anonymous avatar
Posté le 18/10/2016 à 21:49
Bon conseiller

Bonjour, je me présente, je m'appelle Gwennaelle.

J'ai 22ans et je suis en dernière année d'ergothérapie en Belgique.

Je réalise cette année un travail de fin d'étude sur la maladie qu'est la sclérose en plaques.

Ma question de recherche est :
"Quel est le rôle de l'ergothérapeute dans la prise en charge des troubles de la sexualité chez les patients atteints de sclérose en plaques?"

Si certains d'entre vous serez prêt à m'aider en répondant à quelques questions ou à travers des échanges, cela me serait d'une très grande aide!

J'espère à bientôt !

anonymous avatar
Posté le 18/10/2016 à 22:19
Bon conseiller

Bonjour,

Une discussion est ouverte à ce sujet. Voyez avec Camille du site pour le lién.

L'ergothérapie et la sexualité je me demande si elle y trouve un intérêt en tout cas en France.

Faudrait déjà qu'elle/il s'occupe du basique de la Sep ce dont nous avons besoin.

Perso, je suis déçue.

Bonne chance dans votre recherche.

anonymous avatar
Posté le 19/10/2016 à 00:23
Bon conseiller

Bonsoir 

Quel est le véritable rôle d'un ergothérapeute ? Rendre la vie plus facile ( logement, voiture , tous les soutiens techniques existant ou imaginables puis réalisables, ....) et adaptée en permettant plus de choses aux patients , en  les rendant possibles malgré la pathologie et le handicap que cette dernière peut entraîner ?

Dans la sexualité je positionne avec difficulté  un ergothérapeute....que viendrait il faire ici ? Il y a des sexologues et des psy alors ???? La position ? Le lit la table la machine à laver ? Du voyeurisme ? Il ne faut pas tout mélanger lol

anonymous avatar
Posté le 19/10/2016 à 20:31
Bon conseiller

Vos remarques sont assez fondées ^^

Je vais vous exposer plus précisément mon idée de travail. 
Premièrement, ce serait un travail de recherche théorique, basé sur l'analyse d'articles et sur des questionnaires et/ou discussions anonymes.
Deuxièmement, je vais tenter de travailler avec des centres spécialisés pouvant m'apporter des conseils à ce sujet.

Je vous présente mes hypothèses :

- L’ergothérapeute peut apporter un soutien psychologique au patient. - L’ergothérapeute peut servir d’intermédiaire entre le patient et les divers spécialistes. - L’ergothérapeute peut apporter des conseils sur l’organisation/gestion du temps et des activités. - Il apporte des conseils permettant de minimiser les symptômes de la sclérose en plaques entravant la sexualité. - L’ergothérapeute peut aider à mettre en évidence l’impact des émotions sur la sexualité.   Il pourrait aider à la gestion de la fatigue (via la relaxation, des activités d'économies musculaires, ect), à l'organisation du "temps"permettant à ces personnes de réduire leur fatigue, leur épuisement physique (je pense que m'avancer sur la fatigue psychologique n'est pas le rôle de l'ergo, ni dans ses compétences, je ne permettrait donc pas d'aborder ce sujet).
Il pourrait conseiller certaines positions réduisant la spasticité par exemple, ou l'inclinaison ou aides techniques ...   J'espère que tout cela vous aura éclairé sur l'orientation que je souhaiterais donner à mon travail de fin d'étude. Merci à vous !
anonymous avatar
Posté le 19/10/2016 à 20:35
Bon conseiller

Serena 2416, où trouvez vous que l'intervention de l'ergothérapeute est insuffisante ou même absente? 
Sur quels points?

Je n'ai eu que quelques fois l'occasion de travailler avec des personnes atteintes de sclérose en plaques donc je n'ai pas une vision assez globale pour voir où se présente les difficultés.

anonymous avatar
Posté le 19/10/2016 à 20:42
Bon conseiller

Bonsoir

en ce qui me concerne je ne connaissais pas le métier d'ergothérapeute

aucun des médecins ne m'en a parlé dommage c'est intéressant 

anonymous avatar
Posté le 19/10/2016 à 21:52
Bon conseiller

J'ai rencontré pour la 1ere fois en 21 ans de sep une ergothérapie lors d'une hospitalisation en 12/2014

Très pressée de m'asseoir dans un fauteuil roulant !

Un mois après elle vint à mon domicile vérifier la nécessité de confort pour rendre ma vie agreable. 

Tout en théorie était parfait. Sans nouvelle envoi de mail, par poste et enfin le phone. Rien.

Quand je revis le neuro " elle n'était pas obligée de se déplacer c'est un plus pour vous" !!!! Ah oui ? Réponse de la MDPH pas le 1/10eme obtenu.

Par principe je fis Appel car je ne comprenais pas. Non par courrier car les écrits restent mais par phone.j'eus un semblant de réponse. On me refuse une barre de sécurité dans la SdB entre autre avec l'intelligence suprême "faites attention quand même !"L'ergothérapeute jamais revu en 2 ans, pas un coup dde fil !!!!

Je venais d'aménager un fil électrique en travers du séjour. Juste un ordre " vous m'enlevez ca immédiatement !!!" J'ai déplacé seule les meubles

Je repense aux rampes d'accès 3 pour 1000 € transportables pas fixés. Au final "vous allez dans un Bricomarché avec vos mesures, faites découper les planches, du lasure et vous installez".

À moi de bricoler. C'est pas un rhume mais une sep avec une mobilité réduite. 

Faites ci..faites ça. Si à moi de trouver des solutions qu'est elle venue faire ??? Expérience décevante. Retour case départ

Sur tablette vous n'aurez ce message aussi je vous notifié autrement.

Quant à vos hypothèses de travail, de par mon expérience, elles partent d'un bon sentiment. De la à les réaliser....

N'oubliez pas que d'un pays à l'autre l'approche est différente.

Cordialement @gwenn59

Nb veronique53 ignorait ce métier. À quoi servent les médecins ? C'est leur rôle de nous informer

Serena

anonymous avatar
Posté le 22/10/2016 à 10:27
Bon conseiller

Merci de la franchise de votre réponse.

J'en reste scotchée ...

C'est une des pathologies dont on nous parle le plus en cours et je me rencontre qu'à bien des endroits, cela reste totalement théorique ...

Un ergothérapeute peut apporter tellement quand il est consciencieux. Celui à qui vous avez eu à faire me fait froid dans le dos et j'espère ne jamais devenir ainsi!

Mes hypothèses sont là pour être confirmées ou infirmées, mes recherches et vos témoignages me permettront de savoir dans quelle catégorie les mettre.

Cela permettra peut-être également de mettre l'accent sur ses zones qui restent dans l'ombre pour vous.

Milles merci pour cette réponse tellement riche

anonymous avatar
Posté le 22/10/2016 à 22:18
Bon conseiller

Bonjour Gwenn

Vendredi j'ai appelé la MDA car l'aménagement minimum cesse le 5/11. J'ignorais ou me fournir, j'eus la Ste concernée. La MDA est surprise que je ne possède pas le devis et le silence de l'ergo car ce devis date de janvier 2015

En appelant cette Ste, le devis de l'ergo est caduque car trop ancien . J'ai juste une barre de redressement pour le lit et une rampe d'accès porte d'entrée.

L'ergo n'a jamais mentionné les barres de sécurité SdB et wc de même les autres entrées ! 

La responsable du magasin m'appelle lundi ainsi je pourrai négocier...exceptionnellement un défaut d'augmentation sinon la part restant à la charge augmenté et je perds ces appareils

Sur 3 ans la MDA m'accorde environ 3 600 €. Le devis est de 1000€ en 2 ans. Solde d'équipement en ma faveur 2 600€ pour un an qui reste....Adieu !

J'ai appelé 3 fois l'ergo..absente, répondeur, rappelle..2 ans ainsi !!!! Et pas que ça a faire de lui courrir après....

Je rame totalement même une AS prend une sclérose en plaques pour un rhume...

Si j'obtiens l'équipement, parfait..mais les installations sont pour moi avec un manque de mobilité !!????

La théorie est parfaite, beaucoup de blabla et au final...débrouillez vous !,

Voilà Gwenn mon expérience de l'unique ergo vue en 21 ans de Sep .

Je peux vous dire que losto ou elle travaille recevra un R/AR mais protégée par le neurologue elle risque rien.

D'ailleurs en remontant l'histoire, le neuro en mars refaisait appel à cet ergo dans mon dossier....celui ci doit aussi être secondaire que ma sep mais sans la progression

Cordialement

Serena 

anonymous avatar
Posté le 22/10/2016 à 22:30
Bon conseiller

Dans la foulée j'eus l'idée d'appeler mon bailleur

Il semblerait que comme la seconde rampe  il prend les barres d'appui à sa charge

En pourparler pour une installation type barres parallèles afin de m'entraîner à augmenter l'amplitude de ma marche et travailler mon équilibre et renforcement musculaire,lmon dossier passant en Commission pour des raisons de santé il est fort possible que j'accède à cet équipement sportif car le kine 3 fois par semaine, physiquement me casserait pour les autres activités afférentes à une vie normale et il n'est pas question de rester couchée pour me remettre de fatigués déjà presentes.

Si à moi de trouver les solutions pour un mieux être...j'ai rien compris au système !

Loin de moi de chercher un quelconque assistanat mais les rôles sont inversés.

Serena

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