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Patients Maladie de Crohn

5 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Salut à tout 

Je suis une jeune fille de 19 ans et dupuis 2014 j'al eu la maladie de Crohn. 

Je prends du STELARA toutes les 4 semaines et je voudrais savoir si y a t'ils des jeunes de 19 à 20 ans qu'on aussi la maladie de Crohn.

Pour en connaitre plus de gens avec cette maladie, parce que dans  mon evironnement j'en connais personnes .

Merci 

Début de la discussion - 14/12/2018

Jeune fille de 19 ans avec maladie de Crohn
Membre Carenity • Animateur de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

Bonjour à tous ! Cette discussion est l'occasion de discuter de votre quotidien, des réactions de vos proches, de vos questions... Bons échanges et belle journée

Jeune fille de 19 ans avec maladie de Crohn
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je n'ai que 17 ans et j'ai été diagnostiqué en 2015. Est-ce que mon témoignage pourrait quand même vous intéressé ?

Jeune fille de 19 ans avec maladie de Crohn
Membre Carenity • Animateur de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ les présentations sont faites, n'hésitez pas à raconter votre quotidien en commentant cette discussion :) 

Jeune fille de 19 ans avec maladie de Crohn
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué Salut

oui biensur,

merci beaucoup d'avoir repondu.

Jeune fille de 19 ans avec maladie de Crohn
Membre Carenity
Posté le

Avant de commencer, je tiens à rappeler que chaque cas de la maladie de crohn est unique.

Genèse:

Durant un voyage au Maroc, en août 2014,  je pars à la plage avec ma famille. De retour de la plage, à notre demeure vacancière, je reste malade pendant les  semaines restantes du voyage: douleurs abdominales et pertes d'appétit. Il aura fallu pas mal de médicaments pour "atténuer" ces crises.

Retour en France, et pendant plusieurs mois je vais avoir fréquemment des maux de ventres.

En mai 2015, les crises deviennent particulièrement fortes: quasi impossibilité de me déplacer tellement j'ai mal au ventre, fièvre, fatigue , perte de l'appétit, selles liquides, moral au plus bas...

Direction l'hôpital. Arrivé , on me demande de manger une compote de pomme: impossible. Je serais alors hospitalisé les 2 semaines qui suivront: je ne m'attends absolument pas à repartir avec une maladie. On me fera une perfusion le temps de passer des tests, car il était presque impossible pour moi d'avaler quoi que ce soit. Après une batterie de tests: prises de sang, IRM, endoscopie, prélèvement de selles, le diagnostique tombe: maladie de crohn. Les médecins viennent dans mon lit d'hôpital m'annoncer la maladie, son fonctionnement, les poussées et surtout le fait que la maladie restera toute ma vie. Après ce diagnostique, toujours à l'hôpital, ils me donnent plein de médicaments (je ne me souviens plus des noms, désolé) sous forme de comprimé pour calmer les douleurs. J'étais également en perfusion permanente car je ne mangeais tout simplement pas. Pour mon cas, aucune opération chirurgicale n'a été nécessaire, bien que la maladie ait été sévère. Les semaines à l'hôpital ont montré à quel point la famille c'est important...

été 2015:  Je pourrais enfin retourner chez moi et je ne me souviens plus pourquoi mais les médecins m'avaient prescrire du "modulen", un médicament, liquide, qui passait par une sonde nasale jusqu'à l'estomac. Ils nous offraient tout gratuitement avec tout le matériel nécessaire pour qu'on puisse être autonome à la maison. On avait accepté mais le traitement n'avait pas fonctionné. Après une crise et une hospitalisation, je changerai de traitement.

Août 2015: Après ça, je change de traitement et en prenant du "methotrexate" toutes les semaine. On l'a faisait dans le centre de santé de notre ville sous forme de piqûre. Malheureusement, à chaque injection, j'avais des bouffées de chaleurs et je me sentais très mal. Je fais savoir aux médecins que le metothrexate est insupportable... 

 2016: Je suis ensuite passé à un traitement quotidien d' HydroCortisone. Plus le temps passait, plus les doses baissaient, ainsi que le rythme - qui était matin et soir, et qui finira par être uniquement le soir. Aucun effet secondaire, je suis au top, rien à dire.

fin 2016: A la fin du traitement, quand je n'ai plus besoin d'HydroCortisone, je passe au Rémicade. Je ne me souviens plus si j'en prenais tous les mois mais actuellement c'est tous les 2 mois. Je ne prends que du rémicade par perfusion, rien d'autre. Je réagis parfaitement et je n'ai aucun symptôme quotidien, aucun effet secondaire et surtout: RIEN ne me fait rappeler que j'ai la maladie de crohn. J'ai donc  PERSONNELLEMENT très bien réagi au traitement. Pour l'instant, je continue avec depuis au moins 2 ans.

Ayant très peu de crises et rarement de symptômes au quotidien, je fais partit de ceux qui s'en tirent plutôt bien. Je mange tout et n'importe quoi. Je ne me prive d’absolument rien et je le rappelle encore une fois c'est un cas personnel. Je doute parfois d'avoir une maladie...

Mon père m'avait fait comprendre qu'il y avait 100x pire que la maladie et qu'il ne fallait pas y penser. Je pense que cet état d'esprit a beaucoup joué sur ma perception de la maladie. Bien que je sois conscient de la douleur insupportable qu'elle peut provoquer, la famille a vraiment été un élément clé motivateur et indispensable pour endurer la douleur... Aujourd'hui, je vie pleinement ma vie sans limite, tout en ayant la maladie de crohn. Je n'ai plus de crise depuis plus de 2ans.

J'espère que vous vivez très bien votre maladie de Crohn et au cas contraire, je vous souhaite profondément de tenir le coup, de réussir à surmonter cela et que les choses s'améliorent pour vous, bien que cela puisse être parfois difficile...

Je reste disponible personnellement à l'adresse e-mail suivante: ex3q0gaming@gmail.com

ps: désolé pour la concordance des temps (j'ai du mal ahahah).

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