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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

1

Membre Carenity
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Bonsoir à tous et à toutes,

Avant tout, je tiens à présenter tout mon soutien aux personnes touchées par l'une des maladies référencées sur ce site.

J'essaie de venir en aide à une amie, atteinte de sclérose en plaques - diagnostiquée en décembre de l'an dernier. Le problème, c'est qu'elle est dans une situation financière très délicate, et que je ne m'y retrouve pas dans les différentes aides et allocations.

Elle a arrêté de travailler il y a 4 ans, déjà pour des raisons de santé. Depuis, elle vit avec un revenu très bas - <600 € - et ne s'en sort plus pour payer son loyer et effectuer ses tâches ménagères ou ses courses. Elle a une enfant à charge - mineure - et perçoit un peu plus de 300 € d'APL. 

J'ai été frappé par le fait qu'elle me dise que sa maladie n'était pas reconnue - elle a pourtant un statut de travailleur handicapé. Pourtant je lis ici que la sclérose en plaques est classée dans les affections de longue durée...Je ne comprends pas qu'elle n'ait droit à rien, pas même une aide à domicile - elle se déplace très difficilement. Elle m'assure pourtant que c'est une histoire de barème, qu'elle ne peut vraiment prétendre à aucun soutien, même humain. 

Est-ce qu'il n'y a vraiment rien qu'elle ne puisse demander pour alléger un peu son quotidien douloureux ? Aucune aide financière, ou humaine ? Faut-il une démarche spécifique pour qu'elle fasse reconnaître sa maladie ou n'est-elle pas encore "assez malade" pour cela - l'expression est affreuse, j'en suis navré. 

Je vous remercie de vote lecture, courage à vous tous et toutes,

Minos.

Début de la discussion - 12/03/2018

Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques
Membre Carenity
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Bonjour, 

Je pense que pour "débrouiller" sa situation il faudrait se rapprocher d'une assistante sociale. Soit par l'intermédiaire de la CPAM soit à l'hôpital où elle doit être suivie. Il est en effet difficile de savoir précisément quels sont des droits à des aides sans connaître tous les éléments.

Bonne journée. 

Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques
Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ ,

je rejoins @pseudo-masqué‍ et j'ajouterais que tu peux contacter une assistante sociale via le Centre communal d'action sociale (CCAS) de la mairie du lieu de résidence de ton amie, ils sont au courant de toutes les aides disponibles et de leurs conditions d'attribution, ils étudient, montent et suivent les dossiers. Bonnes démarches!

Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué , les aides à domicile (ménage, repas, soins à la personne...) dépendent du département. Ce sont les associations "agrées" qui perçoivent l'aide de la CAF et vous facturent le reste dû. Attention les établissements privés (comme O2...) ou une aide ménagère employée "directement" n'ouvrent pas droit à la réduction CAF.

Ici, en Moselle, la CAF prend en charge les aides ménagères au titre d'une ALD pendant 1 an 1/2 !!!!.   Tout d'abord c'est son neuro doit faire reconnaître son ALD par la CPAM. ( Elle n'aura plus à avancer les frais médicaux)

Je ne connais pas les prises en charges selon les taux d'invalidité, les arrêts maladie.... en fait tout dépend de la politique sociale de son département et + rarement de la CPAM . Il n'y a que les assistantes sociales des CCAS qui pourront l'aider.

Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques
Membre Carenity
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Bon conseiller

voir aussi avec la MDPH du département

Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @Minos_AT une assistante sociale pourra aider, et je vois une association qui me permet d'avoir une aide à domicile, ça aide beaucoup.

Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques
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Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour , je rejoins les réponses déjà apportées par @pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué‍  et @pseudo-masqué‍ 

1- faire remplir l'imprimé par son médecin généraliste à l'attention de la CPAM pour une reconnaissance de sa SEP en tant qu'ALD , où il  précisera les soins récurrents attendus (ex kiné , et tout ce qui peut être en relation avec la SEP comme des consultations , des examens etc...) afin que leur prise en charge à  100 % soit effective.

2- déclarer sa SEP à la MDPH en remplissant là aussi les imprimés requis (disponibles sur le site de la MDPH ainsi que les informations pouvant lui être utiles ) . La MDPH  et la CDAPH  lui fixeront selon son état de santé actuel (après instruction de son dossier médical ) un taux d'incapacité qui lui ouvrira peut-être des droits à l'AAH  si elle a un ou des handicaps et qu'elle a un temps de travail réduit ou nul . 

Maintenant , il faut savoir  que pour tout ce qui concerne l'aide à la personne la MDPH n'intervient pas (en dessous d'un TI de 80%) . Effectivement il faut voir avec sa complémentaire santé ( qui éventuellement participera aux dépenses en fonction des garanties souscrites ) et le conseil régional ( se renseigner auprès d'un CCAS pour une aide  ménagère.

Bon WE de Pâques 

Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques
Membre Carenity
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Coucou a tous croyez vous quont puisse trouver une complementaire avec ce diagnosqtique je suis dous lregimr mutualiste du travail de mon mari et hyper bien rembourser mais je. Viens d apprendre sue deja jvais passer a demi traitement de ma paie di jreste en arret sa fait 3 mois et que je n ai pas de complementaire 😱 Donc la je lance mi tp therapeutique car jme sents pas encore de tenir debout tt la journee j ai la chance d etre ATT de la region rhone alpes mais la demande est longue et j ai bien peur de passer a 50% de mon salaire ont ma dit la MNT mais me prendra t elle avec deja cte maladie ?

Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué J'ai compris que tu étais assurée par ton mari "je suis dous lregimr mutualiste du travail de mon mari".... donc peu importe ton temps de travail (temps plein ou sans emploi). les cotisations ne sont pas calculées en fonction de salaire mais c'est un fft

En ALD, les consult et ttt liés à la SEP sont remboursés à 100%, la mutuelle ne verse rien de +. Pourtant quand j'ai cherché ma 1ere complémentaire maladie, les organismes privés me facturaient un "malus", pas un organisme mutualiste.

Aujourd'hui je n'ai jamais rempli de questionnaire de santé pour la complémentaire de mon mari. Pourquoi changer?

Une personne aux ressources limitées et une sclérose en plaques
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Membre Carenity
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C un complement de salaire que je recherche en cas d arret . Si j avais pris une complementaire auparavant j me retrouverais pas a devoir reprendre le travail au bout de trois mois c est sa le ik j pensais pas quen ALD rien ne change dur l arret dans lpublic ou j ai loupé un truc je sais pas et si jreprends jcasse l arret pour pouvoir beneficier du mi tp therapeutique si ont me l accepte 

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