Maladie de Parkinson : quels sont vos principaux symptômes ?

@Nilaye bon courage 

@Nilaye‍ Bonjour , je ne suis pas médecin et j ai beaucoup lu pour moi et  effectivement ça y ressemble , et je serai à votre place je m'inquièterai de la même façon . Les troubles du sommeil paradoxal ne me paraissent pas faire partie strictement de la maladie de Parkinson mais plus de la maladie à corps de Lévy ou de l AMS ( qui  sont comme Parkinson des synucleinopathies avec atteintes de zones differentes ) et comme vous ne décrivez pas de démence et une importante hypotension orthostatique ......Le centre expert de l AMS est à Toulouse,  je vous mets le lien , je sais que moi même si j à habitais Dunkerque j irais ...

https://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-de-l-atrophie-multisystematisee-

@Nilaye‍ 

https://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-de-l-atrophie-multisystematisee-

@Nilaye‍ 

https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.franceparkinson.fr/wp-content/uploads/2018/10/La-recherche-Limmunoth%25C3%25A9rapie-pour-freiner-la-MP.pdf&ved=2ahUKEwib1MWxlMfgAhVNURoKHXtVCyAQFjAFegQIBxAB&usg=AOvVaw0DnBThy6Zfu02Mlx3lf71E

@Nilaye‍ essai Pasadena ....apparemment ils ne recrutent plus et on a 8 ans à tenir

https://www.google.com/amp/s/www.ouest-france.fr/sante/parkinson-l-espoir-d-un-traitement-curatif-5686398/amp

@Nilaye‍ recrutement termine mais essai en cours ..a suivre 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03100149?term=NCT03100149&rank=1

@Nilaye‍ l avenir 😊

https://www.michaeljfox.org/mobile/news-detail.php?latest-trials-against-top-parkinson-protein-alpha-synuclein

@Nilaye‍ 

Ça confirme ce que je ai lu sur des sites canadiens ..Parkinson , AMS et maladie à corps de Lewy sont toutes les trois des synucleinopathies , donc les zones cérébrales ou se dépose l alpha synucleine anormale détermine le type de symptôme .Ce qui expliquerait pas mal le " à chaque malade de Parkinson un Parkinson différent " qu on lit pas mal en boucle ici .

https://www.diu-ma2.fr/sommeil-cognition-le-professeur-arnulf-nous-repond/

Merci à vous tous pour vos messages.

J'ai reçu un Rdv pour une scintigraphie cardiaque SPECT. J'ai compris comment se passe l'examen mais pas vraiment ce que ça apporte et la réelle  fiabilité des résultats.. Je lis de tout et de rien et un neurologue de Parkinon Suisse m'a dit que les résultats ne donnaient qu'une e idee indicatives... alors je ne comprends pas pourquoi cet examen ultra cher... Il faut savoir qu'en Suisse l'équivalent de  votre sécurité sociale coûte environ 400 à 450 Euros par mois. Qu'il y a une franchise de 850 Euros par année (l'assurance ne couvre pas les premiers 1000.- suisse...) Elle est obligatoire et en plus 10% par année de toutes les factures de médecins, d'examens et de médicaments sont à votre charge!  Déjà pour l'examen uro-dynamique suite aux urgenturies de la vessie la facture dépassait les 3000.- suisse ( 2500 euros environ, professeur compris)  Ca fait vite beaucoup 10% à chaque fois..... d'où mon interrogation sur l'utilité de cet examen...

Pouvez-vous m'éclairer? Merci d'avance

Sylvie

Merci à vous tous pour vos messages.

J'ai reçu un Rdv pour une scintigraphie cardiaque SPECT. J'ai compris comment se passe l'examen mais pas vraiment ce que ça apporte et la réelle  fiabilité des résultats.. Je lis de tout et de rien et un neurologue de Parkinon Suisse m'a dit que les résultats ne donnaient qu'une  idée indicative... alors je ne comprends pas pourquoi faire

cet examen ultra cher... Il faut savoir qu'en Suisse l'équivalent de  votre sécurité sociale coûte environ 400 à 450 Euros par mois. Qu'il y a une franchise de 850 Euros par année (l'assurance ne couvre pas les premiers 1000.- suisse...) Elle est obligatoire et en plus 10% par année de toutes les factures de médecins, d'examens et de médicaments sont à votre charge! (2500 euros l'examen uro-dynamique de novembre... professeur compris) a 10% ça fait 250 euros! Plus 10% de tous les medics, physio, neuros au pluriel, psy et médecin de famille.

Pouvez-vous m'éclairer? Merci d'avance

Sylvie