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Patients Cancer

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bon conseiller

 Bonjour à toutes,

Je me tourne vers vous toutes car j'ai l'impression de ne pas être comprise ou mal comprise des professionnels de santé qui me suivent.

J'ai commencé à prendre du tamoxifène suite à un cancer du sein en avril 2017. Des effets indésirables tels qu'un surcroît de fatigue, une prise de poids se sont rapidement installés mais depuis plusieurs mois j'ai un nouvel effet indésirable qui 'pourrit' ma vie au quotidien.

En effet, j'ai des démangeaisons vaginales avec inflammation de la paroi vaginale extérieure ainsi qu'au niveau de l'aine ; c'est insupportable. Ceci me prend environ 3 heures après avoir pris mon comprimé de Tamoxifène. J'en ai parlé à l'oncologue qui m'a donné des ovules qui n'ont aucun effet et qui de plus sont très douloureuses à mettre du fait que je souffre également de sècheresse vaginale.

Je me lave avec un gel apaisant de chez Uriage et le soir avant de me coucher je me badigeonne de crème apaisante de chez Uriage, idem le matin. Je ne porte que des slips en coton mais le simple frottement de la journée est douloureux ; je mets autrement des protège-slips mais ma fille me disait que ce n'est pas l'idéal du fait qu'ils sont blanchis au chlore.

Mes nuits sont une horreur, en dormant j'arrive à me mettre à sang tellement j'ai mal.

Avoir un rendez-vous avec ma gynécologue relève du miracle car il y a un temps d'attente important (la secrétaire ne mesure pas vraiment mes propos lorsque je lui dit que je souffre !!!!).

Qui d'entre vous a rencontré ce problème et qu'elle est la solution.

L'oncologue m'a dit qu'éventuellement on pourrait changer le traitement mais qu'on attendait encore et moi je souffre pendant ce temps là.

Précision, je n'ai droit à aucune crème à base d'hormones pour couronner le tout.

Merci à toutes de vos réponses, je n'en peux plus !!!!!

Début de la discussion - 07/05/2018

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène
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Membre Carenity
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Bonjour . Je viens de lire votre commentaire 

J ai aussi pris du tamoxifene pendant 5 ans  et j ai aussi pris enorment de poids  ma vue à fortement baisser . J ai souffert des os  et également de grande fatigués  et depuis de sécheresse vaginale et d infection  

Mais d autres problèmes sont venus se greffer   . Se médicament nous détruit de l intérieur  .les jambes qui gonflés 

C est vrai aussi nous sommes des incompris  . On invente sois disant   j ai voulu arrêter plusieurs fois se traitement  .mes pour mes enfants j ai du continuer 

Pour vos problèmes tourner vous vers l homéopathie.  Cela peut vous aider et l aromathérapie aussi  .moi cela ma beaucoup aider  

Je vous souhaite une bonne guérisons 

Amicalement  Martine 

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Je suis désolée mais je ne vais pas vous rassurer : tous les anti-hormones pour traiter ou essayer de traiter le cancer du sein ont les mêmes effets secondaires ou presque : prise de poids, bouffées de chaleur, crampes et surtout maux aux articulations (toutes) et nausées pour couronner le tout.... les démangeaisons je n'ai pas entendu parler, ni eu mais ce n'est guère étonnant. J'en ai essayé plusieurs dont le dernier aromasine mais j'ai dû arrêter car je souffrais trop.... Si vous ne pouvez arrêter, allez voir un dermato. Je suis certaine qu'il trouvera une crème pour arrêter vos souffrances. cOURAGE !

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène
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Membre Carenity
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Bonjour.

Je suis sous tamoxifene depuis bientôt 5ans et je rencontre peu ou prou les mêmes symptômes  que ceux qu'évoque Martine. Ces symptômes sont apparus au cours du traitement.

Je suis confrontée à des douleurs pelviennes,des pertes colorées et malodorantes une sécheresse vaginale et une perte de libido. 

J'ai eu du mal à faire prendre en compte ma souffrance physique et morale:J'ai mal ,je déprime  rien ne change donc je deviens agressive devant l'absurdité de cette douleur qui va peut etre disparaître  apres l'arrêt  final du traitement que les médecins refusent d'anticiper.

Avec les médecins nous avons essayé plusieurs stratégies pour essayer de limiter les désagréments.:traitement antifongique,antibiotiques,ovules contre la sécheresse  traitement probiotique...rien n'y fait.

Je demande à toutes les femmes concernées par le même problème de ne pas rester silencieuses,de faire entendre leur douleur.

Je leur demande aussi de bien vouloir faire partager leurs expériences  qu'elles soient positives ou négatives quant à l'essai de solutions pour essayer de retrouver un peu de confort.

En attendant je vous souhaite un bon courage à toutes.

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir, moi je prend du anastrozole apparemment c est comme tamoxifene, j ai mal aux articulations surtout les genoux si je m accroupi il me faut un appuis pour me relever, la fatigue, les bouffées de chaleur les nuits sans dormir et hélas la prise de poids (20 kg) que je n arrive pas a perdre malgré du sport tout les jours, la sécheresse vaginal et la baisse de libido hélas, j en aie parler à mon médecin il faudrait que j aille voir un psy  mais j ai pas envie ........

Tout les matins je me demande si je vais continuer à prendre ce médoc j hésite franchement 

BONNE soiree

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène
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Membre Carenity
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Bon conseiller

Je ne suis peut être pas un exemple à suivre, mais personnellement devant tant de problèmes, je vous avoue qu'au bout de 2 ans de Faslodex (traitement anti-hormonal de piqüres 1 fois/mois) pour les cancers du sein métastasé aux poumons) j'ai arrêté car je n'en pouvais plus d'avoir très mal.... mes marqueurs sont remontés de 78 à 129 mais restent stables depuis 1 an. Apparemment cela ne bouge pas et mon état physique est beaucoup mieux ! Je prends beaucoup de vitamines C - D - et complexes vitaminés selon les doses à prendre et je me porte mieux. Si c'est pour rester au lit ou presque à quoi bon ces traitements de choc ? C'est moi la malade et qui sait ce qui est bon pour moi ou pas. Je suis suivie de près par mon oncologue qui sait ce que je fais. Voilà, réfléchissez  bien avant d'agir mais faites remonter l'info. auprès du corps médical (qui a du mal à admettre ces faits) ! 

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène
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Membre Carenity
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Bonjour à vous toutes , j ai oublie aussi de dire pendant ma prise du tamoxifene  était venu 

j ajouter aussi comme douleur , vous êtes à peine réveiller , assis le bord de votre lit et vous ressenter dans votre.  Corps des décharges électrique , et vous tremblez cela reste des heures 

l humeur change , on deviens agressif , méchant dans les paroles , mais on n y peut rien , c est pas de notre faute , je suis restée en retrait pendant des années , seule , mais j ai prévenue ma famille de ne pas m en vouloir de tous c est changements d humeur ! , mais aussi ce que on ne dis pas , ce traitement vous conduit droit à l ostéoporose , et la c est encore un traitement  

À l arrêt du traitement , les douleurs musculaire  disparaît doucement , la sécheresse. Vaginale reste , la ménaupose est bien installée , et se débarrassée des kilos  un pénible combat ! 

Je je ne peux que vous dire courage , sa va s améliorer  tout tout doucement  et avec courage 

mesdames je ne peux que vous souhaiter courage , et surtout une guérison  total 

un conseille profiter de la vie et faite tout se dont vous avez envie , la vie est si courtes ! 

Vivez pour vous et pas pour les autres             Amitié MARTINE 

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène
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Membre Carenity
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En main2017 on m'a diagnostiqué un cancer du sein. J'ai subi tumerecromie avec ganglions sentinnels puis mastectomie totale et.hormonotherapie sous TAMOXIFENE et une injection de zoladex dans le bas ventre tout les 28 jours et ce pendant 7 ans. J'en peut plus de ses douleurs partout à ne plus pouvoir marcher correctement, de ses nausées de ses bouffées de chaleur nocturne et en journée j'en peut plus de ne plus dormir de cet état de fatigue de ses kilos pris (25) et de plus être la même personne toujours envie de pleurer 

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène
Membre Carenity
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Bonjour à toutes.  Je suis en mutation génétique brca1. Ablation des ovaires des trompes. Ablation bilatérale des seins avec chaîne ganglionnaire car cancer du seins.  Je suis sous Arimidex et les douleurs qui vont avec.... bouffée de chaleur tellement forte que je suis souvent obligée de m'asseoir de peur de faire un malaise. Douleur articulaire dans tout le corps.  Quand je suis en repos je me mets en route très difficilement tellement mes pieds mes genoux et hanches me font souffrir. Et je vous parle pas des problèmes gynécologiques. Je sais que c est difficile d accepter toutes ses souffrances quand nous nous battons contre un cancer. J ai voulu arrêté tant ces douleurs sont tous les jours insupportable. Mais dans mon cas j ai 50 % de chance de l avoir transmis à mes enfants et là je me dis que pour eux je n ai pas le droit de baissé les bras. J ai bien essayé l homéopathie mais en vain...... Ça fait 1 an et j en ai encore 4 je vous dis pas que dans ma tête je me demande comment je serai dans 4 ans. Il y a des alternatives yoga acupuncture mais tout cela n est pas pris en charge malgré notre prise en charge à 100% ALD et c est bien domage. Ne baisser pas les bras et courage à toutes dans ces douleurs silencieuses sauf pour nous.

Hormonothérapie - Effets secondaires du Tamoxifène
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Membre Carenity
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Je viens de faire aussi le test génétique car mon papa est décédé d'un cancer de la prostate jeune. Il est positif😑 alors ma mere par acquis de conscience vient de faire écho mammographie et la pauvre elle a elle aussi un cancer du sein mais pas le même que moi. Pensez vous que mon traitement va changer en fonction de la positivité du test ? 

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