Personnes atteintes de CMT, avez vous des conseils pour améliorer mon quotidien ?

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Patients Spasmophilie

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Sujet de la discussion



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Bonjour, 

Je suis atteinte d'une CMTX et je souhaiterais échanger avec des personnes atteinte de cette maladie.

En effet, j'aimerais savoir ce que vous avez entrepris pour faciliter le quotidien et quels soins vous effectuez. 

Bonne journée à tous,

Début de la discussion - 27/03/2021

Personnes atteintes de CMT, avez vous des conseils pour améliorer mon quotidien ?


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Bon conseiller

@picocraps bonjou

Personnes atteintes de CMT, avez vous des conseils pour améliorer mon quotidien ?


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Bon conseiller

@picocraps bonjour je connais qq1 qui a qui on a décelé cmt il y a 4 ans mais il la toujours eu et je connais son petit fils qui a un dérivé de la maladie de cmt mais lui se paralyse et ca met 3 mois a revenir . Des fois il ne sent plus une cuisse ou un bras . Il a environ 25 son petit fils .c'est le chromosome 22 qui déconne mais je ne me souviens pas du nom exact ...

Personnes atteintes de CMT, avez vous des conseils pour améliorer mon quotidien ?


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Bonjour @picocraps‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'ai modifié son titre en "Personnes atteintes de CMT, avez vous des conseils pour améliorer mon quotidien ?" pour plus de clarté.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Mamoun69600@Nikki LÖWENBRAÜ@Anne1956@Mylene95@68Syl//@Blackevil2@ManonLarra78@siju61@Cricrinicou@Bluemoon3‍ 

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Personnes atteintes de CMT, avez vous des conseils pour améliorer mon quotidien ?


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Bonjour 

atteinte de CMT 1 et l ayant transmis à mes deux enfants et  sûrement mon petit fils ,( comme je dis j ai transmis une partie de mon héritage 😂😂😂) on peut en discuter sans  soucis 

Personnes atteintes de CMT, avez vous des conseils pour améliorer mon quotidien ?


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@picocraps Bonsoir 

J'ai cette maladie et je souhaite également échanger avec une personne atteinte comme moi

A très bientôt 

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