'il faut rendre anonyme les données, c'est évident. Mais il faut également prévoir des sanctions extrêmement sévères pour ceux qui chercheraient, même sans trouver, à contourner la règle de l'anonymat des données. Les compagnies d'assurances sont les plus dangereuses en ce domaine, je pense...

serena2416, je suppose que tu parles des mormons non ? Pourquoi cela te préoccupe-t-il autant ? Je n'arrive à trop à comprendre...
Ceux qui font de la généalogie apprécient...  

Diabéqui
le 31/01/2015

En bref voici mon opinion : De toute manière, quelles que soient les dispositiions sécuritaires, même les + poussées, les hackers seront toujours très forts pour les détourner.

Serena : pourriez-vous donner un lien sur l'émission à laquelle vous faites allusion ? Merci.

serena2416
le 31/01/2015

Bonjour Damedepic,

En effet, il s'agit des Mormons. Me préoccuper n'est pas le terme. C'est une dérive supplémentaire, une atteinte à la vie privée. De quels droits bénéficient-ils pour ainsi changer la religion des gens à leur décès ? toutes les religions se respectent, les Mormons les volent. Question d'éthique si elle existe encore celle-là...

Il existe des Archives pour la généalogie et en 1er les Mairies. Là c'est différent. Exemple : si votre père est catholique de son vivant et devient mormon à sa mort sans en avoir au préalable fait la demande, ça vous choquerait pas ? moi si.

"Mais il faut prévoir également des sanctions sévères...." Croyez-vous sincèrement qu'elles le seront pour TOUS

Serena

serena2416
le 31/01/2015

Diabéqui bonjour,

Honnêtement, je ne me souviens plus quelle était cette émission récente ou reportage, en décembre dernier. Damedepique savait de quoi je parlais, peut-être a t'elle + d'infos. Sinon reste les moteurs de recherche "mormons, chgmt religion au décès, etc..." ça va pas être facile à trouver à mon avis. Peut-être you tube ou Mediapart...

Bonne chance ds vos recherches.

Serena

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