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Patients Spondylarthrite ankylosante

3 réponses

58 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonsoir, certains d'entre vous  me connaissent car j'ai signalé  que javais la spondyl et la fibromyalgie. ...mais j'ai également la maladie de cushing 😠elle a  été  diagnostiquee en mars 2016...j'avais les symptômes  depuis quelques mois mais comme peu de spécialistes connaissent, c'est une maladie rare du coup,il s'est  passé un certain temps avant qu'ils ne comprennent ce qu'il m'arrive! ! Pendant 4 mois je derouillais du bassin à ne plus pouvoir me relever lorsque j'étais assise, c'était à  huiler. On me disait que j'avais un lumbago...vous connaissez beaucoup de lumbago vous qui durent 4 mois? C'est suite à une scintigraphie que j'ai demandé qu'ils se sont rendus compte qu'en fait j'étais cassée de partout...8 fractures dorsaux jusque dans l'Aisne ..

Ensuite j'ai fait 2 fois le purpura, perdu tout mes cheveux,  gonflement de l'abarmen j'avais l'impression d'être enceinte de 6 mois, rétention deau dans les jambes et les pieds, pilosité au visage et j'en passe.

J'ai été opérée à Paris en 2016 en urgence d'une tumeur hypophysaire. .depuis je me remets petit à petit mais bien sûr,  ça ne va pas aussi vite que je le souhaiterais!! Ma silhouette  n'est pas revenue, mon corps a  bien changé, et je ne l'accepté pas, les médecins ne s'en préoccupent pas, l'essentiel pour eux et que j'aille mieux, mais depuis que j'ai cette cochonnerie, mais vie a totalement basculee. .comme ci que le fait d'avoir la spondyl  et la fibromyalgie  se n'était pas suffisant? ? En plus le cushing m'à occasionné une insuffisance cadiaque,  j'ai des problèmes respiratoires qui m'empoisonnent la vie...

On m'avait fait comprendre que je devrais être patiente, qu'une fois opérée,  tout reviendrait de l'ordre. J'ai été opérée  en septembre 2016, il y a un mieux, certes, mais ce n'est pas formidable ! Je continue à être suivie tous les mois par un professeur à Rouen,  et suis hospitalisée tous les ans 3 jours selon mon etat pour un bilan complet, prises de sang à  gogo.c'est un  véritable problème d'ailleurs car les veines en ont marre...

Je n'ai jamais rencontré de personnes qui ont contracté cette maladie c'est pourquoi je serai ravie de pouvoir discuter avec une personne qui a rencontré ou qui rencontre les mêmes soucis...qui pourrait me donner leur avis,conseils, je ne sais pas...

A bientôt et bonne soirée à tous!

Début de la discussion - 22/05/2018

Maladie de Cushing

anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Avez-vous pensé à poster votre message dans un des groupes dédiés aux Syndrome de Cushing ? Vous trouverez peut-être des membres davantage concernés avec lesquels échanger : 

https://membre.carenity.com/forum/syndrome-de-cushing-au-quotidien-780

Bien à vous, 

Maladie de Cushing

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Non en effet! Merci du conseil!

A bientôt

Annouchka 

Maladie de Cushing

anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

Je me suis permise de déplacer votre message dans le forum sur le Syndrome de Cushing. Vous y aurez plus de réponses, je pense.

Bonne journée à vous,

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