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Patients Maladie des agglutinines froides
Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?
- 597 vues
- 28 soutiens
- 36 commentaires
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Athena91
Bonjour
Fatigue et problème de peau
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Bonne journée 😉
Strumwelspeter
Bon conseiller
Je suis diagnostiquée canvas..
Nuit difficile avec des douleurs aux jambes. Oubli dans la journée, problèmes avec mes mains, chute.,
isabelle06100
Ne plus marcher correctement, je n'ai plus de "rebond" lors de la marche, difficile à expliquer, mes jambes sont comme 2 morceaux de bois, et ça se voit, on me l'a fait remarquer.
Les chaussures, grosses recherches sur tous les sites de ventes en ligne, je dois privilégier le poids, la matière, le frottement des lanières, je ne suis bien que dans les tongs, c'est à dire juste une semelle souple.
La température, chaud insupportable, froid engelures, je suis à peut prés bien avec un 17 degrés.
isolement social, plus de plage, trés peu de sortie "tardives" impossible à gérer, reunion familiales compliquées.
La solitude est de mise, elle fait mon quotidien, mais je la maitrise bien
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isa06100
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Strumwelspeter
Bon conseiller
@isabelle06100 courage
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nelly19
Bjr à tous, j’espère que vous allez bien. Ce qui me dérange le plus, ayant été diagnostiquée du lupus en 2017, c’est la limite à certaines activités ( je ne peux pas porter de lourdes charges à cause de la paume de main fragile, ni faire une marche à plus de 5 km à cause de la plante des pieds fragiles, le pire la vie professionnelle car je suis tout le temps fatiguée
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nelly19. be strong
Philippe34770
Bon conseiller
Bonjour,
Positif CANVAS, ce qui me gêne le plus, c'est la perte de sensation à l'extrémité des membres supérieurs et inférieurs et SURTOUT les quintes de toux très invalidantes. Chez moi, elles entraînent parfois de pertes de consciences de quelques secondes.
Les pertes d'équilibre sont compensées par un gros travail sur les voutes plantaires.
Bon courages aux membres de ce forum.
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Philippe R. Gigean, Hérault France
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fafalola
Bon conseiller
Car mes pertes d'équilibre sont essentiellement lié au trouble de la sensibilité dans les jambes.
Philippe34770
Bon conseiller
@fafalola
Pour ma part, je joue sur la répartition de mon poids sur mes voutes plantaires. Lorsque je me sens partir, je me concentre sur le positionnement des pieds, bien à plat. Ceci nécessite un renforcement musculaire au niveau des mollets.
Plusieurs fois par semaine, je fais des séances sur coussin d'équilibre, debout face à un mur, ou j'utilise un tapis épais en mousse sur lequel je suis debout. J'essaie de rester droit en exécutant des mouvements de têtes, yeux ouverts ou fermés.
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Philippe R. Gigean, Hérault France
Strumwelspeter
Bon conseiller
@Philippe34770 pareil pour moi
fafalola
Bon conseiller
@Philippe34770 merci, je vais essayer le tapis en mousse.
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Strumwelspeter
Bon conseiller
Tout est impacté
Travail la commission m'a déclarée la semaine inapte à tout emploi....et c'est le fait de travailler qui me maintenait.
Vie quotidienne: il m'arrive souvent de tomber. Les enfants sont internes et mon conjoint m'a laissé. Donc il y a des fois où je reste longtemps au sol car toute seule.
Je n'arrive plus à trop conduire jambe droite qui refuse d'obeir. C'est problématique car tous les lundis je dois faire 98 klm aller retour pour amener mon petit fils dont je m'occipe dans le gers à son internat apres ses rdv medicaux du sessad.
Et puis je ne peux plus partir voir mes autres petits enfants (800 klm)
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fafalola
Bon conseiller
@Strumwelspeter
J'ai vu que vous n'aviez pas de prises en charges, il est temps de vous occuper de vous, la rééducation, la kine vestibulaire cérébelleuse ou proprioceptive vont permette de récupérer une partie de votre mobilité , le kine vas vous apprendre à vous relever en cas de chute.
Strumwelspeter
Bon conseiller
@fafalola merci
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Compte suspendu
Bonjour, la santé pas marrant j'ai canal carpien main droite , pas opérable, et le médecin qui vous prescrit que dalle donc direct ostéopathe, c'est comme pour les migraines plus rien aussi, marre de prendre des médicaments tout les jours, fatigue oui ,pourtant je dors bien, et j'ai aussi des problèmes hémorroïdaire avec intestins la totale, pareil j'ai été voir médecin et il ma dit proctologue 3 mois pour avoir un rendez vous est il ma prescrit crème pour les démangeaisons, et des sachets pour aller à la scelle , rien n'a fait donc au bout d'un certain temps quand plus rien ne fait effet et que votre médecin et proctologue, s'en fiche , j en ai parlé à une de mes amies confiance totale elle m'a dit quoi faire , et oui mais quand elle ma dit chez nous on fait comme sa, ok, j'ai fait et j'ai guérit en 1 semaine, comme quoi pharmacies avec leur crème miracle et médecin et proctologue , excusez moi mais ils mont pourrit la vie, j'ai maigrit énormément, puisque manger m'étais presque impossible sa ne passer pas, souffrance horrible , etc., les maladies qui ne se voit pas , les gens ou votre entourage et certains médecins pensent que l'ont fais express, et j'ai du arrêter définitivement des aliments , que j'aimais beaucoup, fini plus jamais je ne veux cette maladie ,non 👎
SAW1967
Membre AmbassadeurBon conseiller
La fatigue surtout pour moi
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qui suis je sur cette terre?
Rafalesolodisplay
Bon conseiller
Bonsoir à tous et à toutes
Pour répondre à la question
Je dirais les douleurs ainsi que la fatigue mais également l'incompréhension de l'entourage . Du genre tu n'a pas mal donc tu n'es pas malade . Ou bien tu prend un traitement donc tu n'es pas censé avoir de douleurs
Voilà
Bisous et à bientôt
Ophélie 🦝
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🦝
Strumwelspeter
Bon conseiller
Je suis d'accord, c'est surtout l'incomprehension de l'entourage, parfois des specialistes, on arrive même à vous faire croire que vous devez vous faire soigner psychologiquement. Alors on se coipe de tous, on se renferme sur les douleursxet on essaie de cacher pour que les autres ne vous critiquent plus.
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Rafalesolodisplay
Bon conseiller
@Strumwelspeter on se justifie quand on n'ai fatiguer du genre c'est que tu ne veux pas . Non ce n'ai pas que je ne veux pas mais que je ne peux pas . Se justifier au quotidien es pesant
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🦝
Strumwelspeter
Bon conseiller
@Rafalesolodisplay oui
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous ?
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Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ?
N'hésitez pas à partager vos expériences du quotidien juste ici !
Prenez soin de vous,
Candice de l'équipe Carenity