https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

1 réponse

17 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous !

Il y aurait bien trop de mots pour vous expliquer ma totale incompréhension.

Pour commencer, je m'excuse si je ne suis pas au bon endroit du forum, je débarque fraîchement sur le site et j'ai un peu de mal à m'y retrouver...^^

Je vais vous parler un peu de mon parcours, plutôt long. Je ne sais pas quand a vraiment commencé. J'ai tout d'abord une scoliose qui s'est formée gentiment durant ma croissance. Elle ne m'a pas vraiment gênée jusqu'à ce que j'entame un Bac Pro SAPAT (Services Aux Personnes et Aux Territoires), je suis alors plus souvent en stage qu'à l'école. Je choisi de travailler auprès des personnes âgées, notamment en EHPAD, malgré la difficulté du métier.

Les douleurs ont commencées à me gêner lors de ma dernière année de Bac. Après l'avoir obtenu, j'ai directement travaillé en EHPAD, en Service Médecine, SSR et soins palliatifs. J'y suis restée près d'1 an, j'ai déménagé par la suite et j'ai trouvé un nouvel emploi, toujours en EHPAD. Je faisais des journées de 10H. J'y suis restée 6 mois. J'ai décidé de mon plein grès de partir car les douleurs étaient devenues à un tel point que les arrêts de travail pour "lombalgies" comme ils disent, s'accumulaient. A la fin, je faisais mon travail à contre coeur tant j'avais mal. De plus en plus coincée du dos et des hanches.

Ma mère, atteinte de Fibromyalgie m'envoie consulter un Centre anti douleurs. Les examens n'étant pas assez approfondis, cette visite n'a rien amélioré si ce n'est une découverte d'une bascule du bassin. J'ai donc eu des semelles, qui d'après le podologue auraient dû me soulager. Mais les douleurs, toujours les mêmes...Moi qui marchait autrefois 7 km par jour, qui restait debout toute la journée eh bien maintenant je ne peux plus rester longtemps debout à moins de vouloir souffrir. J'arrive à marcher 1h, mais après les douleurs sont là aussi.

Je déménage à nouveau, je change de médecin traitant. Celui-ci, sans même consulter mes radios me dit "faire du sport"...Je repart sans aucun progrès. Je change encore de médecin, ce nouveau docteur semblait plus attentif...

Entre temps, j'ai rendez-vous avec une rhumatologue. Elle me fait faire un bilan sanguin approfondis avec une scintigraphie. Alors voila...la scintigraphie révèle une sacro-illite. Quant au bilan sanguin, HLA-B27 positif. On me prescrit un IRM qui lui ne montre rien ! Le médecin de l'IRM m'explique que lorsque la maladie est précoce (j'ai 22 ans...), il est possible que l'IRM ne révèle rien. Soit peut être bien...moi je ne suis pas médecin.

Ne revoyant pas ma rhumatologue dans l'immédiat, j'ai attendu 1 mois dans le stress avant d'avoir les résultats (ils ont eu la délicatesse de ne pas écrire le résultat de HLA-B27 pour moi), je la contacte par téléphone, pour elle les résultats sont formels, je suis atteinte de la SPA. Je ne la revois que le mois prochain. Elle me conseil d'aller voir mon médecin pour avoir un traitement en attendant. J'y suis donc allé. Et là je crois que c'est la plus grosse blague qu'on m’aie faite jusque là...

Mon médecin observe la scintigraphie. Sceptique. Il n'a pas eu le bilan sanguin (bizarre car le laboratoire m'avait certifié l'avoir envoyé, ma rhumatologue l'a bien reçue par contre !) je lui informe donc de l'avis de ma rhumatologue (elle n'avait envoyé que le bilan de la première consultation et donc des examens qu'elle m'avait prescrit, point) eh bien non. Il n'y avait pas assez de preuves pour mon médecin car l'IRM lui ne révèle rien...! Pour lui je n'ai rien ! J'ai beau lui dire que les douleurs sont là, que des membres de ma famille sont atteints de cette maladie, que je n'ai même plus de vie professionnelle à cause des douleurs eh bien non il ne veut rien savoir!!! J'ai payé 25 euros, je suis repartie avec une ordonnance pour des anti inflammatoires que j'avais déjà chez moi !! Je pense qu'il ne me reverra pas.

Je vous laisse imaginer mon amertume et ma colère. Je ne sais plus quoi faire !

Merci de vos réponses

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 151 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie
ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre

C'est gratuit & anonyme