Recherche de praticiens sensibles aux maladies rares et au SFC/EM environ Colmar

Bonjour à tous,

Je me permets de poster ici car je suis à la recherche de praticiens sensibles aux maladies rares, et plus particulièrement au syndrome de fatigue chronique (SFC/EM), dans la région de Colmar.

Je suis en errance médicale depuis l'été 2022. Fin de cette année 2022, j'ai consulté mon médecin traitant à minima une fois par mois pour des tendinites associées, ou amplifiées, par un état général déplorable. J'ai eu la prescription de 4000g de paracétamol par jour, puis un opiacé associé à 4 demi- comprimés de paracétamol, mon foie et mes viscères remercient ses prescriptions si éclairées, des kystes sont apparus, heureusement actuellement bénins. L'ancien médecin traitant ne trouvait jamais rien à redire sur me multiples symptômes jusqu'au jour où en séance de kinésithérapie j'ai fais un malaise avec convulsions. Très daidegneux, le médecin a quand même accepté de prescrire une échographie abdominale qui a entraîné une opération en urgence pour un kyste abdominal supérieur à 31cm, longueur à trois semaines de l'intervention. Les douleurs abdominales post-opératoire ont été intenses pendant quelques mois pour m'apercevoir au printemps 2024 que mon corps était pétris d'autres douleurs invalidantes.

Comme beaucoup d'entre vous, j'ai été culpabilisée, méprisée avec un déni incontestable de mes symptômes. Au mieux à une minimisation à l'extrême. Avec l'aide de l'intelligence artificielle, j'ai entamé un journal des douleurs et une liste des infections possibles au printemps 2024. Depuis l’été 2024, je soupçonne que je souffre de cette pathologie, mais je traverse une errance médicale, ne trouvant pas de reconnaissance de mes symptômes. Heureusement, après avoir récupéré mon dossier médical et changé de médecin en septembre 2024, j’ai enfin pu obtenir une certaine écoute. J'ai du voir un gastroentérologue et faire attester par un psychologue, puis un psychiatre car le corps médical me culpabilisaient avec un jargon médical me jugeant comme une fabulatrise, que je n'avais pas de pathologies psychiatriques pour pouvoir entamer d'autres démarches médicales à partir de 2025.

Mon état général se dégrade rapidement et semble correlé à la prise d'antidépresseurs. Dans une état dégressif permanent, ces derniers semblent accélérer les phases d'avancé de la maladie. Les symptômes anecdotiques s'installent quotidiennement et se greffent aux anciens. Malgré mes demandes répétées à mon médecin et sans écoute de sa part, j'ai contacté des anciennes connaissances infirmières hospitalières.

Mon médecin était toujours aussi... dubitatif ?... Je lui ai rétorqué que cette maladie était une véritable plaie et que je la souhaitais à personne, ni même à mon pire ennemi. Mais que lui, il s'en fichait car ce n'était pas lui qui souffrait en permanence depuis plus de deux ans. Soudain, il a été plus compréhensif. Il a reconnu que le tableau clinique de la maladie était cohérent, bien que je sois toujours en attente d’un diagnostic formel qui j'espère pourra être validé ou infirmé par le centre des douleurs duquel j'attends un rendez vous avec un délai de 6 mois minimum.

J’ai déjà consulté des spécialistes (gastroentérologue, neurologue, cardiologue en cours) et un centre de médecine interne, mais avec toujours le même résultat, le classement de dossiers. Actuellement, je me situe dans des stades avancés 3 et stade 4 bien entamé, voir complet si ma fatigue est considérée comme débilitante selon la terminologie de l'IA. Mes recherches ne me permettent de conclure sur cet état de fatigue débilitante qui semble cependant bien avancé.

Je me suis rendue compte que depuis fin 2022 je suis en stade 2, le stade 3 a été atteint depuis le printemps 2023 où je travaillais toujours étant donné que mon état de santé ne posait pas de soucis pour mon médecin. Mon corps m'a lâché fin de l'été 2024. À la fin de la consultation, sans considération sur mon état de santé, je lui ai dit que j'attendais la mort car je ne me voyais pas encore bossé 20 ans comme ça. ce dernier a daigné me mettre en arrêt de travail.

Cela fait depuis plus de trois ans que je souffre quotidiennement et en arrêt depuis plus de deux ans. La maladie impacte considérablement ma qualité de vie. Mais j'imagine que vous connaissez les mêmes déboires et les mêmes limitations mals ou non comprises par votre entourage.

Je cherche donc des recommandations pour des médecins qui ont de l’expérience avec le SFC/EM et qui pourraient m’aider dans ce parcours de soin tout du moins pour m'aiguiller dans la recherche de professionnels.

Merci d’avance pour votre aide et vos conseils. Un grand merci d'avance pour avoir lu cet énorme pavé qui doit résonner par certains aspects à votre expérience personnelle. La santé est si précieuse, c'est ne qu'en la perdant que l'on se rend compte de la chance d'autrui de conserver une bonne santé. Bon courage à vous tous et prenez soin de vous et de vos proches.

Je suis nouvelle sur le forum, si vous souhaitez discuter c'est avec plaisir. À titre indicatif, il m'arrive d'avoir la vision troublée de quelques heures à plusieurs mois, comme une grosse myopie volante. Je ne peux pas prétendre être constante.

Cordialement,
Virginie .