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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

Premiere fois sur un forum, j ai décidé enfin de participer car je trouve que la communauté a l ‘air soudé et à l écoute et je m aperçois que seul je rame beaucoup trop pour mieux comprendre mes sensations.

Je vais essayer dourt en vous remerciant par avance pour votre aide.

- J’ai été diagnostiqué spa 

- Il y a quelque année j’ai eu plusieurs pneumothorax et on m’a du coup fait une symphyse pleurale des deux côté ( en gros on m a collé les plèvres )

j’ai une partie de la panoplie de douleur que je retrouve sur le forum (douleur entre les omoplates , le dos, les jambes le bassin etc)

 Mais j ai aussi une sensation qui me rend dingue car elle ne disparaît jamais depuis 2Ans que je ne retrouve pas sur le forum et je n ‘arrive pas à déterminer si elle est du à une séquelle opératoire qui se réveille ou à la spa ou les deux 

je ressens comme si au niveau thoracique mais aussi au niveau du ventre , ça me tirer de l intérieur quand je fais des mouvements ou que je respire  une sensation qui ressemble un peu comme si j avais les tissu intérieur asséché. Désolé j’ai du mal à mettre des mots dessus . J’ai la sensation que mes muscles se rétracte petit à petit et mes étirements ne me soulage pas.

je voulais savoir si certain d ‘entre vous ressentez cela?

Bien à vous et bon courage à tous 

Jordane 

Début de la discussion - 15/05/2018

Genes thoraciqu
Membre Carenity
Posté le

le ressenti ets certainement différent de l'un à l'autre, mais la SPA a une influence sur le thorax c'est sûr, moi J'avais un sentiment d'inconfort pour respirer et je pensais que c'était le tabac, mais après avoir cessé de fumer, même au bout de 2 ans, cette pression, cette oppression a perduré, la SPA a été diagnostiqué après.

la maladie modifie l'ossature, j'ai eu aussi droit à une scoliose et il n'y a que la corticothérapie qui a fait disparaître ces douleurs, et en tâtonnant avec l'aide de mon médecin on a découvert  que 7 mg/j + un anti-douleur pouvait faire disparaître complètement les douleurs.

bon courage et bonne journée à tous-tes.

Genes thoraciqu
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir

Moi aussi diagnostiquée en 2012 mais certainement malade depuis une trentaine d'année

Après plusieurs anti Taf lembrel humide je suis en essai de Cimzia pour l'instant pas trop de réponse je suis sous cortisone a forte dose pour juguler ceswdouleurs l'empêchant de monter un escalier

Douleurs type de brûlures dans le sternum oppression et douleurs autour du coeur,Bilan cardio normal je suppose que ce sont de nouvelles douleurs j'ai parfois des crampes dans la cage thoracique

Bonne soirée 

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