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Patients Spondylarthrite ankylosante

3 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum et je vois qu'il y a beaucoup d'échange sur le site.

J'ai beaucoup d'interrogation sur la SPA et j'espère trouver ici les réponses à mes questions..

Je suis une jeune femme de 29 ans et ma SPA a été posée en septembre.

Cela fait trois mois que je sous biothérapie pour la SPA et je n'en ressens pour le moment aucun effet positif.

Ma SPA se traduit par des douleurs au quotidien tellement fortes que je suis sous morphine toute la journée. 

J'ai des douleurs au niveau du bassin, du dos, des cervicales, des talons, des chevilles et j'en passe.

J'ai des raideurs aux mains et à la nuque et pour en rajouter un peu plus, j'ai des douleurs lancinantes qui touchent l'ensemble du corps avec une sensation d'engourdissement et de faiblesse, douleur dont l'intensité équivaut à une brûlure de 2e degré.

Malgré la prise de morphine, rien ne soulage ces douleurs.

Est-ce que quelqu'un a des douleurs similaires aux miennes? Si oui, j'aimerai pouvoir échanger avec cette personne sur le sujet.

Depuis que je souffre de SPA, ma qualité de vie a nettement changé dans le mauvais sens.

Je ne suis pas capable de marcher plus d'une 1/2 heure dans les bons jours et dans les mauvais jours, je ne marche pas du tout.

J'ai une potence à mon lit afin de pouvoir m'aider à me lever la nuit et au quotidien, je ne peux pratiquement rien faire sous peine de souffrir terriblement et pendant des heures. Je ne peux même plus m'occuper de mes tâches ménagères.

Même préparer à manger, cuisiner est difficile à réaliser pour moi.

La douleur est à son maximum en début de soirée et la nuit, ce qui fait que je ne dors pas ou très peu la nuit.

J'accumule une grande fatigue et beaucoup d'interrogation sur la SPA...

Si vous avez vécu une situation similaire, je serai heureuse d'échanger avec vous sur le sujet et voir comment vous appréhender la vie au quotidien avec la SPA.

Cordialement,

Lulu

Début de la discussion - 25/02/2017

DOULEURS ET SPONDYLARTHRITE

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour lulu,

moi je suis confirmer depuis 1mois .la nuit je ne dort pas avec les douleur ,les doigts tous le temps enquilosés comme vs difficulté pour ce déplacer .

la rhuma ma proposer une biothérapie, mais cela m'inquiète

voilà au plaisir de te relire

DOULEURS ET SPONDYLARTHRITE

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

bonjour @Lulu33000 je suis toujours surprise quand les toubibs donnent vite la biothérapie ,surement a cause de tes nombreuses douleurs difficile a supporter ,c est comme la morphine tous ne donnent pas non plus de la morphine 

en tout cas si tu as la bio depuis trois mois et qu elle ne fait rien ,il serait bien d en changer 

 des douleurs lancinantes qui touchent l'ensemble du corps avec une sensation d'engourdissement et de faiblesse, douleur dont l'intensité équivaut à une brûlure de 2e degré.  la je ne vois pas cela ds les SPA ,que disent les toubibs ? pour moi il y a SPA et autre chose 

peu être spa et fibro ,je ne suis pas médecin,je te souhaite du courage et surtout de trouver le bon traitement  

DOULEURS ET SPONDYLARTHRITE

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @Lulu33000 

je souffre depuis deux ans et demi et comme toi jai limite peur de faire quoi que se soit même à manger si je reçois des invités à manger je suis sûre que pendant une semaine je vais être au lit c'est dure car je me dis est ce normal pour la pose du diagnostic c'est le troisième rhumatologue que je vois

les deux autres ne veulent pas assumer le faite de poser un diagnostic  

ce dernier que j'ai vu il y a 15jours n'a pas peur de dire oui vous avez une spondylarthrite par contre pour bénéficier de bio thérapie je dois refaire une autre IRM car pour tous pas assez d'inflammation des sacro iliaques je le revoi bientot pour les douleurs je prend du tramadol et je suis sous cortisone et anti inflammatoire et jai fais deux péricardite donc je prend de la colchicine et aussi du plaquenil

ca fait beaucoup de choses qui bousille mon estomac 

j'ai une perte d'apérit énorme et là pas assez de protéine dans le sang 

je te conseille de demander au médecin pour tes énormes douleurs

moi aussi on m'a parlé de fibromyalgie

si tu as besoin n'hésite pas 

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