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Le diagnostic de la sclérose en plaques raconté par les membres Carenity

17 mai 2019

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique peut bouleverser toute une existence. Découvrez le témoignage des membres de Carenity touchés par la sclérose en plaques.

Le diagnostic de la sclérose en plaques raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 281 répondants atteints de sclérose en plaques en France.

 

erreur de diagnostic sep

Durant cette période d'errance médicale, les patients ont ressenti de nombreux symptômes qui n'ont pas été reconnus comme une sclérose en plaques. Beaucoup souffrent de problèmes de vue, de sensations de fourmillements et de difficultés à marcher.

sclérose en plaques symptômes
La qualité de vie des patients a été fortement impactée par ces symptômes, principalement par une fatigue chronique et une gêne dans leurs loisirs et activités physiques. 

La sclérose en plaques-conséquences

32%
 des patients connaissent en premier lieu un diagnostic erroné comme une dépression ou des troubles psychosomatiques.

sclérose-plaques-Diagnostic-Errone

 

"Mon médecin traitant me disait que c’était le stress.  Les autres disaient que j’étais folle."

"Un premier neurologue, après un rapide examen, m'a dit que j'avais un zona. Un autre que je n'avais rien ou que c'était juste de la fatigue chronique. Pendant ces années d'errance où mes soucis n'ont pas été pris au sérieux, mon état s'est progressivement aggravé."

"Un médecin généraliste m'a envoyé chez un ostéopathe qui m'a fait craquer tout le dos et la nuque. Cela a provoqué une grosse poussée."

"10 ans d’errance médicale. On ne me croyait jamais, on me disait que c’était psychologique. J’avais 21 ans. Je voyais pourtant des neurologues mais rien à faire. Puis ma maladie s’est aggravée : vertiges, impossibilité de marcher. J’ai été hospitalisée et diagnostiquée. Il a donc fallu que je sois en fauteuil pour avoir un diagnostic fiable."

 

Pendant cette errance médicale41% des patients atteints de sclérose en plaques se renseignent sur Internet et 18% ont recours à médecines alternatives telles que l'homéopathie, l'ostéopathie, l'acupuncture...

sclérose-plaques-Medecines-alternatives

Obtenir un diagnostic est un moment crucial dans le parcours d'un patient touché par une maladie chronique. Toute sa vie est bouleversée en quelques instants seulement. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes, reconnus par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de sclérose en plaques, ce moment a été brutal... 

 

sclérose-plaques-Reactions-Diagnostic

Pourtant, le dialogue avec le professionnel de santé qui établit le diagostic n'est pas toujours simple. Parfois, les patients souffrent de ne pas recevoir assez d'informations... 

sclérose-plaques-Reactions-Medecin-Diagnostic


"Mon médecin m’a simplement dit la vérité : « vous êtes atteinte de SEP ». Il m’a expliqué les résultats qui ont abouti au diagnostic."

"La neurologue a été charmante. On m’a dit que c’était une maladie à vie, mais dans laquelle la science faisait beaucoup d’avancées et que ça allait bien se passer. J'ai apprécié son côté franc et ses réponses directes à mes questions."

"Un interne m’a dit que c’était plutôt une bonne nouvelle car ça aurait pu être une tumeur au cerveau : ça m'a fait beaucoup rire.  Ça n'a pas vraiment été un choc, comme si j'y étais préparée. C’était plutôt une avancée puisque je pouvais maintenant penser à un traitement."

"Annoncé comme une simple grippe : vous avez une sclérose en plaques, merci, au revoir ! C’était un peu dur et expéditif, cela manquait d’empathie."

 

Suite au diagnostic, les patients réagissent différemment. Peur, soulagement, détermination... 

sclérose-plaques-Emotions-Diagnostic

 

Merci à nos membres Carenity d'avoir pris le temps de partager l'expérience de leur diagnostic. Grâce à leur vécu, ils ont de nombreuses suggestions pour améliorer la prise en charge et le diagnostic des futurs patients. 


"N’hésitez pas à consulter plusieurs médecins pour établir le bon diagnostic au plus vite !" 

"J’aurais aimé qu’on prenne le temps de m’expliquer la maladie avec des mots simples et faciles à comprendre. Qu’on me parle des associations de patients et des sites internet comme le vôtre où trouver des infos fiables et sûres."

"Il serait bon que les patients aient un peu plus de soutien de leurs proches et qu’un soutien psychologique soit proposé, sans que l’on ait à le réclamer."

"Il faut se rendre au rendez-vous accompagné, c’est primordial. En revanche, les neurologues pourraient éviter de faire ce genre d’annonces escortés par plusieurs internes."

"Lors de l'annonce du diagnostic, il faut digérer l'information. Il y a des questions qui ne nous viennent pas de suite à l'esprit. Un fascicule ou l'adresse d'un site Internet devrait nous être communiqué pour que l'on puisse s'informer tranquillement ensuite."

 

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N'hésitez pas à rejoindre les forums de discussions sur la sclérose en plaques
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Enquête réalisée par Carenity auprès de 281 répondants atteints de sclérose en plaques en France.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 30/05/2019

@pseudo-masqué Bonjour , tu devrais (pour améliorer concentration et mémoire) essayer de faire une cure de ginkgo biloba, vitamines du groupe B et vit C .  Il existe de nombreux produits en vente en pharmacie, parapharmacie .Tu peux te faire conseiller quant au meilleur choix pour toi par toubib neuro ou pharmacien !  Persuadée que tu t'en trouveras agréablement surprise  On peut toujours améliorer certains symptômes simplement , celui ci le peut... s'oxygéner , petits jeux de mémoire ludiques , mots croisés , etc... 

Essaie et reviens nous dire ... Belle journée 

le 30/05/2019

Ma SEP aurait débuté en 1982 ... mais diagnostic posé qu'en 2007 !!!

Durant des années la sep n'a pas touché mes jambes et du coup elle passait inaperçu auprès des médecins ...

le 31/05/2019

Bonjour,

@pseudo-masqué‍ merci pour votre message, qui me remonte le moral il faut que je garde espoir et comprendre. Profitez de la vie comme avant le diagnostic. 

le 01/06/2019

bonour il faut apprendre a vivre avec du mieux possible et quand ca ne va pas se reposer car tout n est que fatigue. et concentration pour tout faire je ne marche plus mais je vis surtout avec mes petits enfants ca dope…………….

le 10/06/2019

@pseudo-masqué je lis que vous marchez, comment faites vous, si y a un remède pour retrouver ce plaisir qui a été si naturel, donnez le moi. Après 2O ans de diagnostic, je n e marche plus depuis 5 ans, je me déplace uniquement chez moi et ça, avec un déambulatoire, car en plus du reste,  l'équilibre est aussi perdu..

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