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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

J'ai 23 ans je suis un homme et je me demande réellement si je suis victime d'une SEP.

Cela à commencer il a à peu près 5 ans, je faisais des crises de vomissements incessants qui m'envoyaient aux urgences sans causes particulières et explications de la part du corps médical.

Un jour j'ai subi une sorte de crise, à peu près un an après les vomissements (tachycardies, sensation de malaise général) et les vomissements on cessés et laissés place à d'autres symptômes beaucoup plus contraignants que je traine depuis aujourd'hui:

j'ai des symptômes comme douleur vers omoplate/intercostale coté gauche et au bas du dos aussi, faiblesse bras gauche et au jambes, sensations étranges à l’arrière du crane et une forte fatigue générale, maux de tête et depuis 2 ans je vais très souvent aux toilettes pour uriner.

Le côté droit de mon corps est OK.

Quand je fais un effort physique le lendemain je suis terrassé par la fatigue, j'ai l'impression que mes membres "n'ont plus de jus".

Cela prend plusieurs jours pour récupéré d'un effort physique.

La cigarette et l'alcool aggravent fortement mes symptômes. ( il suffit d'une cigarette, et les douleurs sont instantanées, c'est vraiment étrange. )

Le problème c'est que je n'ai subi aucune amélioration spontanée de ces symptômes mais ils sont présents quotidiennement et sont à peu près stable, voir s'aggravent avec le temps..

Test urinaire : Ok Prise de sang : Ok Scanner dorsale : Ok

J'ai fait en 2015 une irm cérébrale : petit hyper-signaux t2 juxta ventriculaire et hypo-signaux t1

IRM Médullaire : rien

Deuxième IRM en 2017 : toujours les mêmes hypers et hypo-signaux qu'en 2015 sans évolution

Le test d'EMG est OK et j'ai fait une prise de sang CPK c'est OK aussi.

Pensez-vous qu'il est possible que je souffre de SEP? 

Sinon quelle est la démarche à suivre? je ne sait plus vraiment quoi faire pour savoir ce que j'ai...

Merci de vos réponses

Début de la discussion - 07/01/2019

Ai-je une SEP?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonsoir, êtes-vous allé consulter un neuro spe en CHU ? Je pense que c’est là que vous trouverez une réponse... certains de vos symptômes font penser à des crises d’epilepsie ... mais je ne suis pas médecin... consultez dans un CHU.. Bonsoir 

Ai-je une SEP?
Membre Carenity
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Bonsoir, oui j'ai déjà consulté, c'est lui qui ma prescrit le deuxième IRM, il m'a fait des tests sensitifs au marteau et vu que je répondais bien il m'a dis que je n'avais rien, je ne pense pas être victime de crises d'épilepsies car je n'ai jamais perdu conscience, fait de chutes ou fait des convulsions. Merci de ta réponse :).

Ai-je une SEP?
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué‍ Bonjour, Les irm cérébrale, médullaire, et la ponction lombaire dans un chu,  montrent si vous avez la sep ou pas ?

Portez vous bien.

Ai-je une SEP?
Membre Carenity
Posté le

L'IRM médullaire est normale, l'IRM cérébrale présente de petits hyper-signaux t2 juxta ventriculaire et hypo-signaux t1.

Mon neuro ne m'a pas proposer de ponction lombaire , devrais-je en demander une?

Une SEP est-elle possible même avec une IRM médullaire normale?

Merci

Ai-je une SEP?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Si vous pensez que la réponse de votre neuro ne vous convient pas ou si vous pensez ne pas être écouté ... n’hesitez Pas à changer de médecin et d’hôpital... Bonne soirée 

Ai-je une SEP?
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Salut,

Je ne suis pas médecin, ni encore moins dans ton corps pour savoir à quel point tu souffres. Sois assuré de tout mon soutien, Je sais à quel point une absence de diagnostic est terrible et, bizarrement, à quel point un diagnostic qui tombe comme un verdict peut être accueilli avec soulagement...

Néanmoins, d'après ce que j'en ai compris, avant de poser un diagnostic, il faut que les toubibs aient un tableau complet. La SEP ne se détecte pas après une "simple" prise de sang, mais c'est plutôt une analyse par élimination : si tu as tous les symptômes, mais que tu n'as pas ça, ça, et ça et que, en plus, tu as cette petite anomalie après la PL, alors tu es diagnostiqué SEP.

Bref : PL indispensable (c'est désagréable, mais supportable) + tout dire à tes médecins sur tes symptômes (mais je pense que là on est bon) + changer de médecin le cas échéant.

Encore une fois, pour faire une analogie qui vaut ce qu'elle vaut : nous sommes les clients et ils sont les vendeurs. Ce qui veut dire que ce n'est pas à toi de mendier l'information, mais à eux de te la donner. Tu n'es pas à leur service, mais eux sont à ton service. 

Donc, toi avec gentillesse et compassion, avec le respect qui leur est du, tu dois leur dire qu'ils te doivent d'établir un diagnostic fiable et définitif.

Bon courage et tiens nous au courant.

La bise.

Franck

Ai-je une SEP?
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@pseudo-masqué Je te parle d'après ce que j'ai vu à l'hôpital CHU de la Timone, Marseille, dirigeais par le professeur Pelletier, un des meilleur neurologue de France, et les bons neurologues doivent savoir exactement quelle forme de sep vous avez pour vous donner un traitement de fond adéquat.

Oui ce n'est pas évident car le cerveau étant complexe, et je repense au premier neurologue que j'avais vu, qui ne travail pas  dans un CHU, n'avait pas su me dire quelle forme de sep j'ai, du coup n'avait pas su comment me "soigner" il me voyait avoir la forme de sep Récurrente Rémittente ;  et je ne l'ai plus revus, dégouté.

Et heureusement j'avais vu  le professeur Pelletier, qui m'avait fait la ponction lombaire l'irm cérébral, l'irm médullaire, car il est pointilleux, au point qu'au début il s'interrogeait, car j'ai la forme Primaire Progressive, qui ne touche que 15 % des patients qui, ont grosso modo la quarante ou plus, et mois j'avais 24 ans.

Là j'ai 42 ans, et je marche comme tout le monde sur plusieurs centaine de mètres ; en supprimant les produits laitiers qui me poses des problèmes de la mobilité aux niveaux des jambes ; ce qu'avait remarqué un autre patinant sep.

Un conseil va voir un autre neurologue, dans un CHU.

Courage, et porte toi le mieux possible.

Ai-je une SEP?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ ‍  @pseudo-masqué  @pseudo-masqué‍ Merci pour vos messages encourageants, et vos précieux conseils.

Effectivement Franck, l'absence de diagnosic et de traitement c'est le pire pour moi et mettre un nom sur tous ces symptômes serait un soulagement.

Je vais de ce pas demander une ponction lombaire afin de fixer le diagnostic une bonne fois pour toutes, et en cas de refus me diriger vers un autre neurologue.

Je vous tiens au courant :).

A la prochaine.

Ai-je une SEP?
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 👍  courage !

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