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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je souhaiterais savoir ce qui vous gène le plus dans votre maladie?

Et si vous aviez une baguette magique,ce sur quoi vous aimeriez avoir une amélioration pour enfin vivre avec elle ?

Quelles sont vos objectifs, sachant que vous devez vivre avec elle ? 

Moi, c'est avoir une hygiène de vie qui soulage mes douleurs et mes symptômes et qui me redonne toute l'énergie que j'avais avant que la maladie fasse apparition dans ma vie.

Votre aide est pour moi, primordial ! 

J'ai la maladie de Crohn, et j'ai le projet d'en faire une force. Et vous, qui savez aussi bien que moi, les conséquences d'avoir une maladie avec laquelle il faut apprendre à vivre, vous êtes les meilleures personnes qui pourraient m'aider à m'orienter dans ce projet. 

Dans l'attente de vos réponses ! 

Début de la discussion - 25/06/2018

Qu'est ce qui vous gêne le plus dans votre maladie ?
Membre Carenity
Posté le

Ne plus être fatigué du matin au soir.  Les symptômes et la douleur peuvent être apaisé  par des médicament mais la fatigué même quand c va mieux est toujours la .

Qu'est ce qui vous gêne le plus dans votre maladie ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour.

Je suis d'accord avec vous la fatigue est dur a supporter.et entourage ne comprends pas.Moi même atteint de la maladie de crohn. J'essaye de me reposer aussitôt que je peut.je vous souhaite à  tous bon courage

Qu'est ce qui vous gêne le plus dans votre maladie ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Pour citer Cha-crohn : "J'ai la maladie de Crohn, et j'ai le projet d'en faire une force"

Au risque de choquer des personnes, je prends maintenant ma rch pour une bénédiction.

Oui, j'ai souffert à me retrouver couché dans le canapé sans pouvoir bouger, oui j'ai eu tous les autres symptômes.

Je suis passé par un stade boulimique d'informations (issue des recherches récentes. J'ai pas mal lu les publications scientifiques franco et anglo-saxones). J'ai changé 3 fois de régime alimentaire et me suis maintes fois retrouvé désespéré en faisant les courses en me demandant ce que je vais pouvoir manger.

Je prends la "maladie" comme une bénédiction car j'ai appris énormément de choses en rapport avec le microbiote et les dysbioses associées dans les MICI, sur la réponse inflammatoire et comment prendre en compte ces deux éléments pour bâtir un mode de vie sain (et donc sans symptôme)

Le bilan de la rch est pour moi bénéfique car cela me permet d'apporter une éducation alimentaire à mes trois enfants (on ne mangeait pas trop mal avant la rch, on s'est encore amélioré). Cela ne les empêche pas de profiter d'aliments douceur, et ils ne se sentent pas frustrés. De plus l'inflammation chronique est actuellement mise en cause également comme composante des maladies cardio-vasculaires (avc/crise cardiaque), dégénérescence neurologiques (parkinson/alzheimer pour ne citer que les plus célèbres),... Grâce à la rch, j'ai appris à réduire le risque d'avoir une de ces maladies, et donc de pouvoir profiter de ma famille plus longtemps et en meilleure santé. Après des moments difficiles, le bilan long terme est plus que positif.

Bonne journée,

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