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60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

Publié le 23 janv. 2019 • Mis à jour le 1 août 2019 • Par Louise Bollecker

Étude menée en janvier 2019 auprès de 1531 membres Carenity en France, au Royaume-Uni, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.

Être atteint d’une maladie chronique ou s’occuper d’un patient est souvent un facteur d’isolement et de solitude. À l’occasion de la Journée des Solitudes, ce 23 janvier 2019, nous avons souhaité vous donner la parole : quel est l’impact d’une maladie chronique sur la solitude ressentie par le patient ou son proche aidant ? Comment se sentir moins isolé ? Quelles solutions mettre en œuvre pour être davantage écouté et compris ? Voici vos réponses.

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

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60% des patients se sentent seuls face à la maladie et l’incompréhension

60% des patients ont répondu lors de notre enquête qu’ils se sentaient « beaucoup » ou « énormément » seuls. Être atteint d’une maladie chronique fait peser un lourd poids sur la vie quotidienne des patients. Il est difficile d’expliquer ce que l’on ressent à des personnes qui ne partagent pas sa souffrance, d’autant plus que les traitements peuvent être contraignants, empêchant par exemple une sortie au restaurant ou une promenade en famille.

En effet, beaucoup de membres nous ont fait part de la fatigue intense qui mine leur énergie et ainsi leur sociabilité, ainsi que de la douleur qui les paralyse : 54% des patients estiment qu’ils se sentiraient moins seuls s’ils étaient moins fatigués, et 53% se sentiraient moins seuls si leur maladie était moins douloureuse. Les symptômes de leur maladie peuvent ainsi physiquement les empêcher de sortir de chez eux et, de fait, les isoler.

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Au-delà de ces handicaps, les patients déplorent surtout l’incompréhension dont ils sont victimes, en particulier lorsque la maladie ne se voit pas extérieurement. Les personnes extérieures ne prennent pas la mesure de leur maladie : « Cette maladie est « invisible » et on se retrouve seule face à ses douleurs, l’entourage a juste l’impression que l’on se plaint constamment et qu’on en rajoute ». Beaucoup de patients n’osent pas ou plus aborder le sujet avec leurs proches, de peur d’être encore plus isolés : « Mon entourage ne connaît pas la gravité de la maladie. J’essaye de ne pas embêter mes proches avec ça », nous a confié une patiente. Expliquer sa pathologie à son entourage est un défi quotidien usant qui, au bout d’un moment, peut conduire les malades à s’isoler.

45% des patients ont même caché leur maladie à leur entourage pour ne pas les inquiéter, pour ne pas être pris en pitié, pour obtenir un emploi ou la garde des enfants, mais aussi, comme le résume une patiente, parce que « face à l’ignorance, à la méchanceté gratuite, aux raccourcis, je suis épuisée ».

 

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Les proches des patients, plus isolés que les malades eux-mêmes : 60% des patients et 63,2% des proches se sentent seuls

Si 60% des patients se sentent seuls, pas moins de 63,2% des proches interrogés se sentent « beaucoup » ou « énormément » seuls.

>> Aider un proche en fin de vie, l’émouvante histoire d’Émilie

En France, l’écart entre les patients et leurs proches est encore plus important : 62% des patients se sentent seuls contre 66% des proches ! Les émotions des patients seraient-elles davantage prises en compte par les professionnels de santé que celles de leurs aidants ? Ces derniers doivent également faire bonne figure pour ne pas perturber le patient qu’ils aident : « Je me sens proche de mon épouse, ensemble nous restons unis, mais face à l’ampleur de la maladie qui la prive de sa mobilité, je me sens seul car je dois tout gérer, sans perturber le moral de mon épouse qui a besoin de calme et de tranquillité », explique un membre.

Les proches mettent souvent leurs activités de côté pour s’occuper du patient. Ils voient moins leurs amis et sont parfois victimes d’incompréhension, même si pour 80% des aidants, il n’a jamais été question de cacher la maladie de leur proche. Le pire rejet demeure peut-être celui du patient aidé lui-même : « son affection pour moi a diminué de manière significative en raison de la lutte qu'elle mène contre sa maladie », nous a confié un répondant.

 

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La vie quotidienne des patients et leurs aidants bouleversée par la maladie

Seuls 14% des patients et 20% des proches n’ont pas diminué la fréquence de leurs séances de sport, de sorties en ville ou au restaurant et de leurs voyages. Une grande majorité de nos membres ont vu leur vie quotidienne être directement bouleversée par la maladie : 67% des patients ont diminué la fréquence de leurs activités physiques, 59% ont ralenti la fréquence de leurs repas au restaurant et 57% leurs sorties en ville.

Du côté de leurs proches, 53% vont moins souvent au restaurant et 52% ont limité le nombre de leurs voyages. Certaines maladies peuvent en effet induire l’adoption d’un régime alimentaire particulier, de la fatigue et un traitement trop contraignant pour continuer des activités extérieures. Ralentir la fréquence de ces activités n’est pas anodin : cela participe à isoler les patients et leurs aidants, leur laissant peu de respirations loin de la maladie.

La quasi-totalité des patients et proches interrogés ont vu un impact de la maladie sur leurs vies au quotidien : 98% des patients jugent que leur vie sociale a été perturbée par la maladie et 96% des proches ont constaté un impact sur leur vie familiale. Même la vie professionnelle des participants à notre enquête a été bouleversée pour 81% des patients et 77% des proches. Il est difficile pour les patients et leurs proches de faire abstraction de la maladie qui s’impose dans tous les aspects du quotidien.

 

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La famille, un rempart contre la solitude des patients et de leurs proches

Si le sentiment de solitude est partagé par beaucoup, nos membres ont mis en place des solutions pour s’en protéger. Malgré les difficultés à expliquer la maladie, 40% des patients voient tout de même leur famille comme une aide pour se sentir moins seuls. Pour 31% d’entre eux, les amis sont également une aide majeure – et même les amis virtuels puisque 31% estiment que Carenity leur permet de lutter contre la solitude. L’entourage immédiat des patients est donc la clé pour qu’ils se sentent soutenus et compris. D’ailleurs, pour 38% des répondants, inclure davantage les proches dans le parcours de soins serait une solution pour se sentir moins seuls.

Du côté des aidants, c’est Carenity qui permet en premier lieu de se sentir moins seul (31%). Viennent ensuite la famille (29%) et les amis (28%). Les forums (26%) et les associations de patients (20%) sont également des solutions prisées par les aidants qui cherchent à se renseigner sur la pathologie de leur proche et à améliorer son quotidien.

>> Prenons soin de nos aidants !

 

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Le rôle ambigu du médecin et des professionnels de santé

La relation entre les patients et leurs médecins n’est pas un long fleuve tranquille. 27% des patients se sentent proches de leur médecin traitant et considèrent qu’il leur permet de se sentir moins seuls. 39% de l’ensemble de nos répondants considèrent les professionnels de santé comme étant à l’écoute de leurs difficultés : la confiance envers les médecins est même majoritaire en Espagne, où 52% des patients et proches jugent leur professionnel de santé à l’écoute.

En revanche, au Royaume-Uni, ce score encourageant tombe à 28%. Face au manque de temps du médecin lors des consultations et à son potentiel manque d’empathie, de nombreux patients et leurs aidants n’osent pas aborder le sujet de leur solitude. « Le système médical ne me prend pas au sérieux » s’est plainte une patiente ; « peu de réponses de la médecine face à la douleur » déplore une autre ; « aucun professionnel de santé n’a pris le temps de m’écouter », ajoute un autre membre.

>> 70% des patients ont déjà menti à leur médecin, découvrez pourquoi !

Pour 37% des membres Carenity, obtenir des rendez-vous médicaux plus longs et plus réguliers serait une bonne solution pour se sentir moins seuls face à la maladie. Au Royaume-Uni, une majorité des membres (56%) juge que ce serait nécessaire. Sans remettre en cause le rôle primordial du médecin, nos membres semblent plaider pour une relation de confiance plus apaisée et plus humaine.

 

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En bref : 5 solutions pour être mieux compris et soutenu

Face à l’isolement, nos membres, qu’ils soient proches ou patients, nous ont donné leurs idées pour améliorer leur quotidien. Voici les cinq solutions qu’ils ont classées :

    1. Faire connaître les différentes maladies chroniques au grand public : cela permettrait d’éviter la méconnaissance et les maladresses des personnes extérieures (51%)

    2. Bénéficier d’un soutien psychologique afin d’extérioriser ses émotions en tant que patient ou proche (39%)

    3. Inclure les proches dans le parcours de soins pour partager le fardeau de la maladie chronique et épauler patient et aidant (38%)

    4. Avoir des rendez-vous plus longs et plus réguliers afin que le médecin soit un réel soutien face à la maladie (37%)

    5. Avoir plus d’informations sur les groupes de parole et associations : 72% des patients et leurs proches n’y ont pas eu accès (36%)

 

De notre côté, nous sommes fiers que Carenity aide 66% d’entre vous à se sentir moins seul ! Nous continuerons nos efforts pour vous aider à trouver du soutien et des informations utiles.

 

 

Et vous, vous sentez-vous isolé ?
Quelles solutions avez-vous mises en place ?

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Carenity

avatar Louise Bollecker

Auteur : Louise Bollecker, Community Manager France & Content Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le... >> En savoir plus

436 commentaires


Rochambeau
le 20/08/2019

@Poussinet‍ moi, je pense qu'il faut se mobiliser : la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) m'avait déléguée pour participer au forum du Conseil national des Barreaux en juin dernier, sur le thème "Droit et handicap", et ça m'a convaincue qu'il fallait se bouger. On pourrait écrire un livre sur toute la paperasserie administrative à laquelle nous sommes confrontés... mieux vaut en rire qu'en pleurer ! mais je suis convaincue qu'il faut prendre le taureau par les cornes.

Il y avait une avocate née sourde et muette, mais qui avait appris à parler sans s'entendre, je l'avais déjà vue à la télé, elle m'avait bluffée ! il n'y a qu'une seule interprète en langue des signes au TGI de Paris, ça craint ! le langage juridique, c'est très spécifique, comme une langue étrangère ! il y avait une personne dont la mère avait pris de la thalidomide pendant sa grossesse, avec les effets délétères qu'on connaît... on a du pain sur la planche, mais c'est à nous de proposer des solutions... 

en ce qui me concerne, ça a été la minute de silence du mime Marceau, quand la médecin des handicapés des Yvelines m'a demandé de lui décrire mes crises d'épilepsie.... je serais capable de jurer devant un tribunal ne jamais en avoir fait la moindre... elle a conclu le rv de 3 mn en me disant que je devrais rembourser les aides... mon employeur a interjeté appel devant le tribunal des conflits de la Sécu, la petite jeune a dû entendre ses oreilles siffler ! avec cette fada, faites votre deuil de vos aides ! le médecin du travail qui me suit depuis plusieurs années, est tombé des nues devant cette façon de voir les choses, et lui a écrit que je n'étais pas une mythomane quand je déclarais être épileptique ! elle n'a pas jeté le MOINDRE regard sur les examens médicaux qu'on m'avait demandé d'apporter... et par la suite, j'ai appris que la formation sur l'épilepsie pour les généralistes, se limitait à une heure, pour 60 formes différentes d'épilepsie... elle se payait une réputation détestable dans la salle d'attente, mais j'avais cru que c'était de l'intox... avec elle aux manettes, la France aurait comblé le déficit de la sécu d'ici la fin de l'année !

en 2013, une secrétaire de la sécu m'avait dit les yeux dans les yeux, que les épileptiques n'avaient pas le droit de voyager à l'étranger = j'ai mémorisé son nom, et ai ensuite téléphoné à sa supérieure hiérarchique pour lui demander si c'était vrai... là aussi, je crois que ça a saigné ! je donnerais tout ce que j'ai, pour redevenir la personne que j'étais avant ce traumatisme crânien qui m'a fait plonger dans l'épilepsie = je reste toujours membre de l'Association Française  des Femmes Pilotes (www.femmes-pilotes.fr), mais n'ai plus le droit de voler... punaise, toutes ces années à acquérir ces qualifications...


pomme123
le 06/10/2019

bonjour, la maladie a éloigné la famille ,les enfants ,les amis et on se retrouve seul, l'Alzheimer fait peur de voir se dégrader la personne qu'on aime  cela nous renvoie à l'image de la vieillesse et de la mort pas agréable pour les autres , heureusement que je m'intéresse à la musique ,au chant , à l'écriture, à  la peinture , et internet , toutes ces passions m'aident à vivre et à me sentir moins seule et les auxiliaires de vie m'aident aussi  à lutter contre l'isolement,elles m'accompagnent pour faire les courses  quel bonheur sinon mon horizon serait mon jardin et ma maison, sans oublier mon lien avec carenity si important bon dimanche 


delphine7
le 06/10/2019

Pour moi, ce qui a été très difficile mais qui m'a aidée à avancer, ça a été de faire le deuil de ma personne.


verveine
le 06/10/2019

Bonjour a tous  mes dépressions m'ont toujours empêche d avoir des relations suivies.j ai la chance d avoir deux amies sincères dont une de 40 ans ça m aide mais a 64 ans je suis tjs seule je fais des efforts ts les jours pour sortir voir du monde mais ma solitude pèse beaucoup. Mon fils et ma belle fille surtout ne st pas proches de moi. mon bonheur c'est voir ma fille une fois par mois et mes petites filles jumelles de 3ans. Je vais commencer le t'ai chi en espérant  retrouver cette ancienne passion.bref il faut se battre tjs....bises


Rochambeau
le 09/10/2019

@delphine7‍ je ne dirais pas que j'ai du faire le deuil de ma personne, mais que j'ai perdu mon innocence, face aux difficultés de la vie quotidienne, et aussi au véritable dédale administratif auquel nous sommes confrontés...  par exemple, la sécu demande à me voir, pour que je leur explique pourquoi je suis si fatiguée, et que je ne peux plus travailler à plein temps... je vais donc revoir le médecin du travail la semaine prochaine, pour qu'il leur fasse À NOUVEAU un courrier, pour leur faire comprendre que si je ne me souviens pas de mes crises d'épilepsie, je ne suis pas mythomane, et que le traitement me fatigue beaucoup !

l'épilepsie est un partenaire fidèle, qui me suit comme mon ombre, nous faisons juste chambre à part, et je n'ai qu'un jour d'autonomie sans traitement. Et d'après mon médecin, c'est large !

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