Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous. Voilà je suis diagnostiquée fibro mais cette étiquette ne me convient pas tout à fait. Je commence à bien connaître miss fibro et ses facettes et justement dans certaines attaques je ne reconnais pas sa signature . Je précise que je n ai aucune tendance hypocondriaque, que du contraire. Mon intime conviction est que j’ai également une polyarthrite ou une spondylarthrite, laquelle serait atypique. Car pas d inflammation dans le sang. Par contre signes inflammatoires extérieur. Certains ici ont il la fibro ET une maladie articulaire ou autre ? Comment ont ils réussi à dépêtrer l une de l autre ?

Début de la discussion - 24/03/2022

Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Carlota,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la fibromyalgie" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @pomme123 @Anna13 @Resiliencia @Ninotte @Binome89 @Lilie79 @Lola27 @Gwen2611 @domimarie @lyndameyertrabaud @Mouchette64 @dargent @GIGI @Makijupi @Chalipette

Avec la fibromyalgie, avez-vous des signes inflammatoires extérieurs ? Serait-il possible que le diagnostic de @Carlota ne soit pas le bon ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity


Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?


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Bonjour. J'ai également eu des doutes sur le diagnostic de fibromyalgie car ça reste une maladie "fourre-tout".

J'ai énormément de symptômes pour une Lyme mais les tests réalisés en France ne sont pas fiables. J'envisage de les faire pratiquer dans un laboratoire en Allemagne à mes frais mais c'est minimum 260 euros.

Je pense également à une hypothyroidie non détectée dans les bilans sanguins mais comment faire quand on ne nous croit pas. Je vais voir comment creuser cette piste car j'ai également nombre de symptômes correspondant à cette pathologie.

Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?


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Bon conseiller

@Carlota Bonjour 🌺 Je souffre de fibromyalgie diagnostiquée comme étant secondaire à une spondylarthrite ankylosante (HLA B27 positif) et il m'est parfois difficile de démêler les douleurs d'autant plus que j'ai subi une intervention chirurgicale : arthrodèse en L4/L5 suite à un canal lombaire étroit. Beaucoup de douleurs dans le bassin qui en arrive à se verrouiller.

Bon courage et j'espère que vous aurez d'autres témoignages qui correspondront plus à ce que vous recherchez 🍀

Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?


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@GIGI merci de votre réponse ! Dans mon cas douleurs diffuses avant douleurs bassin. Hlab27 je l ignore je me souviens pas si testé 😅

Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?


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@Anna13 en effet comment faire quand on a que sa conviction pour se battre ! Et Lyme probable aussi, je suis au courant du problème de diagnostic 😒Courage également

Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?


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Bon conseiller

@Carlota je vous en prie, c'est avec plaisir ! Les douleurs diffuses reflètent bien celles de la fibromyalgie mais avec une similitude avec un état grippal qui en réalité n'en est pas un....pas facile le diagnoctic. Il faut d'abord éliminer chaque douleur de chaque organe concerné et si on ne trouve rien on peut penser qu'il s'agit bien de la fibromyalgie. Bon courage à vous et à tous 🍀


Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?


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@GIGI il ne s agit pas que d un état grippal, ca je sais que c’est la fibro. Je parle plutôt de ganglions, furoncles et autres joyeux gonflements ! Puis cette douleur si précise au bassin

Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?


Posté le
Bon conseiller

@Carlota personnellement je n'ai jamais eu de gonflements, furoncles etc .....mais par contre cette douleur si précise au bassin me fait penser à la spondylarthrite qui touche les sacros-iliaques et à propos du HLA B27 il faut savoir que l'on peut être positif et ne jamais déclencher la maladie et vice-versa ...

Belle soirée ⭐

Fibromyalgie : doute sur le diagnostic, qui pour en parler ?


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@GIGI vous avez tout à fait raison mais le problème reste entier. On est diagnostiquée fibromyalgique mais c'est peut-être une Lyme, une hypothyroidie voire un SED, souvent en France nous sommes testées négatives à ces pathologies et pourtant à l'étranger nombre d'entres nous se sont retrouvées positives.

Quelqu'un peut-il nous indiquer si ça a été son cas et comment elle (ou il) à procédé svp ? Merci

Bonne journée

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