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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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 Bonjour

Je suis diagnostiquée depuis août 2017 pour un début de sep ...j ai eu 4 bolus et suis sous lyrica.....mais j ai toujours des douleurs et la semaine dernière au boulot je marchais normalement et d un coup j ai eu des décharges violentes à chaque pas....ca a duré 30 min....ensuite ca c est calmé avec quelques f ourmillements ..j ai fait un scanner d urgence et il n y a rien....par de sciatique (j aurais préféré)

Mon docteur me dit que si c est la sep il y aurait séquelles...mais il a fait un courier d urgence à mon neurologue et irm cérébral le 22/02...

J ai très peur que ca me reprenne et plus pouvoir marcher et je ne comprend pas pourquoi je n ai pas un traitement de fond maintenant....faut il que la maladie gagne du terrain?

Suis perdue et très anxieuse

Quelqu un pourrait me guider ou me faire connaître leurs ressentis face à cette maladie?

Merci d avance

Sandrine

Début de la discussion - 13/02/2018

De charges violentes dans les jambes
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@Sandrine150 Bonsoir,

L'irm te dira si tu as eu des poussées (silencieuses?) ou si ces dernières douleurs en étaient une EN tout cas, tu fais bien de voir ton neuro 6 mois après le diagnostic, les IRM lui seront utiles.

Pour un ttt de fond, pensait-il que tu as une forme bénigne qui n'en nécessite pas? laissait-il passer un délai pour que tu acceptes le diagnostic et un ttt?

Pour la prise en charge des poussées? as-tu un "protocole"  pour les consultations en urgence en cas de suspicion de poussée? qui te permettrait d'avoir des bolus + rapidement qu'un courrier urgent et éviterais cette anxiété et le sentiment d'être perdue

Mais des douleurs ne veulent pas forcément dire poussée, surtout si elle ne durent pas , des fourmillements qui s'installent éventuellement. D'où l'importance d'une prise en charge URGENCE-POUSÉE

Ce sont ces période d'incertitude que je trouve difficile, mais la maladie ne m'empêche pas d'être heureuse ni de vivre (presque) normalement.

De charges violentes dans les jambes
Membre Carenity
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Milles merci pour votre mess qui me réconforte...

Mon docteur veut voir l irm pour faire un bolus et oui le neurologue attend de voir l évolution de la maladie pour voir le stade...

En tout cas merci

Sandrine

De charges violentes dans les jambes
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Membre Carenity
Posté le

Milles merci pour votre mess qui me réconforte...

Mon docteur veut voir l irm pour faire un bolus et oui le neurologue attend de voir l évolution de la maladie pour voir le stade...

En tout cas merci

Sandrine

De charges violentes dans les jambes
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@Sandrine150 Bonjour 😊

Ton diagnostic SEP "n'a que"  6-7 mois et tu ne donnes ni son type ni ce qui y a conduit 🤔 , ton âge ...

Je comprends tes craintes face à l'inconnu   l'avenir , des sensations curieuses  douloureuses et/ou inquiétantes  tout cela est nouveau .

Ces décharges pourraient en être  un signe  et L'IRM dans 7 jours confirmera ou pas ... En l'attendant reste cool et repose toi mais si ca recommence demande à ton généraliste d'appeler le neuro pour consultation urgence agin de lui signaler tout autre chgt ( et immédiatement c'est plus prudent ). Plus vite on agit moins on risque de séquelles 😕 Bon courage 

Tu dis que depuis 7 mois tu as eu 4 bolus 😲🤤  ?   

Bonne journée 🎒

De charges violentes dans les jambes
Membre Carenity
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Bonjour 

Oui 2 après ma ponction lombaire en août,ensuite 1 mi septembre et 1 mi octobre...

Je pense refaire une poussée je n ai plus de sensation sur le côté gauche...mon visage et le haut de ma jambe

Je reste positive,il le fait pour la petite fille et pour mon conjoint

En tout cas merci de votre réponse 

Bonne journée 

De charges violentes dans les jambes
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour , oui ce que tu décrits ici en plus ,   ce sont des paresthésies , sensation qui ressemble un peu à celle qu'on a lors d'une anesthésie dentaire  sensation de "bois" , dis le à ton généraliste qui peut te marquer du Medrol comprimés ( ou Solupred) tout de suite en attendant le 22 si tu ne peux bénéficier d'un nouveau bolus  ça aura le mérite de te soulager un peu ... petite fille donc jeune maman  qui doit tenir le coup pour elle aussi !

Moi à ta place je filerai aux urgences pour un bolus car c'est surement une poussée qui sera de suite identifiée par un IRM encéphale fait en urgence ! Bon courage car il en faut , ta situation présente est une URGENCE ,  tiens nous au courant ...

[Je rajouterai que tu peux faire le bolus en ambulatoire , à la maison  , l'infirmière viendra te poser la perf ° (1g) en bandoulière ou sur pied , et la retirera quelques heures (2 ou 3 )plus tard . 1g pendant 3 jours ... donc compte 3 matinées complètes ]

De charges violentes dans les jambes
Membre Carenity
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Bonjour, 

Depuis juillet 2017 j'ai appris que j'avais la SEP 6 mois après être devenue maman.

Ma question est que les douleurs font-elles parti de la maladie ? 

Car bizarrement depuis je suis souvent bloqué du coup, mal au dos, des fois mal au bras enfin un peu partout mais c'est surtout au cervicales. Et c'est surtout quand je suis fatiguée.

Merci pour vos réponses 

Cordialement 

De charges violentes dans les jambes
Membre Carenity
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Bonjour

Les douleurs je pensent font partie de la maladie....moi j ai 36 ans et j avais toujours mal partout.....et quand je ne sentais plus mon côté gauche et c est la que mon docteur m a fait faire une irm cérébral et de la moelle...qui a suivie d une hospitalisation......

L irm cérébral a montré des lésions aux cerveaux.....Là je suis un peu perdu car c est le début de la découverte de la maladie....et mon neurologue ne m explique rien....sauf a dire on attend encore la prochaine poussée

J ai refait une irm ce jeudi ou les lésions sont stables....je suis rassurée et revois mon neurologue le 09/03 car j ai de fortes décharges dans les jambes et tjrs des douleurs partout....j ai l impression d être dans le corps d une vieille.......

Tout ce que je sais c est qu' il faut se ménager....facile à dire je sais....moi je suis une pile et j arrête pas et c est dernier temps je me repose et ca joue beaucoup.....sur les douleurs et sur le moral

De charges violentes dans les jambes
Membre Carenity
Posté le

Je suis suivi à dreux mais veut être suivi à Angers spécialiste dans la SEP car toujours pas de traitement. Donc doliprane et crème pour les douleurs mais bon sa ne marche pas donc j'en ai marre. Le neurologue à dreuX veux attendre une prochaine pousser. Mais en attendant j'ai mal. 

Pareil plusieurs lésions dans le cerveaux. Ponction lombaires et 4 irm de faites. Des séquelles de mes membres gauche dû à la poussé. Et maintenant les douleurs de plus en plus forte. à 26 ans on dirai une vielle. J'ai l'impression d'être mal suivi à dreux. 

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