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Diagnostic en cours de la SEP, hypersignaux aspécifiques sur mon IRM, qu'en pensez-vous ?
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- 13 commentaires
Tous les commentaires
Berthe.N
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Illimani,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite quelques membres à participer : @Varlys, @Kawyne, @isabel, @dan26576, @Mariego, @sonia35, @didit16, @Zabka33, @19Ossau57, @aimee, @Pantoufle, @Fresia25, @lili35.
Quels conseils lui donneriez-vous ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity.
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Berthe.N
Illimani
Bon conseiller
Le radiologue ne se prononce pas. Le neurologue me précise que des « hypersignaux aspécifiques » apparaissent parfois à l'image (migraines, hypertension, étalonnage de l'appareil, etc.) et parfois sans causes identifiées. Ce résultat n'est donc pas très parlant. Je dois réaliser d'autres examens : un EMG des membres inférieurs et une IRM médullaire avec injection, à la recherche d'une maladie démyélinisante éventuelle.
isabel
Bon conseiller
Déjà, pas de panique dans l'immédiat, l'IRM ne montrant pas de trace d'activité inflammatoire. C'est une très bonne nouvelle même si ça complique la pose d'un diagnostic. Effectivement, il y a bien plus d'explications que la SEP à la présence d'hypersignaux périventriculaires (virus, bactérie, artefact, autres pathologies bénignes...). C'est pour ça qu'il est nécessaire de faire des examens complémentaires en lien avec les symptômes et les hypothèses de pathologies avancées. L'EMG est un passage obligé étant donné les paresthésies que tu as depuis un bon moment, de même que l'IRM médullaire injectée. Après ça, ton neuro aura une vision beaucoup plus claire des choses car il pourra éliminer un grand nombre d'hypothèses.
Donc pour le moment, prends les Rdv pour tes examens et attends sans te prendre la tête, car ça ne sert à rien. Dis toi qu'il y a du positif dans tout ça 🤗 (Et dans ces moments là on se raccroche à ce genre de chose!!😁)
Patience ça va aller 😉🍀
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Illimani
Bon conseiller
L'IRM médullaire ne présente absolument aucune anomalie (ouf !)
Le radiologue m'a toutefois indiqué la nécessité d'une ponction lombaire et des potentiels évoqués pour écarter tout à fait le diagnostic de sclérose en plaques.
isabel
Bon conseiller
Bon c'est top!!
C'est une très bonne initiative de demander une PL et des PEV. Après ça tu seras sûre et certaine que ce n'est pas ça et enfin soulagée! Continue à nous tenir au courant en tout cas, et en attendant, pense que ce n'est qu'une formalité donc no stress!😉
Je suis heureuse pour toi en tout cas 🤗🙏🍀
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
Illimani
Bon conseiller
Merci beaucoup Isabel.
Je vais faire les autres examens prescrits par le neurologue, avant mon prochain rendez-vous au mois de juillet. Il décidera ensuite de la marche à suivre (examens complémentaires ou simple surveillance IRM).
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Illimani
Bon conseiller
Je vous écris de mes nouvelles,
Tous les examens demandés sont normaux (IRM médullaire, EEG, EMG) et la neurologue se satisfait de ces résultats. Elle ne voit pas l'intérêt d'une ponction lombaire et ne propose pas de suivi IRM. Les lésions cérébrales (non réhaussées) auraient d'autres causes qu'une sclérose en plaques.
J'ai mis en place un suivi psychologique, mais je n'ai pas de solutions pour mes problèmes persistants depuis quatre mois (douleurs musculaires et troubles du sommeil).
J'ai un rendez-vous lointain (octobre) à la Fondation Rothschild pour une éventuelle reprise de diagnostic.
Je suis dans un état d'anxiété insupportable (j'ai perdu 8kg) et je n'ai plus confiance en la parole médicale.
🙁
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Illimani
Bon conseiller
En passant, l'intitulé initial de mon message (hypersignaux aspécifiques, qu'en pensez-vous ?) est devenu diagnostic en cours de la SEP ce n'est pas très rassurant. Non merci Carenity 🙁
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Illimani
Bon conseiller
Up.
L'IRM cérébrale (renouvelée trois fois) présente toujours la même anomalie de signal, en faveur de séquelles vasculaires anciennes (périnatales). Tous les autres examens n'ont rien révélé.
Mes symptômes persistent donc sans explication.
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Horizons123
Bon conseiller
Bonjour
moi aussi en 2016 hypersignaux t2 flair mais pas de demyelisation donc classe sans suite
aujourd hui j ai une fibromyalgie et je pense avoir une sep , équilibre parfois fragile ,parfois spatialité, incontinence parfois , poussière volante devant les yeux lorsque je suis fatiguée , mots qui n a pas une cohérence dans une réponse, à l ordi mots qui ne s écrivent pas correctement qui ne veulent rien dire dans une recherche où oralement
tout ca de temps en temps mais c est handicapant , oubli qui peut être lié à la fibromyalgie
enfin quand tout est associé c est pas facile de se faire entendre par les soignants
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Horizons123
Lookydor
Bonjour @Illimani
As-tu des nouvelles de tes hypersignaux? Tu as revu un neuro depuis?
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Illimani
Bon conseiller
Bonjour @Lookydor
J'ai renouvelé récemment l'IRM cérébrale (+15 mois) il n'y a pas d'évolution de la situation, et pas d'atteinte au nerf optique.
Je vais arracher maintenant l'ordonnance pour une IRM médullaire de contrôle.
Je suis dans une situation très compliquée, sans aucun accompagnement médical.
Illimani
Bon conseiller
Up.
J'ai eu cinq consultations de neurologie pour tenter de relancer les investigations. Les comptes-rendus sont toujours très rassurants (bilan lésionnel négatif). J'ai arraché la prescription pour une mesure des potentiels évoqués moteurs et sensitifs.
J'ai aussi fait un bilan rhumatologique complet : bilan biologique, scintigraphie et radios (indication : douleurs articulaires). Les résultats sont sans particularités.
Le psychiatre a différentes options pour le traitement de l'anxiété réactionnelle, mais il ne se prononce pas sur l'origine de mes troubles (origine organique ou psychogène).
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Illimani
Bon conseiller
Bonjour,
Le résultat de mon IRM indique :
Hypersignaux T2 Flair périventriculaires modérés, aspécifiques. Pas de prise de contraste après injection de gadolinium.
Ces anomalies se retrouvent-elles fréquemment à l'examen ? Ou dois-je m'inquiéter sérieusement ?
Merci beaucoup pour votre aide ?