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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bon conseiller

bonsoir à tous

je suis alles ce matin à mon 1er rdv dans un centre anti douleurs à Strasbourg,j'attendais tellemtn de cette visite,mais quelle deception mes amis,j'ai jamai été autant cassee que ce matin.

à la 1ere question du médecin,"de quoi souffrez vous?"je lui réponds "d'une fibromyalgie"celui me retorque"je m'en fiche!"

à la 2em,il me deamnde,où se situe mes douleurs?je lui explique,et aussi depuis 3 mois l'agravation des symptômes;

et bien sa conclusion a été de me dire que tout etait dans ma tête,que je creais moi même mes douleurs,que je rejetais mon passe dans les douleurs,parce que je ne voulait pas evacuer mon passé!!!!je n'ai jamai entendue de pareilles bétises,il m'a dit ouvertement que la fibromyalgie n'existait pas ,que se sont les médecins qui ont inventes cette maladie quand ils ne savent pas quoi associers à notre probleme.

bref,il m'a fait comprendre que j'étais folle à demi mot,et que je pouvais essayer toutes sortes de traitements qu'ils ne marcherais jamai sur moi,que rien ne pouvait me soulager,sauf des scéances d'hypnoses!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

à cette heure ci je suis plus que dégoutee,demoralisee de voir qu'on continue à nous fairent passer pour des malades mentaux,imaginaires,et inguerrisables.

est celà la façon de nous aider?de nous soulager de nos souffrances?

en tout cas moi je suis rentree chez moi avec mes douleurs qui me percecutent depuis des mois,un dos qui me fait souffrir le martyre,des jambes qui me portent difficilements,des crampes nocturnes..........

endin de quoi nous plaignons nous,on n'est pas malade,on rêvent,on imaginent,etre atteinds d'une maladie,et le pire c'est qu'on se creer et inventent des douleurs.

est ce que je suis la seule sur le site à qui une telle umiliation a été infligee dans un centre anti douleurs?

merci de vos reponses

Début de la discussion - 12/12/2011

chapeau le centre anti douleurs de haute pierre!!!!!!!!!!!!!
Membre Carenity
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COURAGE!MA BELLE ,MOI CELA FAIT DES ANNEES QUE L'ON NE CROIT PAS DU TOUT A MES DOULEURS !!!! APRES JE NE SAIS COMBIEN DE SEJOURS EN HOPITAL, AVEC UN SPECIALISTE EN RHUMATHOLOGIE, CELA N'EST PAS D'AUJOURD'HUI QUE L'ON NOUS PRENDS POUR DES """"MENTEURS""""J'AI 64 ANS,ET JE N'AI ENCORE PAS TROUVER DE MEDECINS COMPETENTS!!!!!! A BIENTOT VOUS LIRE (J'ESPERE)    AMITIEES  

chapeau le centre anti douleurs de haute pierre!!!!!!!!!!!!!
Membre Carenity
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Bon conseiller

merci cher ami,je sais pas comment je vais reagir la prochaine fois qu'on me traite ainsi,mais pas bien je pense,et ma reaction en sortant de ce centre anti douleurs a été de me dire que je crois bien que je n'irais plus voir aucuns médecins ou specialistes,ils nous prennent pour des cobails,des malades mentaux et n'arrivent même pas à nous soulager.c'est triste de voir ça aujourd'hui,et on dit qu'on fait tout pour ne plus laisser les gens souffrir.bien sure bien sure,ben en tout cas c'est pas adresse aux fibromialgiques;bonne soiree à vous,merci de votre soutient,et courage à vous aussi

chapeau le centre anti douleurs de haute pierre!!!!!!!!!!!!!
Membre Carenity
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coucou non moi dans la manche le toubib a trés bien compris et j'ai fais relaxation avec infirmiere et suivi en groupe et individuellement par une psycologue le seul souci avec le toubib c'est qu'ilvoulait me faire essayer des medoc mais je ne les supportais pas et quand je lui ai dis que je faisais le regime sans gluten il était contre alors que j'allai mieux donc lui je l'ai arreté ;;;;;;;;;; bisous

chapeau le centre anti douleurs de haute pierre!!!!!!!!!!!!!
Membre Carenity
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OH LA LA QUELLE HONTE IL FAUT L ENTENDRE POUR LE CROIRE ALORS ILS NOUS PRENNENT POUR DES FOUS MAIS C EST TRES TRES GRAVE  IL N Y A QU ENTRE NOUS QUE NOUS NOUS COMPRENONS ALORS A CEUX QUI DISENT QUE L ON INVENTE NOS DOULEURS JE LEUR SOUHAITE LA FYBROMIALGIE CAR ILS NE SONT PAS A L ABRI ET LA ILS VERRONT BIEN MOI J AI DES REFLEXIONS LES GENS SONT BETE ET MECHANTS SURTOUT QUE NOUS SOUFFRONS BEAUCOUP AUCUN MEDICAMENT POUR NOUS SOULAGER MON DOCTEUR LUI SAIT QUE JE SOUFFRE C EST LUI QUI MA ENVOYER CHEZ UN SPECIALISTE POUR LE DIAGNOSTIQUE ET LE GASTRO ENTEROLOGUE QUE J AI VU HIER MA BIEN ECOUTER ET JE CONNAIS UNE INFIRMIERE QUI TRAVAILLE DANS UN CENTRE DE REEDUCATION ELLE MA DIT ON A DES PERSONNES ATTEINTE DE FYBROMIALGIE EN REEDUCATION ELLE MA DIT IL FAUT ETRE BIEN SUIVIE CAR AU DEBUT QUAND JE LUI EN EST PARLER ELLE MA DEMANDER SI J ETAIS BIEN SUIVIE JE LUI EST DIT NON IL N Y A PAS DE TRAITEMENT ALORS LA ELLE MA DIT LE RESTE COMME QUOI CE N EST PAS DANS LA TETE !!!!!!!!!!!!!!!!!!

chapeau le centre anti douleurs de haute pierre!!!!!!!!!!!!!
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je viens apporter mon petit témoignage sur le Centre de la Douleur que j'ai consulté, l''année dernière à ANGERS !

Le neurologue qui m'a reçue, a fait preuve d'une extrême gentillesse, m'a beaucoup écoutée et je suis repartie avec

une ordonnance de Lyrica que je n'ai absolument pas supporté, d'où l'arrêt immédiat, sur les conseils de mon médecin

traitant !

Puis le 2ème rdv, s'est passé avec un psychiatre ! Ecoute attentive !

La 3ème et dernière fois que j'ai revu le neurologue, il m'a prescrit Cymbalta. Les effets secondaires ressentis : nausées

et vomissement m'ont amenée, à nouveau, à stopper le traitement au bout d'1 mois !

Jusqu'ici, que du positif concernant les consultations ! Mais, car il a un mais....je me suis entendue dire qu'il fallait que je

cesse de faire une fixation sur mes douleurs et que je me divertisse : aller au théâtre par exemple ! !

Oui, sortir, aller au cinéma, au théâtre etc, faudrait-il encore que nous en soyions capables avec ces satanées douleurs qui

nous bloquent et nous empêchent de faire les choses essentielles, à la maison !

En ce qui me concerne je souffre tellement de douleurs cervicales qui entraînent des maux de tête, des douleurs dorsales

qui descendent jusqu'au sacrum, me déclenchant ainsi, des contractures aux cuisses et aux jambes, que l'envie d'aller me

divertir, me" refroidit" ! !  Si seulement le sommeil était présent, celà m'aiderait plus que d'aller au théâtre !

Donc, résumé : je vous rejoins sur le côté négatif de la compréhension, de la prise en compte et la reconnaissance de la

douleur ! Ca n'existe pas ! Bien sûr, c'est dans notre tête ! Oui, mais notre corps lui, souffre et s'entendre dire de telles

choses (je me réfère à habenaria)  car je crois que c'est elle qui a vécu le pire lors de son rdv, fait en sorte que, au lieu

de nous aider et nous soulager, ces rdv ne font qu'aggraver notre moral, déjà bien bas !

J'ajoute que des spécialistes m'ont déjà dit que j'étais une patiente à problèmes ! Tout celà parce que je fais des intolérances

et des allergies aux traitements prescrits ! Croyez bien que je souhaiterais ne prendre aucun médicament, mais malheureusement

la vie en a décidé autrement, comme pour vous tous d'ailleurs ! Alors, déduction : sommes-nous coupables de SOUFFRIR ? ?

J'espère qu'à l'issue de nos témoignages, CARENITY sera apte à nous aider et peut-être à nous orienter vers de meilleurs horizons !

Bon courage à toutes et à tous !

Amitiés.

chapeau le centre anti douleurs de haute pierre!!!!!!!!!!!!!
Membre Carenity
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Bon conseiller

merci à vous tous,oui c'est honteux d'etre traite ainsi,moi je ne sais pas quel specialite le medecin qui m'a reçut et attache mais pas à sa place dans un centre anti douleurs,il m'a descendu en flèche,et je dois dire que le moral a prit un sal coup.et oui suis d'accord avec toi gigi,il faut avoir de sortir et aussi les moyens .moi je vis qu'avec 410 euros par mois,n'ai droit à aucunes pension MDPH ou SECU.mes douleurs sont si forte qu'elles m'epuisent,et serais incapable de travailler aujourd'hui?je comptais tellement sur le centre,je me disais que si je pouvais beneficier comme certains d'ici à un traitement qui me soulage enfin,je pourrais envisager mes recherches pour travailler au moin un mi temps.et bien non,encore une porte qui m'a été claquee au nez.j'attends de voir quel courier ce sois disant docteur  va envoyer à mon medecin traitant.mais attention si il met noir sur blanc que tout est dans ma tête,je ne laisserai pas passee et ecrirai au directeur de l'hopital.ça suffit d'etre traite de la sorte

chapeau le centre anti douleurs de haute pierre!!!!!!!!!!!!!
Membre Carenity
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TU AS RAISON HABENARIA JE PENSE A TOI CE SOIR CELA ME REVOLTE MAIS ON EST LA POUR TE SOUTENIR ET TE RECONFORTER JE VOIS QUE TA VIE N EST PAS FACILE AVEC 410 EUROS PAR MOI TU A DU MAL A VIVRE ET EN PLUS TE DIRE QUE TES DOULEURS SONT DANS LA TETE JE SUIS MALHEUREUSE POUR TOI COURAGE TU SAIS LE JOUR OU CE SERA LEUR TOUR D AVOIR LA FYBRO CAR PERSONNE N EST A L ABRI AMITIEES ET COURAGE

chapeau le centre anti douleurs de haute pierre!!!!!!!!!!!!!
Membre Carenity
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Bon conseiller

merci à toi guetteguette,c'est gentil,non la vie n'est pas simple pour moi mais je me dis qu'il y apire que moi,mais je dis un grand merci à mes parents qui sont là pour m'heberger,et oui je n'ai pas droit à un logement non plus,pas assez de revenus pour assurer le loyer.non personne n'est à l'abrit de tomber malade,personne mais à la difference entre nous et ces personnes là,c'est que nous on sera plus combatifs qu'eux parce qu'on sait ce que c'est que d'etre anéanti lorsque l'on apprends ça,et on nous ecrasent tellement que ça nous rends encore plus dures et plus motiver pour nous en sortir seuls faces à toutes ces personnes qui sont pour moi que des ignorants!!!!!!!oui je souffre enormement en ce moment,mais ses douleurs sont moin dure à supporter à côte de l'humiliation que j'ai subbie hier au centre anti douleurs croyez moi.merci à tous de votre soutient,ça me touche enormement,et me fais un grand bien de ne pas me sentir seule

chapeau le centre anti douleurs de haute pierre!!!!!!!!!!!!!
Membre Carenity
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Bon conseiller

Mais oui, habenaria, nous sommes tous, solidaires, nous qui reconnaisssons ta souffrance pour la bonne raison que nous la vivons.

Je pense, en réalité, que personne, ni même les médecins ne peuvent comprendre cette maladie si compliquée, puisque nous nous

plaignons d'avoir mal partout et pour eux, celà leur paraît imposssible !

Il faut souffrir d'un seul endroit, pour être prise en considération et avoir accès aux examens !

En ce qui concerne notre état de santé, il faut bien avouer qu'ils sont démunis pour la bonne raison qu'ils ne savent pas ! Voilà pourquoi

il leur est plus facile d'en déduire que c'est dans notre tête ! Ils n'ont pas l'humilité nécessaire pour avouer leur propre échec en ce qui

concerne les diagnostics et les traitements appropriés !

D'ailleurs, à ce sujet, pourquoi la fibromyalgie est-elle reconnue dans certains départements seulement ?

Quelqu'un aurait-il la liste de ces dits départements ?

Merci par avance, si toutefois, quelqu'un la connaît car là aussi réside une fameuse injustice ! Il n'y a pas 2 poids , 2 mesures pour la souffrance ! ! ! :!

A bientôt.

Amitiés et courage à toi habenaria, nous sommes là pour te défendre !