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Patients Maladie de Crohn

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour, y a t'il parmi les membres du forum des parents ayant un enfant souffrant de la RCH ? c'est assez rare qu'un enfant en souffre apparemment... mon fils de 10 ans et demi à eu une énorme gastro il y a 4 ans, il devait être porteur et à déclenché une RCH foudroyante. Il est sous Pentasa depuis, mais il souffre souvent du ventre et chaque fois il ne veut plus manger. son père et moi sommes un peu désespérés...

Début de la discussion - 20/03/2016

la RCH chez l'enfant
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @pseudo-masqué Je suis navrée que votre fils soit déjà touché par une RCH, je peux imaginer le désespoir pour vous et votre mari. Est-ce que votre fils est suivi par un gastroentérologue? Est-ce qu'on a pratiqué une coloscopie ou une rectoscopie sur votre fils? Pour ses douleurs au ventre il existe des médicaments mais il faut voir avec votre médecin lesquels sont adaptés pour son âge.

Il faut également surveiller son alimentation car ses douleurs au ventre peuvent venir de là. Il faut voir qu'est-qu'il a mangé avant d'avoir mal au ventre...peut-être noter tout ce qu'il mange pour cibler les aliments qu'il ne supporte pas. Au début c'est un peu casse-tête mais on fini par prendre l'habitude. On nous conseil d'éviter de manger trop de fibres mais autrement c'est à peu près le seul point commun car chaque cas est différent. Ce qu'un autre enfant ou adulte ayant une RCH peut manger ne veut pas dire que votre fils le tolère également.

J'espère que mes quelques conseils peuvent aider votre fils à se sentir mieux malgré que je ne correspond pas au profil que vous avez demandé.

Je vous souhaite à vous et à votre famille beaucoup de courage pour faire face à cette maladie et que votre fils ne souffre plus...ou bien le moins possible.

Bon dimanche

la RCH chez l'enfant
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Ladycat et merci pour votre réponse que je viens de découvrir. Notre fils est sous pentasa 700mg et oui il est suivi par un gastro. Il a eu une coloscopie il y a 4ans c'est comme ça qu'on a su ce qu'il avait. Son médecin lui a prescrit du codoliprane 500mg pour ses douleurs et du spasfon mais parfois c'est pas assez fort pour soulager ses douleurs intestinales. la dernière fois on a fait venir sos médecin qui l'a fait hospitaliser en urgence. Ils l'ont mis sous perfusion et l'ont transféré en pédiatrie ou il a passé 2 jours. Chaque fois qu'il a une crise de ce genre, il ne veut plus manger. C'est très dur pour nous. En ce moment il est stressé pour le passage en 6eme car la maitresse a distribué les formulaires aux enfants et il s'est aperçu qu'il est le seul de sa classe à faire sa rentrée dans le college de notre quartier. On va demander une dérogation pour essayer d'avoir une place dans le college ou vont ses camarades mais c'est pas sur qu'elle soit acceptée. Son spécialiste a accepté de faire un certificat pour appuyer notre demande. j'espère que l'éducation nationale ne sera pas trop butée. Merci pour vos encouragement. c'est pas facile de voir son enfant souffrir et de ne pas réussir à le soulager.

cordialement. Lisa

la RCH chez l'enfant
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour Lisa,

Je suis désolée, j'ai voulu répondre plus tôt mais j'étais occupée.

Je comprends votre désespoir  parce que je suis une maman aussi. Je comprends combien c'est terrible de voir son enfant souffrir sans pouvoir l'aider. Je suis navrée pour vous et votre mari, aucun parent devrait avoir à confronter cela, et aucun enfant mérite de souffrir. Je vous souhaite beaucoup de courage.

Concernant les douleurs de votre enfant, quand les médicaments n'aident pas à les soulager, vous pouvez demandez à votre gastroentérologue un médicament plus puissant qui convient à votre fils à utiliser de temps en temps, lors des gros crises. S'il est dans une période de gros crises à répétition, il vaut mieux emmener votre fils chez votre gastroentérologue.

Je vous demande d'être indulgent avec moi si je vous donne des conseils "inutiles" s'il se trouve que vous faites certaines choses déjà, mais nous nous connaissons pas bien et je ne peux pas savoir comment vous vous comportez avec votre enfant. Ce que je ressens à travers ce que vous dites est que vous et votre mari vous êtes stressés, ce que comprends. Mais il faut faire attention de ne pas communiquer votre stress à votre fils parce que le stress est très mauvais pour une RCH. Vous êtes dans une période de stress à cause se son école actuellement, votre fils fait également des soucis. Pour faire face à ces moments là, il a besoin d'apprendre à gérer son stress pour qu'il ne déclenche pas une crise. Une méthode est de respirer lentement par le nez tout en gonflant son ventre et puis expirer par la bouche. Commencez par le faire cinq fois et ensuite augmentez le nombre de fois.  Faites-le avec lui car ça vous ferez du bien aussi. Je souffre de stress et anxiété et quand j'ai l'impression que je vais exploser, je respire et expire une dizaine de fois et cela aide à me calmer. Quand un enfant a des douleurs, ça peut lui faire peur, ce qui veut dire stress, ce qui augmente ses douleurs, donc lui fait faire des respirations pendant une crise peuvent aider à diminuer ses douleurs.

Il est certaine que quand j'ai des douleurs que je ne peux rien avaler, donc pour votre fils cela ne me surprend pas. Ce n'est pas trop grave s'il ne mange pas pendant un jour, cela permet de mettre son transit en état de repos. Par contre il faut qu'il boive, pas des grandes verres à la fois, par petites gorgées plusieurs fois par jour pour qu'il ne se déshydrate pas. Je sais que c'est difficile parce que notre instinct de mère nous pousse à vouloir nourrir nos enfants, mais parfois il faut lui laisser faire. Un jour ou deux sans manger n'est pas grave mais si cela se répète, peut-être votre gastroentérologue peut prescrire des compliments d'alimentation pour que votre fils ne se trouve pas en carence de certaines minéraux et vitamines.

Quand on m'a découvert ma RCH, à l'époque on m'a dit que c'est une maladie rare. J'ai l'impression qu'aujourd'hui ce n'est plus tellement le cas. Mais il est quand même rare qu'un enfant à cette maladie. C'est pour cela que j'ai inclus un lien qui j'espère vous aidera. Il faut cliquer là -------> afa

Je reste à votre écoute et je souhaite à vous et à votre famille beaucoup de courage

Bon week-end

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