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Le diagnostic de l'endométriose raconté par les membres Carenity

Publié le 5 août 2020 • Mis à jour le 6 août 2020 • Par Candice Salomé

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchées par l'endométriose.

Le diagnostic de l'endométriose raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 117 répondantes atteintes d'endométriose.

diagnostic long 

5,6 ans et 6 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de l'endométriose ne soit posé.

Pourtant, une majorité des répondantes ont bien ressenti des symptômes apparentés à l'endométriose. Voici les symptômes qui les ont alertées :

Règles douloureuses | Douleurs pelviennes | Douleurs lombaires | Règles très abondantes | Fatigue 
Douleurs lors de rapports sexuels | Infertilité

Avant d'obtenir un diagnostic et un traitement adapté, les patientes atteintes d'endométriose ont vu leur quotidien chamboulé par leurs symptômes. Les répondantes ont vu presque tous les aspects de leur vie de tous les jours être fortement touchés par l'asthme. Les loisirs et activités sont de loin les aspects les plus touchés par l'asthme : 

vie-sociale Douleurs physiques importantes - 92%

famille Fatigue chronique - 88%

fatigue-sommeil Vie intime - 87%

loisirs Loisirs et activités physiques - 76%

vie-travail Vie professionnelle - 76%

intime-sexe-relations Vie sociale - 73%

douleur-physique Vie familliale - 55%

 

De plus, 62% des répondantes ont été victimes d'un faux diagnostic. Certaines ont été diagnostiquées des maladies suivantes :

Cancer de l'ovaire | Dépression | Douleurs chroniques | Maladie de Crohn

Maladie de Crohn | Dysménorrhée

Le témoignage des patientes : les erreurs diagnostiques

"L'erreur a duré très longtemps. J'ai reçu le même discours du médecin généraliste et de la gastro-entérologue. Cela a permis à mon endométriose de s'empirer et à mes douleurs de s'accentuer jusqu'à ne plus pouvoir travailler. Je n'avais plus aucune vie sociale et familiale. Ça a également impacté mon couple."

"Mes symptômes et mes douleurs n'ont pas été pris aux sérieux. J'ai découvert l'endométriose lors d'une consultation chez un généraliste homéopathe. J'allais pour trouver une alternative à mes douleurs. Ce médecin qui me connaissait depuis peu et qui n'est pas mon médecin traitant m'a diagnostiqué la maladie par un simple interrogatoire. J'ai été consulté mon gynécologue qui n'a pas pris aux sérieux le diagnostic. Il m'a clairement dit vous n'avez rien. J'ai dû me diriger seule vers un chirurgien pour programmer une celioscopie exploratrice. Je rajoute qu'aucun professionnel, ni médecin ni radiologue, n'ont vu mes atteintes dans mes IRM et échographies."

"Plusieurs gynécologues m'ont dit qu'il était normal de souffrir pendant les règles. Ils m'ont juste donner plusieurs pillules à tester"

 

suiteLe diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique peut être vécu différemment par les patients : parfois soulagés d'avoir un diagnostic et de pouvoir commencer les traitements, ils peuvent aussi vivre ce moment comme effrayant et brutal. La plupart des patientes atteintes d'endométriose s'attendaient à recevoir un tel diagnostic. Il est également à noter que 58% des patientes avaient fait des recherches sur Internet au préalable, ce qui peut expliquer ce chiffre.                                     

Cela a été un soulagement - 46%

pas-un-choc-diag  Cela a été brutal - 39% 

soulagement Ce n'était pas un choc, je m'y attendais - 37%

effrayant C'était effrayant - 32%

rien ressenti Je n'ai rien ressenti de particulier - 6%

ne se souvient pas Je ne me souviens plus - 3%

 

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patientes ne se sentent pas assez écoutées ou informées ; d’autres en revanche sont reconnaissantes envers leur médecin de les avoir accompagnées dans ce moment. Pour les membres Carenity atteintes d'endométriose, le professionnel de santé a été un allié. Les patientes apprécient que leur médecin soit resté calme, ait fait preuve d'empathie et ait pris le temps de leur expliquer quelle était leur maladie.

le médecin 

55% - Il a pris le temps de m'expliquer
50% - Il était très calme
38% - Il était empathique

ressenti négatif

30% - Il a été expéditif
19% - Il n'avait pas l'air concerné
18% - Il était froid et distant 
17% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques

 

Le témoignage des patientes : l'annonce du diagnostic

"Le médecin m'a clairement dit que je souffrais d'endométriose. Il ne connaissait pas bien cette maladie donc il m'a conseillé de me tourner vers un spécialiste ce que j'ai fait par la suite."

"Au départ le médecin n'était pas certain qu'il s'agisse d'endométriose. Il a d'abord constaté que j'avais une masse de 5 à 8 centimètres au niveau de l'utérus et une salpingite. J'ai dû prendre 2 antibiotiques différents pendant 3 semaines pour arrêter l'inflammation puis faire une IRM un mois plus tard pour avoir enfin la certitude que la maladie dont je souffrais était bien l'endométriose. J'ai ensuite été opérée pour enlever la masse et voir l'étendue des lésions"

"Suite à une échographie demandée à mon gynéco, il m'a annoncé que j'avais une trace d'endométriose et que je devais me faire opérer pas coelioscopie. Lors de mon réveil, il m'a annoncé que c'était plus rependu que prévu et qu'il faudrait une plus grosse opération. J'ai du faire une endoscopie vésicale et une IRM pour confirmer."  

"Après que le médecin radiologue m'ait annoncé le diagnostic d'endométriose, j'ai pris rendez-vous avec ma généraliste pour lui en parler. Elle m'a dit que ce n'était pas grave comme maladie, et qu'on pouvait tout à fait avoir des enfants, la preuve elle avait la même maladie et avait eu deux enfants. Elle s'est contentée de me dire ça..."

 

Suite au diagnostic, 61% des patientes se sont senties soulagées d'avoir posé un diagnostic, 50% étaient apeurées et angoissées, 44% étaient perdues. Egalement, 40% se sont senties seules, 39% enervées et en colère, 33% étaient désespérées. 32% se sont senties incomprises et peu soutenues par leur entourage. En revanche, 21% ont déclaré être déterminées à combattre la maladie. 

merci à tous 

Un grand merci à toutes les participantes à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patientes à obtenir plus vite le bon diagnostic.

 

"Il faudrait peut-être préalablement se soucier un peu plus des douleurs menstruelles. Ne pas penser que les règles douloureuses sont normales. Il faudrait mieux informer les patientes sur le fait que certaines pathologies gynécologiques peuvent causer des problèmes liés à la sexualité et/ou l'intimité plutôt que de leur faire croire qu'elles ne savent pas se d'étendre ou profiter de la vie. Et parfois que certains médecins ne soient pas simplement des medecins et écoutent le patient plutôt que d'écouter les symptômes. Chaque personne développe les choses à sa façon et ce qui est écrit dans les livres reste quand même de la théorie à explorer et à adapter à la réalité. "

"Il faut vraiment prendre le temps d'expliquer aux femmes ce qu'est l'endométriose, être à l'écoute de leurs symptômes, les soutenir. Les médecins devraient arrêter de parler en langage scientifique."

"J'ai apprécié les compétences du radiologue car il a pu enfin poser le diagnostic. En revanche, j'ai moins aimé la pression par rapport au fait d'avoir un enfant car même si j'en veux cela m'angoisse encore plus de me demander si la maladie aura un impact sur ma fertilité."

"J'ai apprécié que le diagnostic ait été posé clairement. J'ai regretté que le médecin n'ait pas pris le temps de m'expliquer la suite des événements (évolution, traitements, prise en charge, conséquences...). Il faudrait que quelqu'un du personnel médical, sinon le médecin lui-même, puisse répondre à toutes les questions qu'on se pose et même qu'il anticipe nos questions, car la plupart du temps nous sommes sous le choc de l'annonce et ne réussissons pas à formuler nos questions et appréhensions."

 

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Rédactrice Santé

Créatrice de contenus chez Carenity, Candice est spécialisée dans la rédaction d’articles santé. Elle a une appétence particulière pour les domaines de la psychologie, du bien-être et du sport.

Candice est... >> En savoir plus

4 commentaires


KNL117
le 10/08/2020

Bonjour. 

Merci. Cet article m'aide beaucoup. Je suis un peu perdue avec des informations mais je suis contente de faire partie de cette communauté. 


valerie.c
le 13/08/2020

Bonjour. Je n'ai pas l'endométriose,mais j'ai ma belle fille de 28 ans qu'il l'a. on se demande si elle est bien suivie, on l'écoute mais c'est long le suivie fonctionne au ralentis. Et voilà ,je vous souhaite une bonne journéé

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Utilisateur désinscrit
le 11/11/2020

Bonjour pour ma part on m a diagnostiqué mon endometriose à l'âge de 19 ans, j ai subis ma première operation à 20 et depuis j ai déjà été opéré 4x. J ai eu la chance d avoir un petit garçon mais la grossesse à pas été des plus facile... Malgres tout je collectionne les kystes, fibromes et l endometriose revient souvent... Après 2 ans... On m avait donné une micro pillule, j ai essayé 16 pillules, le stérilet, j ai mis les anneaux, et j ai même été ligaturé mais rien n y change donc mtn plus de pillule... Oui je suis réglé à diverses moments mais quitte à ce que sa ne change rien je préfère m abstenir de prendre des crasses... J en prends déjà assez pour les autres patho que j ai... 

La seule chose qui agit bien pour moi c'est le perdofemina et une bouillotte bien chaude...

Belle soirée à vous 💋 


Bruxia83
le 13/12/2020

Bonjour 

J ai une adenomyose, le medecin m a mi sous traitement du sawis depuis 1mois mais j ai des petits saignements que je remarque quand je fais la toilette intime. Es ce normal ?es ce que peut on faire un enfant avec l adenomiose ?

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