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Patients Sclérose en plaques

7 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour je devrais commencer le traitement la semaine prochaine au départ c'est 1 comprimé de 120 je vous avoue que j'appréhende un peu après les recueils que je peux lire.... mon neurologue  m'a parlé de des effets secondaires et il m'a dit au premier vomissement vous arrêtez donc.... pendant longtemps j'étais sous Avonex ça se passe bien mais j'en avais assez des piqûres comme ça fait 16 ans que j'ai la maladie après j'avais essayé le Copaxone j'avais des boules partout sur les cuisses et puis mon corps le rejeter il en avait marre et moi aussi et là j'ai mon neurologue m'a parlé de ce traitement mais j'hésite.... que me conseillez-vous de le commencer ou pas ?

Début de la discussion - 25/07/2018

Tecfidera le commencé ou l'éviter ?
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué‍ 

De nombreux sujets existent au sujet du Tecfidera. Vous pouvez les parcourir grâce à notre moteur de recherche : https://membre.carenity.com/recherche?term=Tecfidera&type=subject

Peut-être y trouverez-vous la réponse à vos questions ou le nom d'un membre susceptible de vous aider. 

Belle journée à vous, 

Tecfidera le commencé ou l'éviter ?
Membre Carenity
Posté le

MERCI Louise bonne journée à vous aussi

Tecfidera le commencé ou l'éviter ?
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Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué  bonjour et bienvenue

Je me reconnais  une dizaine d'années d'interferons puis copaxone  et 3 ans de tecfidéra maintenant.

J'ai la chance de bien le supporter à part qq flushs (résulus par de l'homéopathie) et c'est tout. Les 3 dernières irm stables .

Ce qui est important est

- de prendre le cp au milieu (3/4 du repas pour moi)

- d'avoir un bol alimentaire suffisant (une soupe l"gère, une petite salade ne sont pas suffisants dans mon cas)

- de respecter l'intervalle de 6 h mini entre 2 cp

- de demander à ton neuro ou  MG une ordonnance anti-effets indésirables éventuels au tout début du ttt (aspegic 75 contre flushs, estomac, intestin, diarrhée) ma neuro m"en avait donné tt une liste, peu servie. Par ex le debridat, sur liste 2, est + adapté qu'un simple spasfon,

- d arrêter si les EI sont "violents", il faut un petit temps d'adaptation,

Ça m'a fait peur sur le papier je ne m'attendais pas à une telle liste 'd'anti- ',  C'est une 'libération après des années d'injections pour des ttt qui étaient devenus inefficaces. J'ai fait aussi l' erreur de rester plusieurs années sans ttt. .

Tu peux arrêter à tout moment, il y a d"autres ttt par voie orale si tu ne supportais pas le tecfidera.

Je te souhaite une bonne réflexion, tu liras ici d'autres témoignages, ce n'est que toi avec un médecin de confiance qui choisissez.

Tecfidera le commencé ou l'éviter ?
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Très bien résumé. Je voulais laisser un petit message, mais je me reconnais complètement dans ton commentaire 😘

Tecfidera le commencé ou l'éviter ?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

MERCI Louise

Bon AM à vous

Tecfidera le commencé ou l'éviter ?
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍              Salut pour ma partle téckfidera est mon premier traitement puisque diagnostiqué debut d année je le prends depuis mars et tous va juste là flush 3h apres prise mais gérable jle prends mm sans manger et tous roule par contre jpense que c est pas bien bon de le prendre a jeun si qq sait si je prends un risque d ailleure juste deux premiers jour un peu de maux d estomac mais c tout bonne continuation et courage a tous dure avec cette chaleur ah oui pour ma part je mets de l eau au préalable dans la bouche afin d eviter lcontacte avec la capsule et la bouche et sa marche pour moi sinon bouffée de chaleur et douleur sans j ai tester et sa marche 😉

Tecfidera le commencé ou l'éviter ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je prends tecfidera à  l’ete 2014 et tout ce passe très bien.6 mois plus tard mon neurologue change et me donne aubagio.

poussee en décembre 2015 ( névrite optique) et mon neurologue me passe sous gylenia.

6 mois plus tard , contrôle Dermato et découverte d’un cancer de la peau...

arret de gylenia et quelques mois plus tard mon neurologue me suggère de reprendre un traitement.

il me propose gylenia à nouveau que je refuse et je lui demande de revenir sous tecfidera.

Depuis 2 ans je n’ai pas eu de poussées, mes irm sont stables , aucun effet secondaire.

je suis plus fatiguée certes mais je vais avoir 51 ans je me dis que c’est l’age aussi...

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