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Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

18 avr. 2019

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par la spondylarthrite ankylosante.

Le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante raconté par les membres Carenity

Enquête menée auprès de 518 membres Carenity en France en 2018.

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic

Et pourtant, pendant cette période précédant le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante, les patients se plaignent de nombreux symptômes

diagnostique-spa-symptome
Ces symptômes ont un impact très important sur la qualité de vie des patients. 

Spondylarthrite-Ankylosante-Symptome-Qualite-Vie

52%
 des patients sont d'abord victimes d'un diagnostic erroné comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Diagnostic-Errone

"Une rhumatologue m'a dit que j'étais atteinte d'une discopathie en L4-L5 et L5-S1 une arthrose inter-apophysaire. Un podologue m'a diagnostiqué un syndrome de Raynaud. Un médecin m'a fait faire cinq semaines en centre de réadaptation avec un programme de fibromyalgie. J’en suis ressorti avec un surdosage de Tramadol. Un gastro-entérologue m'a diagnostiqué le syndrome de l'intestin irritable. Une autre rhumatologue a décidé de me faire une infiltration des deux côtés en L4-L5 ET L5-S1. C'est sur Internet que j'ai trouvé un rhumatologue spécialisé dans la spondylarthrite qui m'a diagnostiqué." 

"Un rhumatologue m’a diagnostiqué une hernie discale à opérer d'urgence avec un nouveau procédé à base de papaye dans la colonne vertébrale. Suite à cette opération, je ne pouvais plus marcher sans souffrance. On m’a dit qu'il fallait une réduction par un kinésithérapeute pour reprendre du muscle. Suite à d'autres crises, le rhumatologue a certifié qu'il fallait que je retourne me faire opérer. Ses confrères m'ont dit entre deux portes que je risquais d’être paralysé car je n'avais pas de hernie… Un autre rhumatologue a trouvé le problème avec une prise de sang. Les effets de cette erreur : une très grande faiblesse du dos et ma jambe qui me lâchait car il fallait que ma moelle épinière se refasse petit à petit soit plus de deux ans de souffrance."

"Diagnostic de mon rhumatologue : les douleurs étaient dû à une supposée dépression due au manque de sommeil après la naissance de mes jumeaux."

Pendant cette période, 52% des patients touchés par une spondylarthirte ankylosante font des recherches sur Internet et 40% ont recours aux médecines alternatives comme...

Spondylarthrite-Ankylosante-Medecines-alternatives

Le diagnostic est un moment capital dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie change lors d'un seul rendez-vous. La maladie a enfin un nom. Ses symptômes sont enfin reconnus par un professionnel de santé. 

 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Diagnostic

Mais cet échange si important avec le professionnel de santé n'est pas toujours simple... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Reactions-Medecin-Diagnostic


"J’étais hospitalisée. Il est arrivé entouré d’une dizaine d’étudiants. Il m’a dit très vite le nom de ma maladie, que j’allais souffrir toute ma vie, que je n’aurai pas d’enfant. Et il est parti !"

"Il me l’a annoncé sans pincette tout en me demandant violemment si je me complaisais dans la douleur... J'ai versé des larmes, la gorge serrée, je me sentais fautive de ne pas m’être plainte suffisamment."

"Le rhumatologue m'a expliqué que j'allais être handicapée et peut-être aveugle…"

Après le diagnostic, les émotions des patients sont souvent mélangées... 

Spondylarthrite-Ankylosante-Emotions-Diagnostic

 

Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'histoire de leur diagnostic. D'ailleurs, grâce à leurs expériences, ils ont de nombreuses idées pour améliorer le diagnostic des futurs patients. 


"Donner dès l'annonce la prévision du déroulement des traitements futurs et proposer d'emblée toutes les aides possibles (kiné, ergothérapeute, aide psychologique, pédicure...)"

"Avec le recul, j'aurais aimé avoir un rendez-vous quelques jours ou semaines plus tard pour pouvoir poser les questions sur cette maladie, l'évolution possible, mon degré de maladie, si les dégâts vus à l'IRM étaient irréversibles ou non."

"J'ai regretté de ne pas avoir été dirigé vers une équipe d'accompagnement thérapeutique, la visite régulière du rhumatologue n'étant pas suffisante."

"Être honnête et ne pas les infantiliser. Rendre les patients acteurs de leurs soins. Écouter leur réalité de vie. Entendre leurs hésitations, leurs peurs vis-à-vis de certains effets secondaires. Un patient rassuré et bien informé est un bon patient."

"Il faudrait se montrer plus rassurant et compatissant."

Et vous, comment s'est passé votre diagnostic ?
Avez-vous des conseils ou des questions ?

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 04/05/2019

Bonjour super article moi on m'a pris pour une folle quand je leur disait que je souffrais  alors de moi-même j ai changé de rhumatologue  enfin le verdict  tombé spondiatritre sous traitement  mais pas le top grosse  fatigue démoralise  compliqué  pour moi en travaillant 

le 04/05/2019

Onjour,

Très bon article. Tout y est.

Qd le diagnostic est tombé,  la rhumato de l'époque m'a immédiatement tracé mon futur parcours de soins qui donnait plein d'espoir .... a savoir qu'avec un traitement adapté j'allais rapidement retrouve une vie normale.... parfois, je me dis que j'ai peut etre entendu ce qui m'arrangeais.... car finalement 18 mois apres, 1an d'arret maladie, 2 biotherapies dont la derniere soulage mais me fatigue enormement....la reprise du travail a mi temps est tres compliquée.... et si peu de reconnaissance.. ..

le 04/05/2019

Bonjour, je suis nouveau sur ce site mais que dire de plus que le mot « courage « ... moi même atteint de spondylartrite diagnostiquer depuis peu 3mois, voilà pour moi un énorme soulagement d’avoiR pu mettre un nom sur des années de douleurs...... ayant été opéré d’une hernie discale à l’age De 23ans et continuer a travailler dans le secteur du bâtiment, j’ai tjrs cru que mes douleurs étaient là suite logique d’une opération du rachis lombaire, après des années de souffrance et d’aller venue dans les hôpitaux de Belgique sans avoir jamais une réelle explication par rapport à toute ces douleurs c’était pour moi le grand désespoir.... Qd un jour j’ai fait la rencontre d’un médecin professeur à l’hôpital erasme à Bruxelles le professeur en rhumatologie, professeur SOYFOO qui lui a reprit tout mon dossier à la base. Quelque mois après plusieurs rdv avec lui, voilà le soulagement pour ma part. Un nom sur des années de douleurs...... juste courage à toutes et à tous et ne perdon jamais l’espoir de vivre et de rêver une belle journée sans douleurs..... 

le 05/05/2019

Article très bien réalisé qui relate bien de la difficulté qu'on pu avoir beaucoup d'entre nous!!

Pour ma part, mon médecin généraliste ne m'a jamais pris au sérieux, étant dépressive. Il m'a sans cesse renvoyé vers mon psychiatre sans même m'examiner. Ma famille soutenant que les douleurs étaient dans ma tête, j'ai passé beaucoup de temps à essayer de m'en convaincre.

Et il m'a fallut beaucoup de courage pour aller voir un autre médecin, ayant peur qu'il me renvoie également vers mon psychiatre. Finalement et heureusement, je suis tombée sur un médecin qui m'a réellement écouté, examiné et orienté vers différents spécialistes.

Courage à tous !! 

le 05/05/2019

Bonjour 

pour ma part j’ai été diagnostiqué en 1994 après avoir fait une uvéite. Pour trouver la cause ce cette uvéite j’a Du faire une prise de sang qui comprenait le HLA B27 auquel j’étais positive.

J’ai consulté un rhumato qui m’a expliqué que j’avais la spondylarthrite ankylosante .Il m’a expliqué la maladie et m’a dit qu’il ne pourrait pas ma guérir mais la freiner. J’ai eu quelques infiltrations lors de crise douloureuse puis des anti inflammatoires au long cours 

je n’ai pas eu beaucoup de douleurs , quelques crises mais rien d’alarmant 

en 2012 j’ai eu une grosse crise calmee avec de la cortisone et des anti inflammatoires elle a dure 6 mois 

en 2014 grosse crise avec bilan pour bio thérapie, j’ai pris humira et cimzia mais le premier inefficace et le second trop d’effetS secondaires...

et en 2018 de nouveau une grosse crise toujours en cours qui ne se calme pas malgré salazopyrine et complètement naturel + kiné, yoga et acupuncture 

le diagnostique n’a pas été compliqué mais comme je n’ai pas de réel marque sur IRM, scintigraphie et autre , qques fois je doute mais  4 rhumato  m’ont confirmé le diagnostic 

J’aimerais trouvé le bon traitement pour pouvoir travailler sereinement et surtout dormir 

Carine 

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