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Patients Parkinson

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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je suis diagnostiqué depuis nov.2011.Mes symptomes sont essentiellement de vives douleurs (de type neurophatiques.....?) dans la jambe gauche , qui demarrent généralement à l'arrière du genou et rayonnent jusqu'au pied et a l'epaule gauche et sont si vives qu'elles me conduisent souvent aux urgences de l'hopital .En l'absence de symptomes je pratique en amateur de nombreux sports sans gene particuliaire

Mon neurologue attribuent ses douleurs à PARKINSON qu'il qualifie d'atypique sachant que mes autres symptomes  apparaissent minimes en comparaison (tremblement ,akinésie...) et n'affectent que très peu ma qualité de vie

Je cherche des patients ayant une problématique similaire ou cumulant des pathologies douloureuses (type hernie discales , rhumatismales..) avec parkinson pour échanger notre expériece

Début de la discussion - 16/02/2018

Parkinson atypique
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Bonjour, Je pense avoir le même problème que vous  ;  Diagnostiquée  depuis 2012 ;    moi, c'est la jambe droite qui me joue des tours, enfin plutôt  les douleurs musculaires au niveau de la cuisse et parfois le genou. Ce qui me fait boiter. J'ai beau me masser parfois, il y a des jours celà ira bien et d'autres avec des douleurs qui me sont assez pénibles.

Pourtant je marche tous les jours 3 ou 4 kms  environ 1h. Si je me sens fatiguée, je prends mes bâtons de marche ou une canne, ce qui m'aide beaucoup. Au début que le médécin m'a prescrit des cannes, je n'osais pas les prendre, un peu gênée, mais je me suis aperçue que je marchais mieux avec. 

J'ai aussi des tremblements du pied, des douleurs du dos.

Je prends du MODOPAR depuis  1 an, mais j'ai l'impression qu'il ne me convient pas.

Je reste active, je vais 2 ou 3 fois par semaine chez le kiné, je vais à la piscine faire du vélo.

à bientôt   Josynette

Parkinson atypique
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour . Avez vous  pensé  a un rétrécissement du canal lombaire qui provoque  un pincement côté  sensitif du nef sciatique ce que j ai eu. Rien a voir avec Parki.

Parkinson atypique
Membre Carenity
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Bon conseiller

@pseudo-masqué Bonjour .une réponse  a ma dernière  question  pourrait  être  intéressante .j imagine que vous  vous  soignez avec un médicament  atypique 😀

Parkinson atypique
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Membre Carenity
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Parkinson atypique
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Parkinson atypique
Membre Carenity
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bonjour moi aussi j'ai la parkison depuis 2014   LA DOULHEUR DONS JE SOUFRE DEMARRE DU BAT DU DOS  JUSQU'a la jambe surtout quand je suis allonger j ai passer radio scaner et maintenent j attend pour passer un dopleur pour savoir dous sa vient rellement  je soufre vraiment  j'ai hate qu'il trouve l origine de la boulheur  mon neurologue  dit que sa ne vient pas de la parkinson   je doit passer mon dopleur a la fin du mois  s est long d attendre  sur ce                   je vous souhaite bonne soiree 

Parkinson atypique
Membre Carenity
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Bonjour,

Mon mari a la maladie de parkinson et souffre de douleurs dites neuropathiques 

La douleur est reconnu comme faisant de Parkinson mais de nombreux neurologues ne la prenne pas en compte

il a fait partie d'un groupe pour tester un nouveau traitement à l'hôpital de Toulouse dans le service du DR Brefuel et il est en attente de la fin du test (manque de bénévoles) en attendant on lui a prescrit un anti douleur qui fait effet quelques heures

Bon courage

Parkinson atypique
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour josynette38, je viens de rejoindre votre forum et je remercie tout le monde pour les témoignages.

J'ai été diagnostiquée Parkinson en novembre 2016 et comme beaucoup je pense que cela date de bien avant.

Pour les douleurs je reconnais bien ce que je ressentais depuis le début de la maladie.

J'ai consulté un spécialiste de la douleur au mois de décembre 2017 à l'Hopital de Châlons où je réside.

On a essayé levocarnil (ce qu'on donne aux grands sportifs pour les crampes)

Ce spécialiste ( Docteur Liss) m'a prévenue que si çà ne fonctionnait pas , on essaierait un anti -dépresseur (laroxyl)

J'étais absolument contre malgré ce que les médecins me disaient:

Que dans mon cas c'était juste pour la douleur et l'insomnie et que je ne deviendrai pas dépendante.

Le lévocarnyl n'a rien résolu ;et ce qui m'a décidé à essayer le laroxyl c'est mon collègue qui n'a pas Parkinson mais qui en prend pour des céphalées de tension.

Je me suis donc renseignée sur internet , eh oui ce n'est pas seulement un anti dépresseur.

Depuis que je l'ai démarré , je me sens beaucoup mieux et je dors mieux qu' avant.

C'est sous forme de gouttes tout léger je peux aller de 5 gouttes à 25 gouttes.

J'en suis à 6 gouttes et j'y reste pour l'instant.

Voilà , j'espère vous avoir aidés en témoignant, je peux parler aussi de l'atrémorine qui m'est d'un grand secours dans ma vie de tous les jours.

Mais je vous laisse pour l'instant.

Bon courage à tous.

Jolabel

Parkinson atypique
Membre Carenity
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bonjour moi aussi mon medecin ma donner du laroxil a prendre le soir mais je me reveille dans la nuit a cause des boulheur comme même je ne sais plus quoi faire a part les antis douleurs pour l instend  

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