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Patients Système nerveux
Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
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daysinette
Bon conseiller
Merhyboa , mes douleurs sont post-zostériennes = suite à un zona ... et on me dit que pour ça il n'y a rien à faire que des anti-douleurs et encore .... si la morphine ne soulage pas , je dois me résoudre à les supporter .......
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Daisynette
Merhyboa
Bon conseiller
Bonjour, @daysinette pour l'instant je n'ai toujours pas de traitement et que je devrais vivre avec cette maladie .Je gère en me reposant où en faisant le strict minimum mais c'est dur parfois.
On veux me faire une injection de Kétamine mais j'ai peur d'avoir des effets secondaires , on verra bien .
Merci pour votre message .
Bonne année
Arnofil
@Merhyboa j’ai eu des perfusions de ketamine pendant 8h au centre anti douleurs, 1j par mois pendant 1 an. Pas d’effets secondaires, honnêtement pas d’effets tout court, j’ai stoppé ce traitement au bout de l’année. Bon courage. Philippe
Merhyboa
Bon conseiller
@Arnofil et ce traitement vous a aidé ?
Merci
Arnofil
@Merhyboa au début un peu de mieux, mais probablement lié au fait d'être dans un milieu hospitalier qui cherche à aider et comprend (effet placébos peut-être). En réalité j'ai arrêté car l'effet positif était très faible.
Merhyboa
Bon conseiller
@Arnofil ok merci de votre réponse cela va me permettre d'y réfléchir si je vais l'essayer où pas ce nouveau traitement.
Lauret
Bon conseiller
Bonjour,
J'ai eu des perfusions de kétamine 1/par mois l'année dernière et ça a rien donner. J 'espère que pour toi il y aura du positif.
Bon courage.
Arnofil
@daysinette essayez les patchs de lidocaïne, en application local. Ils me soulagent les pieds pour ma NPF
daysinette
Bon conseiller
Merci Anopfil . La lidocaïne est un anesthésiant de surface . Mes douleurs sont en profondeur .... donc ce médicament ne me fera pas d'effet comme tous ceux du même genre ... Je viens d'augmenter la force du LBD , j'ai l'impression que ça marche ... moins de crises et en plus elles sont un peu moins longues et moins fortes ... J'ai commencé hier ... à suivre donc ! Je vous tiendrai au courant dans quelques jours pour vous dire si c'est un hasard ou un effet ! .....
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Daisynette
Catskate
Bon conseiller
J'ai eu des injections de toxine botulique (botox) en décembre. Je ressens du soulagement contrairement à la 1ère fois. Mes pieds sont moins douloureux, ça me permet de rester un peu plus longtemps debout. Seul inconvénient, les injections font très mal mais le soulagement les jours d'après en vaut la peine.
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la talau
Bon conseiller
Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.
Voir les fichiers
f-59027141438016803.doc