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Patients Maladie de Crohn

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour tout le monde, première fois pour moi sur un forum. Je souffre de la MC depuis mes 12 ans, j'en ai actuellement 25. Mis à part quelques petites poussées j'ai toujours bien vécu avec ma maladie, je suis sous Imurel depuis 2008 car j'ai fait une reaction allergique au Pentasa.

Seulement voilà, grosse poussée depuis 2 mois, je suis sous Cortisone et antibio, avec une atteinte au niveau du colon transverse (donc nausées ++) et rectite très douloureuse, je n'arrive presque plus à marcher depuis quelques jours. Les symptômes sont très handicapants, je n'ai plus de forces pour faire quoi que ce soit, j'ai perdu 10kg en 2 mois. Le moral est très bas...avez-vous des conseils à me donner?

Début de la discussion - 28/09/2016

Comment vivre sa poussée de Crohn
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour j'avais les même symptôme en 2010 mai moi c’était a cause pentasa ou l'imurel c'est a  ce moment que j'ai fait une légère pancréatique  .Donc mon gastrologue ma envoie a l’hôpital universitaire er la bas on ma mise sous méthotrexate  mais en piqure et un seule fois par semaine mais le jour de la piqure j'étais pas bien mais le traitement marchait alors on a rien changer je prenait mon jour de repos .Et j' ai été hospitaliser pour une phlébite et la on ma donnée du metotrexate en  cachet  c'est du imeth 10 mg et moi je prend du 25 mg par semaine et mon Crohn est stable  pour les nausées j'avais du Métoclopramide. Je sais c'est long et c'est pas que ca va marcher avec vous @Maya67 .Bonne fin d’après@nath3011 midis 

Comment vivre sa poussée de Crohn
Membre Carenity
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Merci pour ta réponse @nath3011. La rectite commence à aller un peu mieux mais toujours ces nausées et cette fatigue intense. Je reprends le boulot cette semaine et j'appréhende beaucoup. Le fait de rester à la maison à ne pas penser à autre chose qu'à ma maladie me rend folle, j'espere que le travail va me rebooster un peu. Bon dimanche

Comment vivre sa poussée de Crohn
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir @Maya67 de rien c'est tout naturelle.Oui a la maison on arrête pas d'y penser mais  cette après midi j’étais parti au match j'étais un peu occuper j'espere que toi aussi ça va aller bon courage pour cette semaine .@nath3011

Comment vivre sa poussée de Crohn
Membre Carenity
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bonjour,

déjà je voulais vous dire que je vous trouve tous et toutes tres courageuses. moi je suis  sous mikicort et purinethol car l'imurel avait trop d'effets secondaires sur moi.j apprehende  les fetes surtout le 24 et surtout les repas long et interminables .

Comment vivre sa poussée de Crohn
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Membre Carenity
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bonjour,

déjà je voulais vous dire que je vous trouve tous et toutes tres courageuses. moi je suis  sous mikicort et purinethol car l'imurel avait trop d'effets secondaires sur moi.j apprehende  les fetes surtout le 24 et surtout les repas long et interminables .

Comment vivre sa poussée de Crohn
Membre Carenity
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Bonjour, j'ai vraiment besoin de votre aide!

Je suis une femme de 34ans et 3 enfants. J'ai une anémie ferriptive depuis 10 ans à cause de réglés abondantes: ferritine est à 5 et ma vitamines B9 à 2.5 cependant ma B12 est dans les tolérance du laboratoire. Concernant les autres analyses;

-hematies; 3.81 (valeur labo 3.93 à 5.09)

- hemoglobines: 10.3 (vl 11.5 à 14.9)

- hematocrite: 29.5 (vl 36 à 47)

- le reste est bon avec plaquettes à 298 (vl 179 à 461).

En octobre 2015, grosse douleur au niveau de l'appendicite mais après echo et irm avec infiltration RAS juste une CRP à 16. Apres un gros choc fin septembre 2016, j'ai les intestins complètement dereglés.Dès que je me levais aux toilettes avec grosses selles molles. Donc rdv gastro avec examen de sang et CRP normal à 4.5 et vitesse de sédimentation à 25 donc normal. Test de recherche de sang dans les selles sur 3 jours RAS et Echographie RAS. Donc elle me donne trimebutine et tout rentre dans l'ordre jusque mi décembre ou ca recommence et douleur persistent ventre à gauche entre hanche et nombril. retour gastro et echo mais ras. le gastro pense à un Crohn ou à une colopathie. donc coloscopie et fybro de programmée. je ne sais pas ce que j'ai et j'en ai marre car la douleur est la des le reveil, ensuite je vais aux toilettes, la douleurs s'en va et reviens en point douloureux ou juste gene ou ne reviens que le soir.Aujourd'hui, je me suis réveillée et 5 min après douleur entre le nombril et la hanche gauche et fausse iliaque gauche. je me lève et vais aux toilettes avec une selles. Je vais me rallonger 10 min et la douleur passe.

Je ne sais plus quoi faire!!! :(

Comment vivre sa poussée de Crohn
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍  Bonsoir  .moi aussi  je suis  nouvelle.j ai , la maladie  de crohn, depuis  4 mois  .quand  je lie , tout  les témoignages  ca me fait  peur .bon  courage a toi .a plus  myriarober8 

Comment vivre sa poussée de Crohn
Membre Carenity
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bonjour,

atteinte de la maladie de crohn 

aujourd'hui mon quotidien est gaché par d'horribles gargouillements. en effet je ne sors presque plus de moi de peur que mon ventre fasse du bruit. c'est genant à chaque fois que tous les reards se tournent sur moi à cause de ce bruit. depuis samedi j'essaye les probiotiques mais j'ai peu d'espoir 

et vous comment avez vous fait pour cesser ces gargouillements ?

merci

Comment vivre sa poussée de Crohn
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Membre Carenity
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Bonjour,

malade depuis 2003 les plus  grosses poussées entre 2005 et 2009 de plusieurs mois une période de douleurs intestinales horribles et selles jusqu'à 15/jours vers 2009 au pire des crises , aussi entre les poussées des rémissions aussi de quelques mois alors le diagnostic suite à une coloscopie un peu tardive en 2009. 

puis 2010 2015 imurel qui a part ses effets secondaires m a plutot reussit. corticoides au debut du traitement.

2015 j arrete de fumer pendant 8 mois consecutifs pour envisager ensuite d arreter l imurel.

j ai aussi de gros problemes hemoroidaires depuis longtemps, déjà au stade 4 en 2013. commence a envisager la seule solution , l hémoroidectomie. mais je dois etre en remission et si possible sans imurel. 

ducoup 2016 je baisse l imurel mais ne trouve pas le courage pour l hemoroidectomie. puis 2017 petits à petits des symptômes reviennent. j ai reprit le tabac, saloperie.

mars 2018 la je sens que çà reviens. une nième coloscopie prevue pour mai 2018.le jour arrive je suis déjà dans une très grosse poussée. CRP à 14.5/6 selles/jour  suite à cette colo mon état s empire très vite un mois plus tard CRP 26, entre 8 et 9 selles/jour toujours à réessayer l arret du tabac avant de reprendre l imurel (erreur), un mois plus tard CRP 49.2 là çà craint anémie etc tout est très mauvais carence et dénutrition. 13selles /jour trop mal.reprise de l imurel. puis le 17 juillet pensant avoir une énième thrombose hemoroidaire je vais au generaliste il me file du paracetamol , passuffisant. en fait le 20 je commence a me rendre compte que c est un abces anal, meme un double. je passe de 13selles/jour à 8 mon corps n en peux plus la douleur est l une des pires de ma vie. pourtant j ai enduré la douleur alité les 6 premieres années de crohn, mais la l abcès est plus douloureux que tout. (même luxation de l épaule totale suite à une agression je sais pas si c est pas moins douloureux ,j ai faillit m évanouir pour çà mais operer dans les 15 minutes apres agression) 

la nous sommes le 21 il est 6h00 j ai pu obtenir une urgence pour ce matin à 8h30. le medecin du 15 est passé vers 4h00 pour morphine en piqure, aucun effet toujours aussi mal, du coup les 8g de paracetamol  idem. 

j ai très peur d etre inciser normalement, mais là j ai trop hâte qu on libere cette douleur.

bref conseils et erreurs à ne pas commettre.

si arret de l imurel surveiller de près votre crp au dessus de 6 reprendre direct le traitement

arreter de fumer à vie.

si un truc ressemble a une thrombose ou un abces anal consulter d urgence votre proctologie.

bon courage à tous.  cest vraiment une maladie de merde, quel enfer.

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