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Moi aussi je suis atteint d’amyotrophie spinale ou j’ai un enfant atteint de cette maladie
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Louise
Bon conseiller
@Roger67380 @nicoleparrat @nonodetoi @hamimi @Pilou17 @haribo08 @dumoulin756 @boulantdu75 @angellalamoire @Dydy94 @elouardidu75 @monjean @idella75 @covilledu75 @coilliot75 @janeympaoi bonjour à tous, n'hésitez pas à échanger avec @Beber91 au sujet de l'amyotrophie spinale ! Quel symptôme est le plus gênant au quotidien pour vous et votre proche ?
Bonne journée
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Louise de l'équipe Carenity
Louise
Bon conseiller
Bonjour à tous !
Une nouvelle concernant les traitements de l'amyotrophie spinale : alors que la première thérapie génique pour l’amyotrophie spinale vient d’obtenir une autorisation de mise sur le marché américain, des premiers enfants français bénéficient du traitement.
Toutes les informations par ici :
https://www.afm-telethon.fr/actualites/therapie-genique-amyotrophie-spinale-vaincre-maladie-devient-possible-127256?xtor=EPR-10000338-[NLAFM-190606]
N'hésitez pas à commenter cette discussion pour dire ce que vous en pensez !
Belle journée,
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
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Beber91
Salut les ami(e)s,
J’espère que vous allez bien !
J’aimétais notamment échanger avec vous sur quelques symptômes de la maladie mais également sur le quotidien.
Au plaisir 😊