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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Cela fait plus de 10 ans que je me soigne à l'Avonex mais dernièrement j'ai ressenti des problèmes qui n'existaient pas avant. Outre la fatigue j'ai l'impression que ma tête va "exploser" pendant quelques secondes des le lendemain de l'injection. C'est réellement désagréable et stressant. J'ai arrêté les piqures depuis.

Y'a t'il une personne qui a connu ce type de désagrément et quelle a été la solution?

Début de la discussion - 16/07/2018

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables
Membre Carenity
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Bonjour, 

Pour ma part j'a ressenti d'autres soucis avec avonex et des le début!!courbatures frissons...Mon neurologue m à di qu'avec le temps les symptômes seront un mauvais souvenir...1 ans après toujours la même chose donc j'ai arrêté les piqûres et j'ai eu un autre traitement. J'ai vraiment mal vécu le traitement ! Pourtant j'a vraiment vraiment patienté ! !!!

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables
Membre Carenity
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Bonjour sousa.

J'ai la maladie de la SEP depuis 2014.  Actuellement je prends comme traitement AVONEX.

comme tu dis c'est difficile de supporter cette état gripale pendant une journée, mais tu sais avec le temps je me suis habituée a condition que je prenne un comprimé de Paracétamol avant l'injection de 1H, et un deuxième après l'injection de 3H après.

La paracétamol est de 1g. De préference faire l'injection le soir vert 17H comme ça tu ne ressentira pas l'état gripal puis dans peux de temps tu sera au lit . Le lendemain tu ressentira de petite courbatures qui dures 1H de temps. Bon courage sousa. et tiens moi au courant du changement.  Moi c'est Clara. A bientot.

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables
Membre Carenity
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Bonjour à vous tous ! les bagnards  de l avonex  ; il faut prendre de l apranax en mangeant avant ou apres la piqure , tout est oublié de cette façon .avonex depuis 10 ans , sep depuis 30 !!!!

Bonnes vacances

M

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables
1

Membre Carenity
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sep depuis 28 ans, 10 ans forme rémittente avec corico à1g sur 3 voir 5 jours, fin 97 je fais ' moi même pas droit à l’infirmière ' Béta interféron ... 1 piqure sous cutanée 1 soir sur 2. Que d'effets indésirables, que de douleurs toutes les nuits, puis arrive l'avonex, au lieu d'être malade presque toute les nuits je l'étais durant 3 jours. Pas de fiévre ni courbature mais des coups de poignards, de grosse aiguille dans les côtes, les oreilles; jamais en dessous de la ceinture. Puis en 2000 arrêt de tout ça ' OUF ' pour 6 cures de chimio. Maintenant je ne marche plus depuis 10 ans, aucun traitement ..... voilà un bref résumé, je te souhaite une bonne fin de journée

Cordialement

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables
Membre Carenity
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Merci Adelyne

J'ai décidé d'arrêter le traitement pour le moment, je dois rencontrer le neurologue début septembre et lui donnerai toutes les raisons qui contribué à ma décision.

Bonne journée

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables
Membre Carenity
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Chére adelyne

Trés touchée par ton cas. Je te souhaite un bon courage. Une vraie paix actuellement que tu as tout arrété. Au plaisir de te lire.

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables
1

Membre Carenity
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Bonjour à tous,

pour ma part je suis sous avonex depuis 2012, pendant un an environ j’ai souffert des effets secondaires de cette injection mais je préférais souffrir un jour par semaine que de faire une poussée ! Petit à petit les états grippaux disparaissent les prises d’antalgiques ne sont plus indispensables et ça fait du bien quand ça s’arrete ! Par contre , le reveil qui suit l’injection n’est pas tout rose 😬 : Articulations engourdies et douloureuses, fatiguée ++++++ etat de mal être avec des moments ou j’ai hyper chaud et puis froid .... Bref je sais que le lendemain de l’injection je suis incapable de prévoir quoi que ce soit je dois me coucher l’après-midi et faire une sieste de 3 ou 4 heures, et le lendemain les douleurs sont moindres mais je reste encore fatiguée et obligée de faire une sieste 💤 . Depuis quelques temps j’ai meme l’impressIon que l’etat De mal etre et de fatigue résultant de l’injection s’intensifient...mais je me dis que c’est toujours mieux que des immunosuppresseurs et ça me préserve des poussées .

Aide soignante en service ambulatoire,nous ne travaillons jamais le dimanche ce qui me permet de prendre mon traitement le samedi soir et de sacrifier ma vie privée le dimanche ! Quant au lundi qui sont encore compliqués j’ai fais une demande auprès de la médecine du travail pour m’eviter de travailler ces jours là !

ça c’est mon expérience et c’est bien de connaître un peu le ressenti des autres patients 

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables
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Membre Carenity
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Bonjour à toutes et à tous,

J'ai été sous avonex de 2005 à 2014 , pendant ces années  le traitement a été efficace, mais effets secondaires fatiguant  , variables selon les semaines du simple mal de tête à un état grippal avec frissons et douleurs dans tous les os . Au début je prenais un antalgique 1 heure avant l'injection , puis j'ai pris l'habitude d'attendre les premiers symptômes , et  le prendre en  fonction de ceux-ci ,  effet après 30 mn et en cas de gros effets secondaires dodo en plus .  Je faisais mes injections moi-même mais les deux dernières années ,blocage, donc infirmières puis mon mari a réussi à prendre la relève grâce au stylo injecteur .

Puis l'avonex est devenu moins efficace, alors tecfidéra a pris la relève , plus d'état grippal , plus d’effets secondaires apparents  ( au début petites douleurs à l'estomac et légères bouffées de chaleur ) depuis même le mal de tête est devenu très rare  donc très peu d’antalgique .

Les petites douleurs neuropathiques  étant intermittentes et  supportables , pas d'autre traitement. 

Mais avec avonex je n'avais pas de craintes , il a fait ses preuves , avec tecfidéra ??? mes défenses immunitaires me semblent plus faibles, un rhume traîne  plus longtemps (je dois surveillez mes poumons ), ma peau est plus sensible , des mycoses des ongles des pieds sont apparues quelques temps après le début du traitement .

mais bon mes analyses tous les 6 mois sont bonnes donc ....

Voilà mon expérience , en conclusion AVONEX a été efficace pendant 9 ans ça a été autant de temps gagné sur la maladie.

Bonne journée 

Marie

Tolérance da l'Avonex et effets indésirables
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour ,

Avonex  est comme vous le savez un traitement de fond de 1ère ligne de la SEP RR [C'est un interféron béta (qui est un immunomodulateur)], je vous glisse un doc vous le situant bien parmi les TF de la SEP en 2018 en pièce jointe . l'Avonex qui est un bon traitement en 1ère intention  comporte cependant les EI rapportés ci-dessus dans vos commentaires

Pour pallier à ces effets indésirables  ( Syndrome pseudogrippal : fièvre, frissons, perte d'appétit, maux de tête, sueurs, courbatures, articulations douloureuses ) il est recommandé comme  en a témoigné @pseudo-masqué‍ ...‍   de prendre du paracétamol avant et après l'injection , les troubles  tendront à disparaître progressivement , et sont généralement atténués par la prise de cet antalgique .

Parmi ces EI  certains sont donc soulagés avec du paracétamol , mais d'autres doivent être immédiatement signalés à votre médecin 

Source : Vidal Attention Des symptômes simulant la grippe sont fréquents en début de traitement : fièvre, maux de tête, sueurs, courbatures, articulations douloureuses ; ces troubles peuvent être atténués par la prise de paracétamol et ne justifient pas l'interruption du traitement.

En revanche, d'autres effets indésirables peuvent justifier une interruption momentanée ou un arrêt définitif du traitement. Signalez à votre médecin la survenue éventuelle de un ou de plusieurs des symptômes suivants: réaction allergique : urticaire, œdème de Quincke, asthme, malaise survenant après l'injection ;
état dépressif, idées suicidaires ;
perte de connaissance brutale pouvant correspondre à une crise d'épilepsie.
Des analyses de sang (numération formule sanguine, dosage des transaminases) doivent être réalisées régulièrement pendant le traitement.

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