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Patients Spondylarthrite ankylosante

6 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à toutes et tous

J'ai 44 ans et j'ai une douleur à la sacro iliaque G depuis plusieurs mois. C'est une douleur qui est présente tous les jours: très importante le matin et moins voire pas du tout présente dans la journée à l'activité. Elle réapparaît apres toute periode de repos de l'articulation dans la journée ou encore plus le matin apres la nuit.Cette douleur n'est pas lancinante. Elle ne me réveille pas la nuit. Elle ne me réveille que si je bouge ou change de position. Allongée sans bouger je suis bien. En position assise je ne souffre pas non plus. 

Cette douleur est arrivée progressivement après une intervention chirurgicale de hernie discale D (côté opposé) qui date de septembre dernier.

Depuis deux semaines, j'ai une douleur à la cheville du côté gauche (même côté que m'a sacro iliaque) surtout le matin quand je me lève et que je me mets en appui sur mes pieds puis à la marche.  Cette douleur à tendance à diminuer voire disparaître avec la marche. Cette douleur est comme ma sacro iliaque: je n'ai mal que si je mets larticulation en tension. Si je bouge la cheville dans mon lit, je n'ai pas mal.

Ces douleurs à G font donc suite à une sciatique ayant montré une hernie discale à droite pour laquelle j'ai été opérée en urgence.

J'ai également depuis deux ans une capsulite de l'épaule D suite à un faux mouvement...

J'ai fait en 2004 une névralgie cervical brachiale avec protrusion qui s'est soignée seule et lors de ma grossesse en 2006 une talalgie qui est repartie comme elle est venue...

J'ai le souvenir d'un grand père (dcd) qui faisait des cures à la roche posay pour son psoriasis et qui avait la colonne raide comme un piquet mais je n'ai plus de contact avec ce côté de la famille.

J'ai un bilan sanguin normal avec une crp normale. Mes radios ou IRM ne montrent rien à part une discopathie. Mais en même temps, led examens n'ont pas été faits pour une recherche de SPA donc pas centrés sur la sacro iliaque mais sur le rachis...

J'ai fait un bilan postural qui montre que j'ai le bassin vrillé. Le posturologue me dit que mes douleurs qui sont unilatérales peuvent venir de là et il m'a fait des semelles qui devraient régler les choses en un mois ou deux... cela fait 3 semaines et je ne vois pas de changement....

Mon médecin me dit que j'ai des symptômes de SPA mais que tout ne colle pas et notamment mes douleurs qui ne sont pas lancinantes ni au repos.  Les articulations non douloureuses à la palpation et qui ne gonflent pas.

Je n'ai  rdv qu'en février chez un rhumato de l'hôpital.... 

En attendant j'ai mal et je suis tres inquiète. 

Je suis désolée pour ce pavé mais je voulais etre le plus precise possible....

Qu'en pensez vous?

Merci et belle journée...

Début de la discussion - 14/08/2018

Douleur à la sacro iliaque G depuis plusieurs mois... SPA ou pas ?!!
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Membre Carenity
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Bonjour,

Je ne sais pas si j'ai posté au bon endroit... je n'ai eu aucune réponse...

Pourriez vous me dire dans quelle rubrique poster ou ce que j'ai mal fait?

Hier soir j'ai fait une crise de douleur sur ma sacro iliaque, impossible de dormir. Pour la première fois j'avais mal en position allongée. Il faut dire que je me suis activée au ras du sol toute la soirée pour faire les valises 😁. Je me suis couchée avec de la glace et après avoir avalé un ibuprofen (seul médicament un peu anti inflammatoire que mon estomac supporte). La douleur à fini par se calmer et ce matin j'ai mal mais comme d'habitude avec cette impression d'être passée sous un rouleau compresseur...

Bonne journée 

Douleur à la sacro iliaque G depuis plusieurs mois... SPA ou pas ?!!
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour

Alors je ne sais pas si je vais te rassurer en te disant ça mais en tout cas j'ai commencé à avoir des douleurs comme tu le décris à la hanche droite au début pendant plusieurs mois ce qui ne m'empêchait pas de dormir mais qui était pénible car je ne pouvais plus dormir sur ce côté puis au bout de 4 ou 5 mois j'ai eu mal à la hanche gauche donc au 2 hanches et j avait mal la nuit quand je me tournais

puis j'ai commencé à avoir mal la journée j'avais une posture debout

comme j'étais enfin je suis encore mais en arrêt commerçante et c'est enchaîner les douleurs horribles en position assise debout coucher marché tout  es devenu impossible

J ai commencer tres jeune par de gros souci de cervical puis vertebre de toute la colonne mais etant active je l ai supporter tant bien que mal 

maintenant que ma spa est diagnostiqué depuis le mois de mai je suis sous mais methotrexate  speciafoldine depuis le.25 juillet tilcotil

et depuis environ 1 semaine à peine mes douleurs au bassin sont endormis je vais bientôt commencer une biothérapie car j'ai une sacro iliite plus enthésopathie des deux pieds des deux épaules et tout le toutim alors je ne sais pas si j'ai répondu à ta question mais en tout cas c'est très évocateur d'une spa emmène bien en vacances ce qu'il faut pour la douleur et ton dossier médical au cas où il vaut mieux prévenir que guérir bonnes vacances bon courage et belle journée

🙋🌹🌸🌺

Douleur à la sacro iliaque G depuis plusieurs mois... SPA ou pas ?!!
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Merci d'avoir pris le temps de me répondre. J'en suis encore à tenter de me persuader que ce n'est pas ça... mais force est de constater que je ne vois pas ce que cela pourrait être d'autre. Cela me fait terriblement peur et j'en pleure tous les jours...

Je ne prends pas d'anti douleurs à part de l'ibuprofen 200 par ci par là.  J'ai un reflux et mon estomac ne supporte aucun anti inflammatoire. Quant à la codeine, ma constipation chronique ne me permet pas d'en prendre...

Pour l'instant je n'ai rdv qu'en février avec un rhumato, je vais tenter de trouver un rdv plus proche...

Douleur à la sacro iliaque G depuis plusieurs mois... SPA ou pas ?!!
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  re bonjour 😊

De rien c'est normal t'inquiète on passe tous par là on est complètement largué au fond on n'a pas envie que le verdict tombe et pourtant quand il tombe d'un autre côté au moins on sait ce que l'on a 🙄

après il faut accepter sa pathologie accepter les traitements essayer de peser le pour le compte ce qui est le mieux ça c'est vraiment très personnel

pour ma part j'ai fait comme toi j'ai beaucoup pleuré à l'annonce de mon diagnostic et aussi à cause des douleurs donc après il faut toujours essayer de relativiser même si c'est pas une super annonce quand on apprend notre pathologie au moins quand elle est diagnostiqué on essaie de se traiter du mieux que l'on peut

en tout cas je suis comme toi j'ai une tendance à la constipation depuis toujours et moi c'est l izalgi qui amplifie cela du coup en parallèle il faut prendre des choses naturelles manger beaucoup de fibres salade legume fruit et pk pas prendre un traitement de fond car quand on est très en douleur et qu'il faut en plus supporter la poussée 😬enfin tu vois ce que je veux dire😀 c'est très douloureux donc pas cool...

je te souhaite beaucoup de courage prends du recul pendant les vacances et essaie de relativiser je ne sais pas quel âge tu as...

j'essaie de suivre mais il y a tellement de discussion sur ce site et les forums que j en perd mon latin lol 🤔

mais tu verras qu ici beaucoup de gens sympas  comprehensifs à l ecoute qui te conseillerons du mieux qu ils peuvent  que se sera peu etre ton journal quotidien car cela rassure de ne pas se sentir seul de pouvoir exprimer son bien comme son mal quotidien et créer des liens avec des personnes qui nous comprennes 👍

alors je te souhaite de passer de bonnes vacances et de prendre soin de toi et aussi de t'informer surtout ce qui engendre cette pathologie La medicamentation exetera 

🙋🙋🌹🌸🌺

Douleur à la sacro iliaque G depuis plusieurs mois... SPA ou pas ?!!
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci

J'ai 44 ans.

Jai commencé à avoir des soucis chroniques il y a 2 ans avec cette capsulite de l'épaule qui ne passe pas puis en mai 2017 jai enchaîné avec une sciatique et hernie discale opérée en urgence puis cette douleur qui s'est installée apres progressivement chaque jour un peu plus sur cette sacro iliaque de l'autre côté. Là je suis encore au stade des douleurs supportables pour lesquelles je ne prends rien sauf cas exceptionnel comme hier soir. Le reste du temps j'ai toujours mal à la sacro iliaque et un peu à la cheville mais je supporte.

Les traitements de la maladie me font peur presque autant que les souffrances. J'aimerai imaginer que si j'ai une spondylarthrite ankylosante, ce pourrait être une forme atténuée de part son démarrage tardif et progressif..... mais ....

Merci d'être là en tout cas.

Douleur à la sacro iliaque G depuis plusieurs mois... SPA ou pas ?!!
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  bonjour

J ai lu quand France il faut  en moyenne 7 à 8 ans pour être diagnostiqué  car l évolution et les marqueurs ne se manifestent pas pareils pour tous le monde. Je suis dans le cas où  tous les symptômes sont là mais pas de tous les critères requis. Donc j en suis au stade du questionnement encore. 

Essaye de regrouper tous les signes de pathologies que tu as eu ou as même si tu penses que ça n a rien à voir pour amener au Rhumato car c est un tout qui caractérise cette maladie. 

Bon courage

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