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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour,

Je biens aujourdhui vers ce forum a propos de mon cas et de celui de proches.

ma mere apres 10 ans en errance viens d'etre diagnostiquée SPA. Poignet soudé, orteil. Douleurs hanches epaules etc. Elle avait jusqu'alors des radios normales sauf poignet, scintigraphie ok.

Un de ses freres est aussi atteint.

Pour ma part je me pose la question (je vais retourner voir mon medecin encore 2e consult a ce sujet)...

en effet je presente aussi de nombreux symptomes : diarrhées 3sem/1mois avant crise de douleurs.

la derniere fois c'etait les lombaires, non calmés au repos avec les fesses, basculant d'un coté a l'autre.

j'avais eu un probleme au talon. Il m'arrive parfois d'y avoir un peu mal.

Cette semaine rebelote, j'ai deux vertebres douloureuses, une thoracique, l'autre lombaire. J'ai mal aux epaules, poignets et j'ai l'articulation du milieu d'un doigt douloureuse aussi.

plus le sternum entre le milieu et les cotes (articulation aussi) ainsi qu'a la jonction clavicule sternum le matin que je fais mes roulements d'epaules (kiné).

tout ceci suit encore une fois un episode diarheique persistant lors de l'episode douloureux.

Probleme : derniers clichés lors du premier episode : ras. Je n'ai pour aide au diagnostique uniquement les symptomes, le score d'amor de 7, et le lien parenté au premier degré.

Les douleurs sont parfois tres vives (coup de poignard, ou lancinantes, avec lors de l'accalmie, un flou douloureux leger mais de fond)

Merci de m'apporter vos lanternes, et un grand respect aux malades, souffrir et vivre dans la dignité, ce n'est pas chose facile !

Début de la discussion - 11/02/2017

Diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Oublié de préciser que dans l'ordonnance au kiné, le medecin gen a précisé : "A MINIMA, maladie de scheuerman"

considererait il l'hypothese d'une spa debutante ? Attendant un nouvel episode (je retourne le voir la semaine prochaine)

Diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir @lukekeys en effet c'est dur d'avoir un diagnostique..avez vous fait la recherche du gêne aisi qu'un irm des saccros illiaques?je suis la maman d'un jeune homme en suspicion également et je voudrais vous demander si votre douleur au talon avez durée longtemps?et avez vous eu un traitement?et si ça vous élancez la nuit?merci et bon courage

Diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Bonsoir,

Alors, j'ai toujours RDV cette semaine mais j'ai du entre temps aller voir un medecin en maison de garde car ca devenait insuportable samedi soir, la codeine etant d'efficacité très limitée.

Verdict de ce medecin, "douleur vertebrale inflammatoire". 

Je pourrais specifier ca a mon med gen cette semaine.

Anti inflammatoires Liberation Prolongée plutot efficaces des le premier jour, il reste bien quelques petites douleurs dans les articulations des doigts mais vraiment rien de mechant.

Pour vous répondre, ayant 25a, le medecin m'avait fait recherché le HLA b27, negatif. Mais depuis, ma mère a été officiellement diagnostiquée, cela a donc une valeur diag plus élevée. Le gene c'est bien mais comme le dit le doc, on peut etre porteur sans etre malade, et etre malade sans etre porteur.

IRM negative, rien d'anormal lors de la premiere grosse crise (il y a 1 an). Mais vu que cela semble debutant chez moi, ca paraitrait logique. Ma mere aussi il ne lui ont rien trouvé 10 ans plus tot, il a fallu qu'elle perde une articulation completement soudée pour que ca les reveille un peu.

En revanche pour mon talon, non ca a duré 4/5 jours, avec comme un grincement de mon tendon en plus de la douleur sous mon talon. C'etait apparu un matin, petit a petit puis obligé de mettre un attelle pour boiter. Et c'est parti.

Donc en recap, le traitement qui m'est efficace est une association codeine/ketoprofene.

Pour votre fils, ca depend aussi de son age je pense. Je me situe dans la tranche ou la maladie se declare chez les hommes (20-30ans). Je pense que les cas juveniles sont exceptionnels.

Procurez vous le test d'amor sur le site de la Haute autorite de sante. Ca peut aider a se faire une idée, car si il a que le talon, c'est assez peu specifique.

A titre d'exemple, j'ai attendu d'avoir un ensemble de symptômes récurrents avant de penser à cette maladie.

Diarrhées precedent de 3 semaines une crise de douleurs, douleurs articulaires (doigts, epaules, vertebres, fesses, lombaires), talon, deux fois douleur dans un oeil, douleur non calmée au repos, raideur (legere pour le moment) le matin, douleur se reveillant le soir (je me couche tard cela ne me reveilles donc pas la nuit, mais cela reapparait vers 1h) et douleur se reveillant le matin, puis si je me "derouilles" pas en douceur, ca peut me faire un "pic" au mouvement, mais ensuite cela va mieux. En regle generale, les douleurs sont independantes des mouvements, mais je peux avoir comme ca, d'un coup des pics douloureux tres intenses, laissant place ensuite a une douleur latente plus faible mais presente en permanence sans medicamenet adequat.

Diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Merci beaucoup🖒mon fils à 18 ans et moi je suis complètement perdu et le rumato ne veut pas le revoir pour l'instant.Il n'a pas de raideur le matin mais ne dort pas trés bien mais pas à cause de douleurs.Il a eu le talon,un peu le doigt de pied et le dos tout est parti et le dos va mieux et il n'a rien pris en médicaments.Voilà c'est dur pour moi de faire la part des choses.. merci

Diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Oui c'est sur que ce n'est pas toujours evident.

En tout cas rien ne sert de s'alarmer trop top, comme je vous l'ai dit, j'ai commencé a douter récemment vu le contexte familial. Mais cela faisait longtemps que je me trainais des douleurs, sans y preter attention. Puis une nevralgie cervico brachiale est apparue sans qu'on ne trouve de cause réelle, puis les lombaires et peu d'articulations, puis la crise de ces jours cis etendue a plus de zones.

Et la seulement je commence à vraiment vouloir avoir un diagnostique clair meme si cela demandera patience vu que les medecins attende toujours d'avoir un certain nombre de crises et encore...

Ne vous inquietez pas trop, et attendez de voir les mois suivants (et années sauf si bien sur par chance dans la malchance un diagnostique precoce avec l'imagerie lui etait posé) !

Diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Merci @lukekeys je vais essayé de ne pas trop m'alarmer et je vous souhaite bon courage et donnez moi des nouvelles.

Bonne journée

Diagnostic
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anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

Bien apres 1,5 semaines d'anti inflammatoires, arrêt du traitement, et douleurs sui reviennent au galop.

cette fois ci la vertebre est moins touchée en revanche : les epaules, les hanche (fesses a bascule droite gauche suivant les jours, lombaires, sacrum, sciatique), clavicules et sternum aubderouillage des epaules le matin (30-45mins).

Rebelote avec anti inflammatoires donc.

1 semaine ttt precedent, puis 2 semaines traitement a mi-dose afin de trouver la dose minimale efficace. (Le med gen etant preoccuppé pr effets secondaires, ce que je peux comprendre pour un ttt d'un mois). 

De suspicion de SP, on passe à suspicion forte, d'aprés le medecin. J'attends donc les rdv gastro et rhumato.

Apres reste a savoir de quelle spondylarthropathie il s'agit, car y'en a pas mal de differentes a ce que j'ai compris.

Diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

BONJOUR,plusieurs spondy? je ne savais pas pourais-tu m'en dire plus un de ces jours,merci

Diagnostic

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bon courage @Lukekeys j'espère que tu vas trouver le bon traitement qui te soulagera

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