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Patients Spondylarthrite ankylosante

7 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum et je vois qu'il y a beaucoup d'échange sur le site.

J'ai beaucoup d'interrogation sur la SPA et j'espère trouver ici les réponses à mes questions..

Je suis une jeune femme de 29 ans et ma SPA a été posée en septembre.

Cela fait trois mois que je sous biothérapie pour la SPA et je n'en ressens pour le moment aucun effet positif.

Ma SPA se traduit par des douleurs au quotidien tellement fortes que je suis sous morphine toute la journée. 

J'ai des douleurs au niveau du bassin, du dos, des cervicales, des talons, des chevilles et j'en passe.

J'ai des raideurs aux mains et à la nuque et pour en rajouter un peu plus, j'ai des douleurs lancinantes qui touchent l'ensemble du corps avec une sensation d'engourdissement et de faiblesse, douleur dont l'intensité équivaut à une brûlure de 2e degré.

Malgré la prise de morphine, rien ne soulage ces douleurs.

Est-ce que quelqu'un a des douleurs similaires aux miennes? Si oui, j'aimerai pouvoir échanger avec cette personne sur le sujet.

Depuis que je souffre de SPA, ma qualité de vie a nettement changé dans le mauvais sens.

Je ne suis pas capable de marcher plus d'une 1/2 heure dans les bons jours et dans les mauvais jours, je ne marche pas du tout.

J'ai une potence à mon lit afin de pouvoir m'aider à me lever la nuit et au quotidien, je ne peux pratiquement rien faire sous peine de souffrir terriblement et pendant des heures. Je ne peux même plus m'occuper de mes tâches ménagères.

Même préparer à manger, cuisiner est difficile à réaliser pour moi.

La douleur est à son maximum en début de soirée et la nuit, ce qui fait que je ne dors pas ou très peu la nuit.

J'accumule une grande fatigue et beaucoup d'interrogation sur la SPA...

Si vous avez vécu une situation similaire, je serai heureuse d'échanger avec vous sur le sujet et voir comment vous appréhender la vie au quotidien avec la SPA.

Cordialement,

Lulu

Début de la discussion - 25/02/2017

DOULEURS ET SPONDYLARTHRITE

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour lulu,

moi je suis confirmer depuis 1mois .la nuit je ne dort pas avec les douleur ,les doigts tous le temps enquilosés comme vs difficulté pour ce déplacer .

la rhuma ma proposer une biothérapie, mais cela m'inquiète

voilà au plaisir de te relire

DOULEURS ET SPONDYLARTHRITE

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

bonjour @Lulu33000 je suis toujours surprise quand les toubibs donnent vite la biothérapie ,surement a cause de tes nombreuses douleurs difficile a supporter ,c est comme la morphine tous ne donnent pas non plus de la morphine 

en tout cas si tu as la bio depuis trois mois et qu elle ne fait rien ,il serait bien d en changer 

 des douleurs lancinantes qui touchent l'ensemble du corps avec une sensation d'engourdissement et de faiblesse, douleur dont l'intensité équivaut à une brûlure de 2e degré.  la je ne vois pas cela ds les SPA ,que disent les toubibs ? pour moi il y a SPA et autre chose 

peu être spa et fibro ,je ne suis pas médecin,je te souhaite du courage et surtout de trouver le bon traitement  

DOULEURS ET SPONDYLARTHRITE

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @Lulu33000 

je souffre depuis deux ans et demi et comme toi jai limite peur de faire quoi que se soit même à manger si je reçois des invités à manger je suis sûre que pendant une semaine je vais être au lit c'est dure car je me dis est ce normal pour la pose du diagnostic c'est le troisième rhumatologue que je vois

les deux autres ne veulent pas assumer le faite de poser un diagnostic  

ce dernier que j'ai vu il y a 15jours n'a pas peur de dire oui vous avez une spondylarthrite par contre pour bénéficier de bio thérapie je dois refaire une autre IRM car pour tous pas assez d'inflammation des sacro iliaques je le revoi bientot pour les douleurs je prend du tramadol et je suis sous cortisone et anti inflammatoire et jai fais deux péricardite donc je prend de la colchicine et aussi du plaquenil

ca fait beaucoup de choses qui bousille mon estomac 

j'ai une perte d'apérit énorme et là pas assez de protéine dans le sang 

je te conseille de demander au médecin pour tes énormes douleurs

moi aussi on m'a parlé de fibromyalgie

si tu as besoin n'hésite pas 

DOULEURS ET SPONDYLARTHRITE

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@madras c est très dur , je suis dans le même cas que toi malade depuis septembre suite à une infection et Spa diagnostiqué début novembre après hospitalisation de 5 jours et depuis je ne peux me passer de mes ains qui me font peur par leur effets secondaires sous voltarene 150 me par jour depuis pour pouvoir vivre un peu comme tout le monde mais sans pouvoir faire de grosse activité physique et qui de plus a mit un terme a ma profession de chauffeur vtc car il est impossible de conduire plus de 1 heure sans avoir des douleurs !!! Triste maladie , avez vous des traitements moins dangereux pour vous soigner ?

DOULEURS ET SPONDYLARTHRITE

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Salut @Spa93100‍ , le meme souci que toi :p , j'était en train de faire une formation pour devenir chauffeur de bus mais la conduite = impossible / trop risqué 

Pour les traitement aucun de sont pas 'risqué' ! les antidouleur peuvent avoir des effets dévastateur sur l'intestin par exemple , pour le reste si j'ai un conseil gére ton traitement avec la douleur , prend rien 'machinalement' , moi j'ai des douleur entre trés forte et au dessus: je prend jamais d'antidouleur car :

J'ai essayé et comme la plupart des gens aucune efficacité 

Ains : rarement : pareil que pour l'autre faut que ça me soulage beaucoup pour que je les prennent en gros 1 fois par semaine grossomodo  

Par contre les anti tnf qui pour moi et le 'vrai' traitement je le prend a chaque fois , meme si ça marche pas 

J'espére t'avoir aidé !

DOULEURS ET SPONDYLARTHRITE

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@Spa93100 Bonjour,

Non pas de traitement fort la RHUMATO ma conseiller de ne pas commencer les anti-tnf car trop d'effet indésirable.Je préfère aussi car estomac fragile.

Courage

DOULEURS ET SPONDYLARTHRITE

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

LULU.

bonjour moi jais été   malade  a l'age de 28 an jais eux les mème douleurs que vous décrivez.

jais été avec des antis douleurs pendant plusieurs années on à été obligé avec plusieurs hospitalisations pendant des années cela à débuté en 1976 et trouvé ma spa que en 1981 jais souffert énormaiment pendant cette période  a la suite d' un début de paralysie . je fait de la biothérapie (des inflétra)qui mon  rendu une qualité de vie car comme vous je ne pouvais plus marché  ni travailler méme 1 heure il faut du temps pour que cela fasse effet mais il y-a plusieurs traitements  si celui là? ne fonctionne pas alors courage et surtout le forum et la pour vous soutenir bon courage et à bientôt

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