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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Quels sont les professionnels de santé impliqués dans votre suivi ? Quelle relation avez-vous avec ces derniers ?

N'hésitez pas à partager vos expériences dans ce sujet ! Vous pourrez ainsi mieux évaluer la qualité de votre prise en charge par rapport aux autres membres qui souffrent aussi de cette maladie.

Julien

Début de la discussion - 18/04/2016

Votre relation avec les professionnels de santé
Membre Carenity
Posté le

Je relance ce sujet car étant moi meme à la fois professionnelle de santé et patiente, j'aimerai avoir vos avis. 

Votre relation avec les professionnels de santé
Membre Carenity
Posté le

J’apprends que ma sœur est atteinte de la maladie de Crohne, actuellement elle vit  à Londres depuis 2013, elle était diagnostiqué de cette maladie en mars 2018.

Après plus de 12 mois de souffrances,  elle a perdu énormément de poids en peu de temps, des maux de ventre sévère, des ballonnements, des long périodes de constipation, elle n’avait aucun doute qu’elle soit atteint de cette maladie.

 Elle a fait des examens : scanner, une fibroscopie et coloscopie, tous ces examens ont abouti à un diagnostic de la maladie de crohne.

Le 23 avril 2018 son médecin à Londres spécialiste en Gastro lui a prescrit deux médicaments :

Le premier c’est un corticoïde qui s'appel Budesonide à prendre pour 3 mois avant le petit déjeuner: 3 capsules une fois par jour durent 3 semaines, puis 2 capsules par jour durent 3 semaines, puis 1 capsule par jour pour 3 semaines, puis arrêter ce médicament.

 Le deuxième médicament s’appel Azathioprine à prendre pour une durée de 5 ans, 2 comprimées par jour à prendre durant ou juste après le repas. Ce dernier médicament pourra causer 4 types de cancer à long terme comme c'est un immunosuppresseur: Cancer de peau, cancer du col utérine,  cancer lymphoroliferative disorder, sarcomas.

 Selon la notice, les premières semaines du traitement, il faut faire des analyses au moins une fois par semaine. Le médecin spécialiste lui a dit on le fait une fois par 2 semaines.

 Actuellement elle a des symptômes: douleurs abdominales, fatigue fréquente, faiblesse, vertiges, constipation, conjonctivites des yeux, fièvre atteint quelques fois 39°, douleurs articulaire, manque de fer et vitamine D.  Selon les dernières analyses qu’elle a fait ya un mois et demi, le niveau de fer est de 16. La maladie a influencé sur ca peau, des plaques rouge apparaissent sur son corps, se qu’on appel Erythema Nodosum. Ces manifestations sont plus fréquentes chaque jour sachant qu’elle suit un régime alimentaire.

 D’après son médecin, ses symptomes vont s'améliorer avec le temps, une fois le traitement commence à donner un effet.

 Aujourd’hui ma sœur se pose beaucoup de question sur son traitement et le suivie médical que son médecin lui apport, elle est hantée par le risque d’un cancer dans l’avenir à cause de l’immunosuppresseur, elle ne comprend pas pourquoi elle a encore plus de symptômes et son état qui ne s’améliore pas. Sachant que son médecin ne lui apport pas les réponses à ces questions pour la rassurer. Elle a du mal à avoir des rendez facilement avec son médecin à Londres à cause de manque  de corps médicale à Londres.

  J'aimerais avoir votre avis sur son état actuel qui ne s’améliore pas, le traitement prescrit, le risque de cancer causé par  les immunosuppresseurs et le suivie médical qu’il lui convient comme elle n’arrive pas à voir son médecin régulièrement.

Je souhaite bien des conseils pour l'aider à mieux vivre cette phase douloureuse de ca vie car c'est vraiment pas facile à vivre.

 Vous remerciant par avance.

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