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Patients Maladie de Crohn

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

J’apprends que ma sœur est atteinte de la maladie de Crohne, actuellement elle vit  à Londres depuis 2013, elle était diagnostiqué de cette maladie en mars 2018.

Après plus de 12 mois de souffrances,  elle a perdu énormément de poids en peu de temps, des maux de ventre sévère, des ballonnements, des long périodes de constipation, elle n’avait aucun doute qu’elle soit atteint de cette maladie.

Elle a fait des examens : scanner, une fibroscopie et coloscopie, tous ces examens ont abouti à un diagnostic de la maladie de crohne.

Le 23 avril 2018 son médecin à Londres spécialiste en Gastro lui a prescrit deux médicaments :

Le premier c’est un corticoïde qui s'appel Budesonide à prendre pour 3 mois avant le petit déjeuner: 3 capsules une fois par jour durent 3 semaines, puis 2 capsules par jour durent 3 semaines, puis 1 capsule par jour pour 3 semaines, puis arrêter ce médicament.

Le deuxième médicament s’appel Azathioprine à prendre pour une durée de 5 ans, 2 comprimées par jour à prendre durant ou juste après le repas. Ce dernier médicament pourra causer 4 types de cancer à long terme comme c'est un immunosuppresseur: Cancer de peau, cancer du col utérine,  cancer lymphoroliferative disorder, sarcomas.

Selon la notice, les premières semaines du traitement, il faut faire des analyses au moins une fois par semaine. Le médecin spécialiste lui a dit on le fait une fois par 2 semaines.

Actuellement elle a des symptômes: douleurs abdominales, fatigue fréquente, faiblesse, vertiges, constipation, conjonctivites des yeux, fièvre atteint quelques fois 39°, douleurs articulaire, manque de fer et vitamine D.  Selon les dernières analyses qu’elle a fait ya un mois et demi, le niveau de fer est de 16. La maladie a influencé sur ca peau, des plaques rouge apparaissent sur son corps, se qu’on appel Erythema Nodosum. Ces manifestations sont plus fréquentes chaque jour sachant qu’elle suit un régime alimentaire.

D’après son médecin, ses symptomes vont s'améliorer avec le temps, une fois le traitement commence à donner un effet.

Aujourd’hui ma sœur se pose beaucoup de question sur son traitement et le suivie médical que son médecin lui apport, elle est hantée par le risque d’un cancer dans l’avenir à cause de l’immunosuppresseur, elle ne comprend pas pourquoi elle a encore plus de symptômes et son état qui ne s’améliore pas. Sachant que son médecin ne lui apport pas les réponses à ces questions pour la rassurer. Elle a du mal à avoir des rendez facilement avec son médecin à Londres à cause de manque  de corps médicale à Londres.

J'aimerais avoir votre avis sur son état actuel qui ne s’améliore pas, le traitement prescrit, le risque de cancer causé par  les immunosuppresseurs et le suivie médical qu’il lui convient comme elle n’arrive pas à voir son médecin régulièrement.

Je souhaite bien des conseils pour l'aider à mieux vivre cette phase douloureuse de ca vie car c'est vraiment pas facile à vivre.

Vous remerciant par avance.

Début de la discussion - 23/05/2018

traitement et risque
Membre Carenity
Posté le

Bonjour je suis moi meme atteinte dune rch depuis 2014 mais diagnostiquée en 2015. Elle a commencé pendant ma 1ere grossesse et jai mis du temps a aller consulter.

Au debut c'était des envies pressantes avec sang puis rapidement de grosses douleurs. Mon 1er traitement par medicament oral n'a fonctionné quun petit mois. Le 2e pareil .. le 3e.. puis debut 2016 jai fais une grosse poussee jai perdu bcp de poids aussi jai arrete de m alimenter completement pendant une semaine. Apres des examens on sest rendu compte que par dessus la maladie s'était greffée une bacterie liée a la rch. Une infirmiere edt venu pendant quelques jours pour me perfuser des antibiotiques a domicile. Le moral etait a 0, je ne tenais plus debout je ne pouvais plus m occuper de mon fils et mon mari me voyait dépérir. . Puis une fois les antibio terminés jai recommencer doucement a manger mais psychologiquement cest tres difficile je narrivais plus a sortir de chez moi je tremblais je me provoquais des crises.. sans parler de toutes ls nouvelles habitudes quil faut prendre (n pas manger avant de sortir, avoir des toilettes partout ou l on va, ..) puis jai essaye un nouveau traitement. Et 1 mois apres il commencait a faire effet jai repris des forces. Et je suis tombee enceinte sous contraceptif (sterilet). Cette nouvelle nous a effraye on navait peur d la grossesse et de mon état mais ce bébé ma rendu la vie belle pendant 9 mois. Jai arrete complètement tout traitement pdt la grossesse. 1 mois apres mon accouchement ca recommence. Le traitement ne fonctionne plus correctement. Plus qu a moitié. Jai pris il y a 3 semaines une decision. Face aux 3 solutions que m apporte mon medecin (nouveau traitement pas encore commercialisé, greffe fecale qui est nouvelle pas encore testé et operation ablation de tout le colon et rectum). Jai decide de me faire operer apres l été pour en finir complètement ne plus jamais avoir de recidive. Jaurai une poche pdt 4.a 6 semaines et ensuite terminé. Ca nest pas une operation legere mais je prend le risque de passer encore quelques mois difficiles pour ensuite vivre pleinement ma vie avec ma famille. 

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